七星椒 发表于 2019-9-1 07:44:32

务必留意脑转

本帖最后由 七星椒 于 2019-9-1 17:15 编辑

母亲五月去世。现在做梦还经常梦见,梦见她和我一起出去玩。醒来才反应过来这仅仅是一场梦。好久没有来论坛。但是觉得还是想写点,给后面人一个提醒就是一定要注意脑转的迹象。
从15年确认晚期到去世整整四年。其间经历了很多。先简单回顾一下治疗过程。
15年5月查出肺癌,之前CT认为是中期,手术发现已经累积胸膜。切除右上中肺。
术后六次化疗,顺铂+培美。16年3月用易瑞沙。一直不错。17年底易瑞沙耐药,医生用了一段时间艾坦,副作用太大,基因检测后18年4月用孟加拉版白盒9291,效果非常好,身体一直不错,能到处玩。18年7月检查出脊柱有转移,但是不影响正常生活。9月还去了普陀山游玩。10月海昌极地海洋公园开业,还带她去了。
但是从18年10月开始,就走路不稳。发飘,小便困难。这个时候,除了这两个症状,没有别的症状。由于脊柱有骨转移,所以怀疑是脊柱上的肿瘤压迫所致。考虑放疗。去了肿瘤医院和仁济医院,看了放疗科专家。他们都认为脊柱上肿瘤位置和大小不至于压迫神经,导致这个现象发生。
建议看看神经科。神经科一个专家检查后,认为肌肉本身没问题。说很可能是 副肿瘤综合征。副肿瘤综合征在肺癌上出现机率很高。
但是这个一直没有什么办法治疗。走路也是越来越差。到19年一月基本不能独立行走。小便也越来越困难。但是这个时候还没有考虑是脑转。
知道一月中上旬,连着呕吐。第一次呕吐还以为是感冒,去医院急诊挂了点滴,也就好了。没过几天又呕吐。这个时候就怀疑脑转。
但是做CT这些也检查不出来。怀疑是脑膜转移。这个时候每天地米+甘露醇,一天都不能停。否则就呕吐。
医生用了贝伐。认为用上后应该好转。我也问了一些人。说用上贝伐后理论上马上就回缓解。但是除了让母亲更痛块外,三次贝伐下来没有任何作用。
四月份,医生告诉我就这样吧。老妈刚刚过了69岁生日,第二天就开始什么都不能吃了,一吃就吐,包括喝水。又过了几天进入昏迷。昏迷了差不多四周,离去。昏迷期间,不停的喊头痛,每天靠止痛针才能让她安静。看在心里很痛。

现在想想,如果早一点想到是脑转,也许还能提早治疗一下。这里就给大家一个提醒吧。虽然脑转目前比较难控制,但是如果能早点发现也许冷更好。

最后还想说的。老妈最后这半年,是我人生中最艰难的时候。背井离乡,没有亲人在身边,全部靠自己扛过来。但是现在回想起来,也是满满回忆。这么多年来,和母亲相处时间最多的半年。想起来拉着她在湖边走走。推着她看樱花,抱着她上下车。陪着她晒太阳……

愿逝者安息,愿生者快乐吧


最后,还有一点余药,给那些用的着的朋友吧

不求什么价格,只求人间少些痛苦


还有几盒艾坦。
鱼跃制氧机一台
成人尿不湿一堆
微信 18721971160

老爸长命百岁 发表于 2019-9-1 08:29:29

节哀顺变。早期发现脑转的话还有别的靶向药能用吗

七星椒 发表于 2019-9-1 08:46:45

老爸长命百岁 发表于 2019-09-01 08:29
节哀顺变。早期发现脑转的话还有别的靶向药能用吗

看看论坛帖子,很多用184。本身9291就对脑转有抑制作用

瓶子 发表于 2019-9-1 09:51:36

老爸长命百岁 发表于 2019-09-01 08:29
节哀顺变。早期发现脑转的话还有别的靶向药能用吗

实际对于脑转脑膜转也有一些办法处理,全脑放疗,鞘内注射以及靶向药加量,特罗凯脉冲等等,看具体情况来处理

怀念妈妈 发表于 2019-9-1 12:13:01

唉又是一个脑转被耽搁的,中国的医疗水平真是太低了,老百姓只能自救,那些吹说中国医疗好的只能是公务猿把

节哀,过好自己的生活
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