weishuwu 发表于 2019-9-24 13:51:22

weishuwu妈妈的诊疗情况及求助事项(附基因检测报告)

本帖最后由 weishuwu 于 2019-10-22 12:01 编辑


      weishuwu妈妈的诊疗情况

前言:妈妈坎坷一生,大大小小经历过4次手术,然而最危及生命的肺腺癌,却错过了手术时机。

概述:1、2018年8月初发现CEA持续升高,开始检查,2018年10月底确诊肺低分化腺癌。
2、医生确诊晚期,未手术、未化疗。建议直接盲吃凯美纳。
3、2019年2月,右腿盆骨处疼,检查后说常见老年病,没什么好办法处理(事实上应该是骨转了)。
4、2019年6月底,CEA、原发灶快速进展,凯美纳耐药,加量服用。
5、2019年8月初,CEA、原发灶爆发进展,凯美纳双倍服用。CEA下降,原发灶缩小。骨转加剧。
6、2019年8月中至今,基因检测,改服9291(白盒)。骨转针、锶89同时治疗,骨转疼痛情况无明显好转。

诊疗情况
诊疗时间肿标情况其他检查/治疗情况用药情况副作用
2018/8/2CEA:19.98因甲状腺检查,偶然发现CEA异常--
2018/8/11CEA:22.60开始漫长的确诊过程(前期CT、增强CT等检查略)--
2018/8/23-PETCT检查结论:1.①右肺下叶纵隔旁不规则软组织密度结节,边缘见分叶,与纵隔胸膜粘连,代谢增高,SUVmax:7.4;②右肺门及纵隔内多发大小不等淋巴结,代谢增高,SUVmax:15.1;以上考虑恶性肿瘤,右肺Ca并右肺门、纵隔多发淋巴结转移可能性大,建议获得病理学诊断(后略)--
2018/10/11-胸部增强CT:左侧乳腺缺如。胸廓基本对称,纵隔、气管居中。右肺下叶进肺门部见软组织结节影,截面约13mm×15mm,呈中等度强化。右肺下叶见斑片磨玻璃密度影,边界欠清,其内见空泡征。双肺散在斑片状条索影。气管及中心支气管未见狭窄或梗阻。右肺门及纵隔见多发肿大淋巴结影。心影大小、形态未见特殊。甲状腺左侧叶见斑片状低密度影。--
2018/10/16-辗转2家医院,历经2次支气管静检查,取得活检并确诊。病理诊断:低分化腺癌。免疫组化:CK7(+),TTF-1(+),NapsinA(+),CK5/6(-),p63(-),ALK(D5F3)(-),ALK(D5F3)N(-),Syn(-),Ki-67阳性率约60%。住院-
2018/10/29CEA:41.08医生确诊晚期,已不能手术,建议盲试凯美纳。(妈妈之前乳腺癌手术,做过2次化疗,因不耐受,后面没再做,所以现在对化疗也比较排斥,只能留做最后方案了)凯美纳轻度手脚脱皮,无其他明显副作用。
2018/11/23CEA:23.16胸部CT:右肺下叶近纵隔处可见小团块状软组织密度灶,最大截面积约18mm*15mm,边界欠清。凯美纳
2018/12/26CEA:18.83-凯美纳
2019/1/23CEA:20.48-凯美纳
2019/3/14CEA:32.46胸部CT:较前片(2018-11-23)未明显增大。凯美纳
2019/4/8-妈妈服用凯美纳后回老家休养,3月份开始右腿盆骨处疼,医院检查说常见老年病。我开始担心骨转,一再催促下,去做了核磁共振检查,未骨转。(可能是爸爸没和医生说清楚,只做了胸椎磁共振,未做盆骨疼痛处,电话也只告诉了我好的结果,悔恨终生!!)凯美纳
2019/6/26CEA:116.30胸部CT:较前片(2019-3-20)变化略增大。因之前核磁检查未骨转,本次CEA升高,以为是开始耐药,加之外甥放假,老人带孩子去外地打工的姐姐那探亲,于是先加量服用凯美纳。凯美纳         (日加1片)
2019/8/3CEA:274.70胸部CT:右下肺肺静脉后缘见约29mm*13mm结节。左下肺叶间裂下缘见三角形直径小于5mm的高密度影。凯美纳      (双倍)
