关于原发灶不明转移癌的后续治疗问题
家父64岁，2018年11月莫名出现下肢水肿+蛋白尿现象，当时在上海中山医院做了肾穿刺，显示继发性膜性肾病，除了漏蛋白尿，肾功能还算正常，打了利尿针后就消肿了。穿刺住院期间做了CT，发现胸部淋巴结肿大，肾病科建议出院先去看淋巴结肿大问题。后于2018年12月初出院，由于当时家父身体情况不佳，担心无法耐受气管镜，所以没有及时检查。后于2019年年初过年前又出现水肿现象，于是春节之后立刻去中山医院做了气管镜。2019年2月中出初步病理，显示为低分化转移性癌。后进一步做免疫组化，显示高级别粘液表皮样癌可能。之后找了中山医院呼吸科专家诊断，先是拍了PET-CT，仅显示纵隔淋巴多处高代谢，前列腺一点点代谢，肺部没有占位。医生建议做胃镜，排除食管癌。结果胃镜显示胃和食管没有问题。然后专家又建议发起MDT会诊，等了2周终于迎来了会诊，结果啥也没诊断出来，建议进一步做基因检测。后又找了病理科医生做基因检测。期间还去看了肿瘤内科专家，咨询能不能先治疗，专家说膜性肾病不能化疗，建议1继续看肾病，2基因检测靶向治疗，3放疗。等了10多天终于等到了基因检测结果（等病理的期间还被病理医生建议做肠镜，肠镜显示只有息肉，但我父亲自从做完肠镜，脚就一直很肿，打利尿针也不能完全消退），基因突变只有kras……没有靶向药。同时，这次的病理医生还推翻了之前他们主任的病理诊断，说是肺腺癌可能，不太像高级别粘表癌……。就这么会诊啊，检查啊，拖到了4月初。赶紧登记了中山医院的TOMO刀（期间前列腺的问题也给内分泌科的医生看了一下，说阴性可能性很大，不建议做穿刺）。之后我又去了上海肿瘤医院不明原发灶门诊，医生建议来肿瘤医院重做病理会诊，然后再做了一个肺癌诊断的基因检查（当然这样的检查只能外面的机构做，医院不提供）。我问医生如果确诊是肺腺癌，那有没有后续的治理方案，医生说我的父亲并发症太多（膜性肾病+乙肝病毒携带+糖尿病）后续也没有好的治疗方案。那我还在你们肿瘤医院查个毛线啊！
4月底终于在中山医院开始放TOMO刀了，目前已做了8次，除没胃口和头晕，其他副作用暂未出现。但是由于纵隔肿瘤压迫气管，父亲每天都喘得厉害，还有咯痰现象。蛋白尿的问题也日益加重，现在白蛋白只有19……（上周住了1周肾病科，天天打人体白蛋白，进院的时候是20，出院变19了……医生又把球推到了肿瘤的问题上，让我们先看肿瘤）
真的好头疼，后续该怎么治疗。父亲现在的身体状况都不确定能不能坚持完成30次放疗。如果30次放疗之后淋巴肿瘤还是没有效果，那说明癌种对放射线不敏感，那是否可以推断是高级别黏表癌而不是肺腺癌？膜性肾病真的一点化疗都不可以尝试吗？
对于原发灶不明的癌症病人，同一个医院的各个科室把我们就当皮球一样的踢来踢去，从确诊到正式放疗，当中耗费了2个月。父亲本来心态很好，很想积极治疗，但是在专家教授的一次次没有方案的打击下，他的心情越来差，身体也越来越不好。很多时候我偷偷一个人去问诊，但得到的结果都是一样的：没有其他治疗方案。真的真的不甘心就这么放弃治疗了，是否还有其他的办法能救救我爸，万分感激！ 我家也是原发灶不明，纵隔淋巴结以及锁骨淋巴结转移，但有基因19突变，吃特罗凯纵隔和锁骨淋巴结消失，后纵隔又肿大，放疗30次到现在快3年了，一直维稳。 之前的基因检测主要测试了如下靶点，仅Kras突变。是否已经覆盖了所有靶点测试？还需要做其他基因测试吗？望大神们给与指导。谢谢！EGFR/Kras/Braf/PIK3CA/HER-2/ FISH检测：ALK/ROS-1/RET 稻香老农 发表于 2019-5-12 01:02
我家也是原发灶不明，纵隔淋巴结以及锁骨淋巴结转移，但有基因19突变，吃特罗凯纵隔和锁骨淋巴结消失，后纵 ...
谢谢老农的分享。请问放疗30次的过程中是否可以看到效果？还是要30次疗程全部做完以后才有效果？
你家的原发灶不明纵隔转移，病人有气喘、咯痰的情况吗？ 放疗（一定要精准）结束后，二个月评估，我家没有气喘，咳痰之类症状。
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