2019.10.16立帖 和爸爸一起战斗 【记录贴】
本帖最后由 randy 于 2019-12-25 17:51 编辑患者年龄：56
性别：男
分期：iv4 骨转脑转
基因突变：del19+pik3ca
2019.07 股骨疼痛，医院b超提示滑膜炎，按照滑膜炎治疗了两个月未缓解，发展到背部疼痛。
2019.10.16 盆骨ct提示骨质破坏严重 怀疑多发性骨髓瘤或转移瘤
因骨质破坏，医生要求轮椅，左腿不再受力。
2019.10.21 pet ct 确症 肺部占位（1.8*1.6）骨多发转移 脑转移（5.1cm*4.8cm）纵隔淋巴 右肺门散在淋巴增大
2019.10.22 肺部穿刺
2019.10.25 病理结果确认 非小细胞肺腺癌
2019.10 等待基因检测结果的过程
服用止疼片止骨痛
出现胸闷现象 坐车及电梯呕吐
2019.11.13 燃石56基因检测结果
egfr 19del （p747）丰度19.6%
pik3ca 21外显子错义丰度 2.86%
CTNNB1 3号外显子错义 丰度 8.22%
cdk4 erbb3 kras扩增
当天挂了两个医生的号
副主任的建议是直接上三代泰瑞莎，一个月后评估，左股骨放疗。
主任的方案是 特罗凯+AC方案化疗（培美+卡铂）2-4期后评估效果+左股骨放疗评估
考虑到pik3ca对于egfr的靶向药耐药有影响，同时考虑在身体情况良好的状态下测试一下对化疗的敏感性，遂选择主任的方案
当天服用第一粒特罗凯
2019.11.15 住院准备化疗 据描述胸闷气短达到顶峰
cea：19.1
2019.11.16 第一针天晴依泰 无不良反应
2019.11.18 特第四天 早起胸闷消失
2019.11.19 特第五天 骨痛大量缓解
2019.11.20 第一次培美曲塞（1055mg）卡铂（800）
出院后第三天食欲下降，后恢复。
第七天中性粒细胞低一点，后恢复。
特罗凯副作用，皮疹、腹泻。
后适应。
但蛋白一直靠近下限，医生让多吃肉，其实爸爸一直食欲很好，不知道是不是因为吸收有问题。
体感如常，骨痛基本消失，胃口极好。
停服止疼片
2019.11.22-2019.12.12 针对左股骨病灶放疗15次
轻微放射性皮疹
2019.12.13 入院复查
免疫组化结果 pd-l1（+70%）
有听说pdl1这么高又有突变的预后不好 难过了半天
2019.12.14
第一个月治疗 评估sd
肺部明显缩小，头部病灶稳定
cea：7.1 （下降63.5%）
头部效果不如预期，因为头部实在太大了，医生认为如果二化后仍然没有缩小考虑头部精准放疗（射波刀或igrt其他精准放疗）
体感如常，精神状态奇好
第二次唑来膦酸
2019.12.17 二化 培美曲塞+卡铂
复查结果喜忧参半，焦虑痛苦希望失望交杂的生活里只要爸爸还在就好。
希望这个记录帖能够很长很长很长。
能吃靶向药就是好的啊 楼主不要担心，pdl1高的，pfs还长些 wangyong 发表于 2019-12-18 07:59
楼主不要担心，pdl1高的，pfs还长些
Pfs是啥意思
楼主加油！根据楼主家的情况，PD-1可能会有效果，如果是的话也是一种备选方案，根据论坛里的情况，PD-1貌似更适合没有突变的情况，所以对于楼主家，说不定还是幸运的，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运，靶向长期有效！ 中微子MWXX 发表于 2019-12-18 09:39
楼主加油！根据楼主家的情况，PD-1可能会有效果，如果是的话也是一种备选方案，根据论坛里的情况，PD-1貌似更适合没有突变的情况，所以对于楼主家，说不定还是幸运的，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运，靶向长期有效！
谢谢！现在靶向药有效的情况下暂时还是先靶向控制一下。现在有突变能不能用免疫感觉众说纷纭啊！ 倪ji 发表于 2019-12-18 08:32
Pfs是啥意思
无进展生存期 爸爸加油222 发表于 2019-12-18 07:14
能吃靶向药就是好的啊
没有突变可以安心用免疫也挺好啊！ randy 发表于 2019-12-18 11:45
谢谢！现在靶向药有效的情况下暂时还是先靶向控制一下。现在有突变能不能用免疫感觉众说纷纭啊！
不用谢！加油！祝福好运！ 白蛋白低 可以吃蛋白粉 我家就是化疗期间吃 挺有效