团团圆圆07 发表于 2019-11-18 17:00:50

家父从被医生告知顶多能活两个月到现在第15个月的抗癌征程

我父亲于2018年8月底剧烈头痛入院确诊为肺腺癌EGFR21突破，确诊时伴有多发脑转(14个病灶)加骨转，如果不做任何治疗，因肿瘤压迫脑干，医生明确判定为只有两个月生存期。于2018年8月31日到2019年2月5日，开始服用印版易瑞沙。同时2018年8月底脑部连续做了两次伽马刀，然后一直伴有轻微头晕，慢慢引发右侧手脚颤抖，直到2019年的1月14日因摔倒并开始卧床不起，当时核磁显示有轻微脑积水，医生判定为伽马刀后遗症，也没想到是耐药和病情进展，1月26日开始服用降压药物醋甲唑胺至今，2月7日开始服用印版特罗凯1个月，头晕有效缓解，但是之后出现各种脑膜转的症状，最严重的是大小便开始失禁，3月8日凭体感和症状开始试药，记录情况如下，3月8日到10日yl3759 100毫克联印版特罗凯1粒，3月11日到12日yl3759 200毫克联印版特罗凯1粒，3月13日到3月16日yl9291 100毫克联yl184 50毫克，3月17日到3月23日单药yl9291 120毫克，3月24日到4月2日yl9291 120毫克联yl184 50毫克，直到因几天呕吐不止加重住院，核磁显示脑积水严重，当时请教了论坛里的小伙伴，听从了他们的建议，从4月3日到4月4日开始加量吃yl9291 180毫克联yl184 50毫克，4月5日到4月25日单吃yl9291 180毫克，期间4月5日和4月9日两次特罗凯脉冲4111，所幸脉冲敏感，第一次脉冲就明显体感变好，成功止吐，4月11日打贝伐珠单抗两支，4月26日到今天，yl9291 180毫克联yl18450毫克马上7个月了，在这期间大小便恢复正常，右腿也不抖了，胃口不错，人也比较清醒，在家静养，算保持稳定，目前有的症状主要是卧床10个月来，乏力，右手抖动，病人躺在床上的时候双腿都能抬，下床就走不了路，请教论坛大神如果再出现任何耐药的迹象，比如嗜睡头晕呕吐这些，是联804还是280？或者说一旦出现该怎么判断究竟是9291还是184耐药呢？还有没有其它治疗方案了？陪着家父一路走来，万分感谢对于帮助过我的人，我都会铭记在心！

qjn 发表于 2019-11-18 19:38:24

2018年8月确诊为肺腺癌EGFR21突破，伴有多发脑转(14个病灶)加骨转，如果不做任何治，医生判定为只有两个月生存期。
2018年8月31日到2019年2月5日，开始服用印版易瑞沙，脑部连续做了两次伽马刀，
2019年1月14日因摔倒并开始卧床不起，当时核磁显示有轻微脑积水
2019年1月26日开始服用降压药物醋甲唑胺至今
2019年2月7日开始服用印版特罗凯1个月，头晕有效缓解，大小便开始失禁
2019年3月8日凭体感和症状开始试药，记录情况如下，
3月8日到10日yl3759 100毫克联印版特罗凯1粒
3月11日到12日yl3759 200毫克联印版特罗凯1粒
3月13日到3月16日yl9291 100毫克联yl184 50毫克
3月17日到3月23日单药yl9291 120毫克
3月24日到4月2日yl9291 120毫克联yl184 50毫克，直到因几天呕吐不止加重住院，核磁显示脑积水严重，当时请教了论坛里的小伙伴，听从了他们的建议，
4月3日到4月4日开始加量吃yl9291 180毫克联yl184 50毫克，
4月5日到4月25日单吃yl9291 180毫克，期间4月5日和4月9日两次特罗凯脉冲4111，所幸脉冲敏感，第一次脉冲就明显体感变好，成功止吐，
4月11日打贝伐珠单抗两支
4月26日到今天，yl9291 180毫克联yl18450毫克马上7个月了，在这期间大小便恢复正常，右腿也不抖了，胃口不错，人也比较清醒，在家静养，算保持稳定，

目前有的症状主要是卧床10个月来，乏力，右手抖动，病人躺在床上的时候双腿都能抬，下床就走不了路，请教论坛大神如果再出现任何耐药的迹象，比如嗜睡头晕呕吐这些，是联804还是280？或者说一旦出现该怎么判断究竟是9291还是184耐药呢？还有没有其它治疗方案了？陪着家父一路走来，万分感谢对于帮助过我的人，我都会铭记在心！

团团圆圆07 发表于 2019-11-19 23:57:09

我不是一个人在战斗，给我留言吧http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

何梦 发表于 2019-11-20 22:49:01

非常能理解你的心情，可以找找医生吗？抱歉我是刚刚确诊的患者家属不能给到你什么帮助，希望你能加油！

团团圆圆07 发表于 2019-11-20 22:59:14

何梦 发表于 2019-11-20 22:49
非常能理解你的心情，可以找找医生吗？抱歉我是刚刚确诊的患者家属不能给到你什么帮助，希望你能加油！

感谢回复，每个阶段对于我们来说都很难，一起坚持吧

jiwen 发表于 2019-11-21 08:55:57

唉，非常不容易。我妈也是查出来肝骨脑都转移了， 也是让做好3-6个月的准备。现在正好两周年了，暂时稳定，我妈现在跟正常人一样，每天早晨5点起来去早市买菜，能出去唱歌走秀，还能继续为她一生引以为豪的牙医工作继续发光发热，每周能看几个病号。真希望这种岁月安好能继续下去。对了，她之前是13个月特罗凯+贝伐耐药后。6期培美加铂化疗后， 今年6月开始一直培美联合特罗凯稳定的。个人是非常推荐培美的，这个药对腺癌有效率很高，如果还没尝试不妨试一下。愿我们的父母都能好好的活下去

团团圆圆07 发表于 2019-11-21 10:35:07

jiwen 发表于 2019-11-21 08:55
唉，非常不容易。我妈也是查出来肝骨脑都转移了， 也是让做好3-6个月的准备。现在正好两周年了，暂时稳定，我妈现在跟正常人一样，每天早晨5点起来去早市买菜，能出去唱歌走秀，还能继续为她一生引以为豪的牙医工作继续发光发热，每周能看几个病号。真希望这种岁月安好能继续下去。对了，她之前是13个月特罗凯+贝伐耐药后。6期培美加铂化疗后， 今年6月开始一直培美联合特罗凯稳定的。个人是非常推荐培美的，这个药对腺癌有效率很高，如果还没尝试不妨试一下。愿我们的父母都能好好的活下去

嗯，愿我们的人生少一点波澜，多一点祥和

anye1028 发表于 2019-11-21 10:58:43

每个人所有的耐药性其实不太一样，建议还是咨询权威医生。愿父亲一切稳定。

团团圆圆07 发表于 2019-11-21 11:06:40

anye1028 发表于 2019-11-21 10:58
每个人所有的耐药性其实不太一样，建议还是咨询权威医生。愿父亲一切稳定。

好的，感谢回复http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png
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