与爸爸一起战斗 发表于 2012-9-8 22:26:29

父亲54岁,诊断为弥漫型肝癌,需要麻烦大家了(02-07 15:15 爸爸离开了人世)

本帖最后由 与爸爸一起战斗 于 2013-2-11 22:20 编辑

病人个体,病情差异很大,所以看了一段时间论坛后还是决定发新帖提问,希望各位前辈,老师能够帮忙。以下是发病过程。                                                                               
                                                                               
父亲从三月份起右侧肋骨疼痛,由于一个人在外地没有引起重视,好了就没再检查。                                                                               
五月份回家过节,再次发生肋骨疼痛,在医院查了骨骼没发现问题,医生说可能只是神经痛。                                                                               
由于父亲身体一直较好,所以他自己也没有太在意。现在想想平时的例行体检真的很重要,他一人在外经商从93年起就在没有体检过。在家人的督促下,7月份父亲在外地又做了一次检查,查了肝功和肿瘤,拍了彩超,当时已经提示肝硬化,但肝表面还比较光滑。回去以后吃了些养肝的药,由于有些不适反应自己就停掉了。直到8月份一天疲劳又饮了些红酒后开始身体的极度不适,肋骨疼痛没有食欲,一周时间掉了10公斤。恢复饮食后去医院检查诊(彩超,血液,核磁)断为弥漫型肝癌,接回家后又做了一次复查(PET-CT)诊断为原发肝癌没有转移,看了很多专家(CT,内科,外科,介入,肿瘤),只有肿瘤医院的介入专家提出多吉美配合分阶段介入治疗,外科提出服用多吉美延长生命。                                                                               
                                                                               
诊断后一直没有采取任何治疗,只是调理他的饮食,现在体重已经恢复到53公斤(174cm),并且早晚各步行一公里左右。晚间睡觉之前服用可待因缓解夜间肝区疼痛。                                                                               
                                                                               
由于AFP不高,还有希望推翻肝癌诊断么?                                                                               
考虑到他肝部病变较多,不知道是否合适做介入治疗?                                                                               
9月8号已经开始服用多吉美(由于体重较轻拜耳代表提示减量服用),拉米夫定,是否可行或是需要配合其他的药?                                               
服用多吉美当天下午肚脐附近肌肉痉挛疼痛是否是副作用(2-3天排便一次),或是肝区映射疼痛,不是的话是否需要做什么检查?                                                                               
之前由于医院都没有治疗方案,所以打算中医治疗,现在是否合适服用冬虫夏草?
由于是新人,如果有什么信息需要添加,我会及时补上的。                                                                               
                                                                               
