看完了整个帖子，感觉楼主有点乱了阵脚。。。开始医生建议的介入+多吉美，你门的介入没做么？个人感觉介入治疗对于肿瘤的控制效果还是不错的。我父亲是08年手术，09年复发，期间一直介入治疗控制，今年9月肺部转移咳血，这两天才打算上多吉美。。（当地医生让做放疗，我是坚决反对，好像肝细胞癌对放化疗都不敏感，还容易造成放射性肺炎，效果不好还白受罪。不知对与不对，憨叔看到此贴望给予指点）
马上换索坦吧。
胆囊炎仍要治疗。
憨豆精神 发表于 2012-11-13 15:48 static/image/common/back.gif
马上换索坦吧。
胆囊炎仍要治疗。
不是先要局部治疗一下呢？我怕万一索坦无效，癌进展太快，耽搁局部治疗。是否该介入，再上索坦呢？另外昨天那个医生给我说索坦在中国区的实验已经证明失败了。叫我别吃。
月半弯 发表于 2012-11-13 15:56 static/image/common/back.gif
不是先要局部治疗一下呢？我怕万一索坦无效，癌进展太快，耽搁局部治疗。是否该介入，再上索坦呢？另外昨 ...
你既然自己已经有主意，就不必叫我来读你的帖，你的帖又没有新检查内容。
月半弯 发表于 2012-11-13 15:56 static/image/common/back.gif
不是先要局部治疗一下呢？我怕万一索坦无效，癌进展太快，耽搁局部治疗。是否该介入，再上索坦呢？另外昨 ...
在论坛上吃索坦有效的人很多呀，包括本人。
本帖最后由 月半弯 于 2013-4-5 13:37 编辑
看到病魔步步逼近，无奈之下，赌了一把，去做肝移植。老公在中山医院于12年12月19日肝移植,可惜出现了胆道并发症胆漏，经历了非人的痛苦，后来年底年外两次在瑞金住院，第一次放了鼻胆管，第二次住院（2013年2月18日）将鼻胆管换成了内置管，就在手术时，医生发现总胆管偏心性充盈缺损，考虑恶性肿瘤可能性大，马上跑到中山问主刀医生，医生说他们做了1000来例，没有发现从肝细胞癌转化为肝胆管癌的，为了稳妥，做个pet-ct,结果也说不能排除，但主任说不大可能。但是这次pet-ct（2月25日）却发现了肺转移，描述为左肺上下叶和右肺上中下叶多发小结节。看到老公至肝移植后第一次露出了笑脸，实在不忍心告诉他这个残酷的现实。然后去问了tomo刀，曾主任很好，安慰了我，并说我们尽力帮你，需要的时候可以再找他。他说技术上完全没问题，但是恐怕新的会马上来，建议我等一个月再看看，3月2日开始足量吃多吉美， 并且将排异的药物每天由FK506（2mg）和小溪（2mg）换成了雷帕鸣2mg,吃了多吉美一个月，于4月2日做了检查，现在上传数据，麻烦大家看看，AFP不敏感：
另外查了以下数据：
肌酸激酶(CK): 105 (参考范围:38-174)
肌酸激酶MB(CKMB)： 35（参考范围：0-25）
乳酸脱氢酶 (LDH) ： 272（参考范围：135-225）
由于AFP不敏感，4月2日做了上腹部和胸部平扫CT,诊断1、肝内胆管扩张、积气；2、左肺右下多发结节，我重点关注了这个，从描述来看，我觉得好像比PET-CT要好，我找了胸科主任来看了片子，他认为平扫CT不如PET-CT这么清楚，但是从片子情况来看，与2月26日pet-ct相比，应该没有进展。3、后腹膜结节，提示肿大淋巴结可能。
目前每天用药：多吉美4粒， 恩替1粒，雷帕鸣（2mg），美能6粒，阿昔洛韦3粒，
优思弗2粒，洛活喜1粒；阿司匹林肠溶片2粒
想请教以下问题:
1. 根据最新的化验结果，目前用药是否合理？
2. 在移植前，吃过差不多两个月的多吉美，从后来的病情进展来看，应该没效果。从4月2日的检查结果来看，大家认为有效果吗？我看到以马内利的父亲据说是移植前没效果，看移植后又有效果。能否认为是联合了雷帕鸣的效果呢？接下去是继续吃多吉美呢？
还是换阿西呢？不敢上索坦，在春季又出现了禽流感。
3、肝细胞癌是否会转移到肝胆管癌呢?
4丶现在口腔和舌头溃疡很严重，还伴有咳嗽，是否有好办法？
麻烦大家帮帮我，病人经常咳嗽，是肺上病灶进展的反应，还是多吉美的副作用。
本帖最后由 永远平安 于 2013-4-7 09:21 编辑
月半弯 发表于 2013-4-6 23:08 static/image/common/back.gif
麻烦大家帮帮我，病人经常咳嗽，是肺上病灶进展的反应，还是多吉美的副作用。
吃了多吉美，AFP不是已经有少量下降吗，应该有效，雷帕鸣抗癌效果只是传说，不会那么有效，这应该归功与多吉美，可以再吃一个月多吉美试试，准备阿西，索坦等等。至于咳嗽，应该不会是多吉美引起的，也不会是肺转移灶进展引起的，AFP都已经压制了，何来进展？再说肺转移灶即使任其发展也很缓慢，肝刚移植不久免疫力很低，可能是其他炎症引起的，吃点消炎药试试。口腔和舌头溃疡很严重可以试试复方氯已定含漱液。
永远平安 发表于 2013-4-7 09:17 static/image/common/back.gif
吃了多吉美，AFP不是已经有少量下降吗，应该有效，雷帕鸣抗癌效果只是传说，不会那么有效，这应该归功与 ...
谢谢你的荅复，AFp指标是不同的医院检测的，所以应该没有参考价值吧。病人之前afp是不明感的，而且免疫组化afp是阴性。
想请教以下问题:
1. 为什么要吃美能6粒，阿昔洛韦3粒，优思弗2粒？看不出有这需要；血小板不高，为什么要吃阿司匹林肠溶片？没有特殊需要，也该停掉。
2. 在移植前和移植后，AFP最高是多少？以后选定一家医院跟踪检一段时间AFP。2毫克的雷帕毫无抗癌作用。禽流感关肝癌什么事？关靶向药什么事？无论多吉美有没有效，都可换索坦或阿西替尼。
3、肝细胞癌如果发展长在肝内胆管，会让人以为是肝胆管癌，但是两码事。
4丶现在口腔和舌头溃疡很严重，还伴有咳嗽，是否有好办法？读《靶向药副作用综述》；咳嗽首先要排除肺感染，检查C-反应蛋白，拍胸片。