2019/8/15-基因检测(漫长的等待中)。因爆发进展,接妈妈来我工作城市治疗,火车、汽车多次辗转,骨痛加剧。凯美纳      (双倍)
2019/8/16-胸部CT:右肺下叶进肺门部见软组织结节影,截面约13mm×15mm,呈中等度强化。右肺下叶见斑片磨玻璃密度影,边界欠清,其内见空泡征。双肺散在斑片状条索影。气管及中心支气管未见狭窄或梗阻。右肺门及纵隔见多发肿大淋巴结影。心影大小、形态未见特殊。甲状腺左侧叶见斑片状低密度影。                                                上腹部CT:腹膜后肿大淋巴结,必要时增强检查。凯美纳      (双倍)
2019/8/20-全身骨扫描:全身多发骨转移瘤并右侧髂骨、右侧坐骨病理性骨折可能性大凯美纳      (双倍)
2019/8/23-第一次骨转针,伊班膦酸钠。因骨痛加剧,已不能独自行走,病急乱投医,各种止疼药乱试,各种副作用显现,黑暗的半个月。。后改服奥施康定,见好转,但仍不能独自行走,一动就疼。凯美纳      (双倍)
2019/9/2CEA:109.30   NSE:21.40   CA125:99.22 第一次核素锶89治疗。同日基因检测报告终于出来了(下附),医生建议改服奥西替尼。因医保仅报销55%,考虑到后续还有很多未知治疗,决定服用孟版白盒。9291白盒皮疹(金银花水擦拭+百多邦涂抹后消失)。            
2019/9/18CEA:120.20随锶89复查,又9291后半个月,测了下CEA,结果略有上升,但愿是因为服用时间短吧。9291白盒
2019/9/19-髋关节MR平扫、骨盆CT三维成像:右侧髂骨、右侧坐骨及右侧耻骨见多发骨质破坏,局部骨质不连续,断端对位不良,周围软组织肿胀。左侧耻骨局部见骨质破坏影,周围软组织肿胀。骨盆多发转移瘤并右侧病理性骨折可能性大,请结合临床9291白盒
2019/9/23-因盆骨处一动就痛,对病人及家人心理打击都很大。于是做了上面的检查,并分别找了骨肿瘤科、关节外科诊断,结果都是因癌细胞侵蚀严重、且老人年龄较大,无手术必要。残留的希望是:病理性骨折处非承重骨,疼痛止住后应该可以自己行走(全身情况控制的好的情况下)。9291白盒
2019/9/25-第二次骨转针,伊班膦酸钠。不死心的又跑了疼痛科和介入医学科,结果又开了一堆奥施康定等止痛药,没有其他好的方案。。因为奥施康定嗜睡、便秘的副作用,加上不动的话髋骨处又不疼,妈妈自己停了止疼药,副作用随即消失,起码能好好吃顿饭了9291白盒
2019/10/14CEA:87.99CT结果:较前次无明显变化,双肺慢性炎症可能性大(医生没提起,我也忘了问是否需单独处理。。)                                                         更换了白盒的购药渠道,CEA终于又有下降趋势,同时又咨询了下肿瘤放疗科,可以放疗骨转髋骨处,甚至有助于病理性骨折愈合。顿时懊悔前段时间自己都去干了什么?因为对放化疗的偏见,无视了这么久的骨转一线治疗方案。但是,,血常规检查白细胞2.3、血小板76(之前都正常的),应该是锶89的副作用,医生说锶89半衰期长,估计要恢复很久,放疗方案要延后了。。9291白盒

后记:可能因为没有住院治疗,加之医生要接诊很多病人,每次看门诊时,总是看的很仓促,得不到期望中的效果。
(主要怪我太愚钝,没有清晰的思路和医生沟通)
更可悲的是,曾经好学的我,却彻底丧失了学习能力,看论坛也很久,始终不开窍。。

求助事项:1、现在的主要问题是想解决骨转疼痛问题。恳请各位前辈和病友多提供些经验或建议。
(考虑过联184、280针对骨转靶向药物,可是没有相关靶点。不知可否盲试一下。)
(因为是多发骨转移,骨盆局部放疗是否可行?放疗是否会使骨转处更脆弱、预后更差?)
2、整体用药方案上有没有更好的建议?
(因病人现在身体虚弱,化疗好像暂时不能考虑了)
万分感谢!!