作为儿子以前不够关心他,现在只希望能好好陪他,让他每天感觉舒服高兴,早日抱上孙子,先谢谢大家了。                                                                               


9-9:真的很奇怪,每天中午吃过拉米夫定后来腹部肌肉就开是痉挛似疼痛,查了很多没人有这个症状啊。而且和中毒症状也不符-乳酸性酸中毒,而且第一天服用后一个小时左右就有症状了。
9-10:腹部肌肉疼痛好像真的有可能和拉米夫定有关,上网查了一下,有吃了22个月也有有反应的,“应该检查肌酸激酶(CK),如果没有升高则继续治疗。没有医生的同意,不能自行停药。”我现在是应该继续吃,等着明天查肌酸激酶,还是直接换恩替卡韦?
9-12:已经停掉拉米夫定,也没有上博路定,腹痛便无力也完全缓解了。问了几个药剂师,急剧腹痛的确可以由拉米夫定引起,暂时如果不是乙肝病毒急剧发作,也可暂时停用抗乙肝病毒药。正版多吉美从明天开始正常剂量服用。最近父亲状况比较好,饭量大增(吃饭没人看着就会吃很多),每天早晚各步行2公里,只是晚上有些胸闷,犯迷糊,焦虑,还需要可待因保证睡眠。
9-14:早晨空腹吃泡开的林蛙油,步行2公里后早餐加B6,两小时后足量多吉美,午饭加孢子粉,步行回来看会书睡午觉,晚饭步行后看正者无敌吃足量多吉美,10点左右睡觉,睡不着的话吃可待因。全天水果不定,水喝猴头菇大枣水。
9-19:体重停在107斤不动了,本来正常体重应该是120左右,管他呢,只要现在的状态不错就好。12号就到新德里的多吉美原地不动已经第7天了,再过几天药就要吃没了,没办法只好在战友手里1000块买了21粒正版多吉美。再说爸爸,腹痛已经完全没有了,除了腹痛,其他副作用还没有,但愿保持下去。现在早晨除了步行,还能打上一会羽毛球,体力看来是恢复的不错了。白天打QQ桥牌有点控制不了了,只要不影响休息,随他就是了。大便也不错,一天一次,不过他自己说有点硬,而且形状他也不太喜欢{:soso_e127:} 。老爸再接再励{:soso_e130:} !
9-24:终于有点服用多吉美的副作用了,这几天血压持续升高,最高快到160,吃一次缬沙坦后,血压回复正常。就是现在的心率实在是太快,90-100左右,一会了解一下为什么。最近本来状态挺好,可是这两天好像是感冒了,食欲不像以前那么好了。早晨验了血,等待结果中。
9-25:结果出来了,附在上面了,蛋白上来了,可总胆和直胆也跟真涨起来了。多吉美第15天而且还换了离家近的医院,甲胎蛋白34.78和以前应该没有什么比较意义。今天看了沙利度胺和卡培他滨连用的文章,贴在20楼与大家分享,赞为多吉美空窗期的备用方案。前天在窗口打电话受风感冒了,这两天肝区疼痛(肋骨)比较严重。到今天已经缓解,比之前几次的来势汹汹,这次算温柔多了。期间食欲体力稍有减退(主要的疼痛引起)。
9-26:现在这个直胆和总胆用不用上保肝药?上的话用水飞蓟宾好还是易富善好?
10-07:这节过得,太伤元气了,四号过了生日,唱起生日歌那一刻,不争气的差点哭出来。现在回家继续静养。最近又加了足底按摩,中医其实也挺神奇的,脚底肝区及心脏的反射区按压反应强烈,别的地方无论多大劲都没有问题。现在主要按压肝区,心脏,降压及睡眠区域,希望能有所帮助。
10-12:10月初因为感冒吃了一次芬必得,之后一直出汗比较厉害,烫脚,喝热水,洗澡,散步都会马上出汗,论坛里逛了一下,有观点说出汗是身体在排代谢废物以后产生毒素和废物,希望对现在的病情是好事,而且在这么出汗的情况下,体重还有所增长,已经到了108了。出汗多了唯一的副作用是体力略有下降,每天散步回来都感觉很累。最近的血压控制的也非常好,没吃降压药已经回落到正常值了(110-85/95)就是心率95还是有点高,估计每天坚持足底按摩(大脚趾下有降压点)起到的作用,和大家分享一下。昨天老爸不知道哪灵光一现,决定把所有补品都停了(虫草,孢子粉,海参,猴头菇),说是现在肠胃不好,吃了也吸收不了,每天拉的都是孢子粉。结果晚上下厨的时候就留鼻血了,不过很快就止住了。
10-15:由于血压一直较高,爸爸坚持停掉多吉美了,晚上试着让他明天再吃回来。
10-23:停了7天多吉美以后,22号开始恢复足量多吉美。从前天晚上开始失眠,白天晚上以前都睡的很多,现在开始睡不着了,最近在用中药泡脚停下来看看能不能改善。冬天来了,爸爸不愿意出去锻炼了,昨天劝的好不容易出去走走了,走没多远流了鼻血就回家了,而且体力明显大不如从前,有种一下回到解放前的感觉。22号体检的结果出来了,飘红的地方变多了,增强核磁的结果是3期增强扫描病灶无明显强化,但这个医院除了设备好点离家近点以外,实在没什么说服力。看来看病还得找人啊。请问:最近烦躁,失眠是不是肝昏迷的前期征兆呢。我还感觉有点像对止痛药物依赖的感觉(洛芬待因),昨天8点多吃了两片(初始计量),因为我不给他吃安眠药,十一二点自己又吃了两片止痛药(追加剂量应该是4小时一片,而且现在基本上很少有疼痛的感觉了,我感觉他这么想吃药基本应该是心理需求),安眠药可以吃么?什么药好?真怕又多出一种依赖的药物。。。。。
