记录一下oy治疗过程
今天说头里有些不舒服没有呕吐还有几个肿标检测没出来，但是淋巴细胞比有点高中性粒细胞有点低 会不会有炎症。卡博替尼准备停一段时间继续o+y维持，化疗放疗是不可能做了，希望能早日CR回归正常人能看到孙子上小学，有些事我一个人承受不来。http://oss.yuaigongwu.com/pic/20190424/1556115825174395337.jpg
能写下你家详细治疗过程以及最近的治疗供大家参考么 期待楼主能分享前期病情，给我们做一个参考的。谢谢 半年抗癌路：父亲2018年8月1号我听父亲咳嗽不对劲因为是深咳当晚我就觉得可能是肺癌在手机恶补了一晚上第二天让我妈陪我爸去河口区人民医院查一下结果去了医生查了一下脖子动脉说没事就让我爸回来了（还是副院长 庸医害人）我还纳闷为什么要查脖子而不是肺部ct，下午我又带我爸去医院找了内科医生（我堂哥）我说爸咳嗽想拍个ct，下午ct结果出来 胸腔积液穿刺后引流一直都有持续了一个星期，并检查疑似腺癌第二天我们转院到山东大学齐鲁医院住院做了基因检测因为要等一个星期当时做了培美曲塞联合铂类的化疗 增强ct找不到病灶第二天做的petct找到病灶胸膜原发转移淋巴，一周后基因检测结果全阴p53突变无靶向可用所以做了四次培美联合洛铂化疗效果不错胸腔积液止住，医生要求做20次肺部放疗做完父亲就扛不住了一直疼的说要回家 医生果断拒绝说万一复发谁也止不住了（当时无经验 现在的话果断拒绝）好不容易做完了回到家不能吃饭呕吐身体一天不如一天 ，然后开始头痛 呕吐当时我觉得是脑转移症状去区医院ct查完可能技术不过关无转移，然后去齐鲁医院增强MR显示脑膜转移 已经跟医生说明症状的时候没有等MR结果出来就用了培美和洛铂结果严重的吐的爬不起来了（医生的不严谨 当时我都考虑脑膜转移可能是因为培美耐药的缘故 医生不听也没时间跟我啰嗦直接上培美还不等MR结果出来）此刻很羡慕美国的医患关系。MR结果出来后我想捶她，我问他怎么办他说要用全脑全脊髓放疗 果断拒绝 不可能再让我爸这么受罪 我问还有别的办法吗 医生说没有 不治疗撑不过过年当时离过年还有15天我立马找到医生出院，此刻我在准备好的9291已经到家恨不得马上吃上，出院后回家服用9291可能是比较严重吃了的药片都吐出来了中间恶补靶向药知识只是拿到了184。可是根本吃不下去，住进区医院甘露醇脱水治疗 无效 头痛呕吐不能吃饭不能走路然后看人重影，转院到市人民医院开始看人重影幻觉 能被自己手指头吓一跳说手指头变形了腿也变形了 说我跟我妈脸也变形了 自己害怕的要命 我只能抱抱他让他知道我们就在身边 市医院大夫说只能全脑放疗 我寻思赌一把吧定位完做了一次全脑放疗，当天晚上年28癫痫大发作五次五针大剂量镇定剂也不管用直接住进了icu，主治跟我们说你们回家早准备后事吧 过年不好买东西，当时我在icu门口哭的淅沥哗啦的 万分后悔没给我爸早用pd1 在icu门口我就赶紧联系之前要做射波刀的主任本来打算去做射波刀的因为过年不能做所以跟军区总医院的汪主任一直联系着（半年来认识的最好的一个大夫 医患关系特别好）推荐我们用贝伐两支解决脑水肿，然后我就半夜去找医生开处方准备明天早晨去拿药，结果被医生训了一顿 说这药没用完全是折腾病人 你们就放弃吧 那个药对脑胶质瘤管用然后还跟我亲戚说我胡闹让大家管管我，当晚我被全家人批斗 当时真的太委屈了，第二天找到了王询国院长给我开上了处方 签了好几个字给我联系药房，跑了一上午脚磨起了泡全程跑步前进 我多快一点父亲可能就没有生命危险。中午拿上药送进icu，下午icu的医生说家属去买饭，我一听我说我爸醒过来了吗 医生说醒过来了还是很焦躁。下午探视我爸还是有点意识不清醒 第二天逐渐好转于是我们找到医生说要转回病房 转回病房后父亲意识已经没问题了说要回家 死也不能死到医院 当时我听到差点哭出来，回家！已经年30了全都是喜庆唯独我们一家没有喜庆，总结了入脑的靶向药9291 804 3759 184还有ap alk二三代都入脑我了解最深的是e靶点最后考虑过后准备好了9291和184赶紧吃下去，当时我推断贝伐是抗血管生成的184九个靶点光抗血管生成就1、2、3肯定有效。果断服用，一天比一天好。现在吃饭睡觉看电视溜达都没问题 我很庆幸有这么幸运 年初七我们赶紧去军区总医院做射波刀，去了直接要上全脑放疗被我拒绝 不可能治疗建立在病人的痛苦之上找到了肿瘤科毕主任 听取方案pd1联合贝伐 准备用k药，可是血小板一直低 没法用打了十二天的升血小板针还是升不上来 父亲等着急了就要回家 我还是比较顺从我爸的，回家！一个星期后血小板升上来了 2月27日买上了o药贝伐在家注射，已经几天了效果还挺好 MR在河口区做的无脑转移不知道是不是技术问题没看到还是真的消失了。希望pd1能发挥神效吧。好多病友找到我说脑转移就要放弃了，我都是耐心的告诉他们不能放弃 病人还没有放弃我们怎么能放弃呢？只要今天比昨天好这不就是希望吗。我已经想好了下一步方案 pd1无效后联合ctla-4伊匹单抗如果在无效在启用9291和184如果再耐药后再用替莫挫胺 如果在无效只能全脑或者射波刀，步步为营吧。很多病友来咨询我也耐心解释安慰疏导也算替我父亲积善德吧，世界上所有惊喜和好运都是你积累的人品和善良。 2.28 o药联合贝伐四支第二天 身体很虚弱 怕冷体温37度 中午熬上中药 喝了一下午中药 晚上吃完饭呕吐 不知道是因为药的副作用还是因为脑转进展了吗 也不知道o药对脑转有没有效果 3.26 o+y第二天 轻度乏力容易犯困 体感还是有增强 又开车出去串门去了 昨天只拿出来了血常规看血小板不低就直接用了 ct cea那些检测有的等一天有的等三天唉 看看有无进展吧 4.16 o药第五针 o+y第二针 最近学校事情太忙 父亲状态正常还开车出去串门 差点忘了还是个病人差点忘了去打针 幸亏有同时用药的病友提醒要不然都忘了 今天下午赶忙开车接上父亲回家拿上药去医院注射 持续缓解 跟往常一样 没有什么副作用。 不容易，家属真的要恶补知识，最后医生放弃的时候只要家属不放弃，常常还会有希望～
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