附件:基因检测报告(因病理是2018年的,所以只附了血液版的检测报告)

hongt 发表于 2019-9-24 14:41:20

①止痛强力止痛药、局部考虑放疗(控制剂量)
②92+29

weishuwu 发表于 2019-9-24 15:12:45

hongt 发表于 2019-9-24 14:41
①止痛强力止痛药、局部考虑放疗(控制剂量)
②92+29

谢谢。

1、止痛药目前在用奥施康定。但考虑到嗜睡的副作用,以及不动时不痛,每次10mg*3的量,没敢吃太多。关于放疗我明天去医院放疗科再咨询下。

2、基因报告显示2992已经耐药了,您的意思可以盲试联一下?

祝万事顺利!

hongt 发表于 2019-9-24 15:17:49

weishuwu 发表于 2019-09-24 15:12
谢谢。

1、止痛药目前在用奥施康定。但考虑到嗜睡的副作用,以及不动时不痛,每次10mg*3的量,没敢吃太多。关于放疗我明天去医院放疗科再咨询下。

2、基因报告显示2992已经耐药了,您的意思可以盲试联一下?

祝万事顺利!

92针对21、T790    2992针对EGFR和ERBB扩增

你还有我 发表于 2019-9-24 22:56:04

医生不建议住院…

瓶子 发表于 2019-9-24 23:04:04

因为您写的治疗过程以及提问太规范了,给您转到咱们公众号二条里帮你进行求助,看看大家给的建议

心态要稳 发表于 2019-9-25 10:54:48

我父亲肺腺癌无基因突变,kras耐药突变,腰椎脊椎转移,目前疼痛还在可控范围,但是为了防止骨转进展,我也在寻找办法,经过大量的咨询,有的患者特罗凯联184,有的9291联184,有的射频消融,有的放疗,都有有效的案例,像咱们这类无基因突变的病人,只能多试试,有效的话谢天谢地,无效的话再继续寻找类似病友寻找方案,目前紧要的是先止疼,我爸现在吃的是一个叫索洛索芬纳的止疼药,可能我父亲前一段时间疼得晚上睡不了觉,吃了这个药一个小时就没事儿了,我只是建议,你自行决定吧

嘉莉15 发表于 2019-9-25 12:29:11

首先得排除你买的9291白盒是都可靠,一般有这么高的790突变丰度,吃9291都会半月内看到很好的效果(如疼痛减轻,CEA下降等)。虽多处转移,也可以考虑局部放疗姑息处理,减轻痛感。当然放疗也是有副作用的,因人而异。   痛的时候考虑把止痛药吃上,让病人舒服无痛很重要。

weishuwu 发表于 2019-9-25 13:21:23

瓶子 发表于 2019-09-24 23:04
因为您写的治疗过程以及提问太规范了,给您转到咱们公众号二条里帮你进行求助,看看大家给的建议

谢谢瓶子版主http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_027.png

weishuwu 发表于 2019-9-25 13:23:17

心态要稳 发表于 2019-09-25 10:54
我父亲肺腺癌无基因突变,kras耐药突变,腰椎脊椎转移,目前疼痛还在可控范围,但是为了防止骨转进展,我也在寻找办法,经过大量的咨询,有的患者特罗凯联184,有的9291联184,有的射频消融,有的放疗,都有有效的案例,像咱们这类无基因突变的病人,只能多试试,有效的话谢天谢地,无效的话再继续寻找类似病友寻找方案,目前紧要的是先止疼,我爸现在吃的是一个叫索洛索芬纳的止疼药,可能我父亲前一段时间疼得晚上睡不了觉,吃了这个药一个小时就没事儿了,我只是建议,你自行决定吧

谢谢http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_027.png
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