10-31:失眠已经基本好转,因为失眠体重掉到100斤。失眠期间吃过佐匹克隆,右佐匹克隆都不太见效,后来在吉大一院精神内科看完,给开的思瑞康(治疗精神分裂的药)没敢给我爸吃,不过医院折腾完一天以后开始睡眠逐步改善了。期间由于左肋下疼痛吃过泰勒宁(之前的洛芬待因对这个疼貌似不太管用-起初像岔气了似的疼,一段时间后疼痛就扩散到整个左肋下区域了),乱七八糟的也都停下了,唯独每天下午喝点灵芝袍子粉和一天三次的水飞蓟宾加足量多吉美。自从发病以来,右肋疼痛好了开始失眠,失眠好了又开始左肋下疼痛,按下去个葫芦起来个瓢。请问这个左肋下痛疼不是癌痛的话还可能是什么原因引起的,需要什么诊断和治疗,因为癌痛的话之前吃洛芬待因都可以缓解,这个左肋下疼痛虽然不是很剧烈,但是洛芬待因却无法很好缓解了。
11-12:多吉美吃了19天又停了,原因是高血压(其实只有140多一点就受不了了,吃了降压药暴跌到8,90还是受不了),爸爸你给我的这个理由实在是太牵强了,另一个是腹胀(其实这个根本也不是多吉美的副作用),没办法,一说吃药就很激动还不开心,算了停两天让他舒服一下吧。腹胀在吃过乳酸菌素后比较见效,开始都吃不下饭了,吃过这个以后好了很多,功效是调节肠内气体产生的。小朋友吃的药,应该也没有什么副作用。由于天气冷,好久没出去走了,今早容光焕发的去爬楼梯,再接再厉老爸!
11-21:16号吃回多吉美,之前的腹胀14号检查结果是腹水97mm深,在家限盐限水未见好转于19日回医保所在地住院了,由于每次到医院都比较匆忙也没和医生仔细沟通过,只知道现在挂4个水,第三个是白蛋白,昨天腹围减少3厘米,19号第一天没买到白蛋白时输过一次血浆,各种风险,貌似还有很大副作用(血压史无前例的冲到了160多,晚上各种慌,头上青筋暴起),各位病友如果能开到或是搞到白蛋白,输血浆还是免了吧。不过这两天住院胃口大开,吃东西很好,希望腹水消差不多了,能赶紧出院回家继续养。今天停掉了水飞蓟宾,多吉美继续足量,饭后乳酸菌素。今早电话过去询问,感觉不错,还特意嘱咐我要好好待我媳妇,说这样的媳妇哪也找不到{:soso_e113:} ,多谢了媳妇,有你照顾老爸,我很放心。
整理一下用药:注射-氨基酸,白蛋白,蛋白乳,硫普乐灵。口服-多吉美,洛芬待因,乳酸菌素。不知道为什么没有利尿剂。
11-29:27号出院,腹围从81降到73,腹水97mm到60mm,现在还在姑姑家没接回来,这几天打电话都说没精神,整天在家躺着,脾气也比较暴躁,在医院竟然一次也没有给查过电解质,周末接回来,在家好好养。
12-03:这次更新帖子异常沉重,周末本来是去接老爸回家接着调理的,结果周末两天陆续出现肝昏迷症状,失语,烦躁,坐立不安,嗜睡,失眠,拒绝吃药吃饭,周六一整天什么都没有吃,周日也只是吃了些流食。可能原因是出院回家以后继续联合用药利尿(呋塞米加内螺脂,我反对医生继续强力利尿,但我爸听医生的),或是29号晚上泻肚造成的电解质紊乱,还可能情绪原因28-29号有人惹他生气了。今天联系好医院,明天再回去住院。希望这次没事。
用药,1号开始所有以前用的药全都不吃了。1号晚上换 复方氨基酸,左旋多巴胺,盐酸异丙嗪。老天保佑!
02-04:时间过的好快,离上次更新竟然已经有两个月了,从上次肝昏迷醒过来一直在医院,元旦时回家待了三天,现在整个人的状态还算不错。现在每天打两三个吊瓶-白蛋白加保肝微量元素什么的,医生很好,经常会根据情况及时调整。多吉美已经也停了有两个个月了,现在吃医院开的卡培他滨加沙利度胺组合,现在基本不怎么吃止痛药了,总的来说除了体力非常不好以外,其他真的很不错了。腹水虽然看起来很多,但是很少说自己肚子胀了。只是每天卧床时间太久,后背经常会痛的睡不踏实,每天都需要按摩一段时间。各种检查还是会经常做的,我不像以前那么关注了,我觉得这个时候,其实那些数据并不那么重要了,最重要的是爸爸的感觉好,身体舒服,那些数据真的没有那么重要。现在他在老家住院,我每周会去陪他两天,一起做早饭,听广播,看报纸,看民兵葛二蛋,状态好了还可以一起去洗个澡。他也觉得自己挺好的,看着旁边病房的人“走”了一波又一波,我们很庆幸我们还坚强的活着。谢谢战役的关心,我加你QQ了,有问题可以给我留言。
{:soso_e169:} {:soso_e169:} {:soso_e169:} 到11月14日检查结果{:soso_e169:} {:soso_e169:} {:soso_e169:}



事由心生 发表于 2012-9-9 09:02:47

已经确诊了是肝癌,不会因甲胎不高否认。
已经吃多吉美,中药暂时不考虑。
无肝外转移,可以咨询肝移植医生考虑移植备选。

与爸爸一起战斗 发表于 2012-9-9 09:59:22

事由心生 发表于 2012-9-9 09:02 static/image/common/back.gif
已经确诊了是肝癌,不会因甲胎不高否认。
已经吃多吉美,中药暂时不考虑。
无肝外转移,可以咨询肝移植医 ...

谢谢“事由心生”回复,有推荐的肝移植医院么,我们现在人在长春,已经看了中心医院,吉大一院,三院,肿瘤医院,还没有医生提出移植有利,都是比较担心转移问题。之前也有亲属打算去北京天津联系移植的事,70万也不是个小数目,所以后来也就没再考虑过,不过可行的话,我还愿意尝试。

一会出去备些常用药,下午回来,谢谢大家了。

PS:WIN7 自带IE无法正常输入验证码的,可以换Google的Chrome试试。
有战友每天翻别人帖子找自己的问题却牺牲了和家人在一起的时间,还是把问题提出来或是和大家一起讨论,空出时间多陪陪家人。

我爱爸妈 发表于 2012-9-10 10:17:55

本帖最后由 我爱爸妈 于 2012-9-10 10:19 编辑

好像听说天津一中心医院移植比较好、还有北大人民医院。。你可以注册好大夫网站、在网上去找他们的专家免费咨询一下。。我们在上海东方手术的时候那里也有肝移植、据说手术期间25万、出院还有很多后续的费用~~·大部分医院肝移植的费用是40万吧~~70万也太多了吧~

但是弥漫性肝癌。。。我觉得移植也不保险、肝癌后肝移植很容易复发、像我爸爸这样已经做了一次大手了、、再经不起折腾了、、、唉、、、愁死我了。。。

与爸爸一起战斗 发表于 2012-9-10 11:17:55

摊上了,还能怎么样,乐观积极面对吧,做儿女的以前对父母也做不了什么,现在有时间多陪陪他们,自己也要多加注意努力,毕竟现在需要庇护的不是我们而是他们了,他们开心放心才能活得更有质量。                       
                       
每次我爸和别人说起我管他吃喝拉撒太多像个监狱管教时,其实他都挺幸福的。每天能和他一起散步聊天就感觉到很幸福了。加油吧!                       
                       
PS:小麦苗马上到手了,希望有效,谢谢!                       

憨豆精神 发表于 2012-9-10 16:02:11

别幻想推翻肝癌结论,待你忙于求证的时候,病情会大步前进。
停止所有中药和偏方,什么小麦草也要停止。
可用恩替换拉米,但你怀疑拉米引起的症状是错的,拉米没有任何的副作用,那些症状和不适是其他原因引起的,碰巧那时开始吃拉米。
靠止痛药走不远,尽可能不用止痛药。那种下腹的肌肉痛其实是因多吉美引起的肠绞痛,可在餐前吃腹可安片消除。
吃多吉美其间不能吃饭太饱,一些喝水太多,不能吃喝下低于体温的东西,腹部要保温。
继续吃多吉美,吃一个月后检查AFP,跟吃多吉美前的AFP对比。
建议趁着没有转移,行肝移植手术。
做不做肝移植,都要用多吉美或其他靶向药抗肝癌,用拉米或恩替抗乙肝病毒。
肝移植较好的医院是天津一中心、浙一医院、上海东方肝胆、四川省人民医院器官移植中心。

与爸爸一起战斗 发表于 2012-9-10 16:23:05

憨豆精神 发表于 2012-9-10 16:02 static/image/common/back.gif
别幻想推翻肝癌结论,待你忙于求证的时候,病情会大步前进。
停止所有中药和偏方,什么小麦草也要停止。
...

腹可安找了很多家药店都没有
并且现在便秘,便无力,正在喝乳果糖。
一个管便秘一个管泻肚不冲突么?

与爸爸一起战斗 发表于 2012-9-10 18:53:28

老爸太犟了,今天老爸拉米夫定停了,腹部肌肉不那么疼了,今天买回来的博路定也不肯吃了。

dannie 发表于 2012-9-11 20:20:11

憨豆精神 发表于 2012-9-10 16:02 static/image/common/back.gif
别幻想推翻肝癌结论,待你忙于求证的时候,病情会大步前进。
停止所有中药和偏方,什么小麦草也要停止。
...

关于肝移植医院,上海东肝在移植方面实在不咋的

flame13 发表于 2012-9-11 20:24:06

血小板這麼高,防止血栓出現,多吉美最好不好隨便停,吃20天左右驗下AFP然後繼續用,拉米不會有副作用的,你說腹部不舒服,應該是多吉美的副作用
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