应对脑膜转，妈妈一定要好起来！
病人基本情况：性别：女
年龄：57
身高：156cm
体重：55kg
抽烟史：无
确诊时间：2017年12月19日
确诊分期：肺腺癌IVa期
肺部手术：无
转移部位: 胸膜转移，骨转移，脑膜转移
基因突变：EGFR 21突变L858r
其他疾病：胃溃疡息肉，十二指肠溃疡
治疗经过：
【确诊过程】
2017年12月初，我妈妈因为大量胸水入院，胸腔引流后CT结果显示左肺小结节。转院至河南省肿瘤医院，穿刺取结节组织。
2017年12月19日，病理报告肺腺癌，胸水也检测出癌细胞，所以已经胸膜转移，分期为肺腺癌4a期。基因检测结果为EGFR 21突变，L858R
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【一线治疗 易瑞沙联合贝伐 + 顺铂胸腔灌注】与恶性胸水作斗争的艰难过程，为了更好照顾和陪伴妈妈，我从上海辞职
2017年12月22日 开始服用易瑞沙，服用之后复查原发病灶持续缩小，但胸水一直增长，CEA先降后升
2018年3月19日胸水过多，复查时进行了穿刺引流。3月26日再次引流胸水。引流胸水对妈妈影响很大，身体会有一段时间极其虚弱，走路说话都受影响。
2018年4月，为了控制胸水，联药贝伐静脉注射。并在胸腔灌注顺铂60mg。效果较好，CEA下降，胸水增长速度很缓慢。
之后每21天打一次贝伐，基本每4个月引流一次胸水，灌注顺铂共3次（均有效果），灌注贝伐1次（无效），胸腔积液每次都做基因检测，均未发现T790M突变。做过一次血液的8基因，也未发现其他突变。
2019年7月下旬，易瑞沙服用1年7个月，原发病灶增大，CT出现疑似骨转移，判断耐药。
【二线治疗培美+卡铂4次，培美单药3次 双磷酸盐】
在一线治疗期间脑脊液和血液送检多次，均未发现T790M和其他突变。
2019年8月8日，盲试9291一周后体感并未缓解，遂接受医生建议开始化疗。培美+卡铂双药4次，培美单药3次。30天打一次双磷酸盐。中间用过3次长期升白针，1次普通升白针。
治疗效果：CEA先降后缓慢升高，骨转移范围缩小然后平稳。胸水不涨不降。
化疗期间妈妈的不良反应很多，除胃肠道反应外，还有呼吸急促，极度乏力等，往往持续到化疗结束10-15天才结束。导致她比较抗拒化疗。她觉得自己身体已经被化疗药物摧垮，继续化疗下去，还不如不化疗。但我都在鼓励她，我妈妈的情况也奇怪，按理说单药培美曲塞，不良反应特别轻微，我妈妈身体相比那些年纪大的，还要好一些，但她可能真的耐受度太差。吃药也是，基本吃药的不良反应，都经常出现在她身上。
2019年11月，出现偶发头晕头疼，11月8日头部增强MR发现小结节，但医生说问题不大，建议密切观察。因为她CT也没有进展，CEA也没升高
2019年11月21日，头晕头疼比以前频繁，但通常是因为走路快或者弯腰低头，才会出现太阳穴和前额胀痛，休息15分钟缓解。医生说不是典型的脑转症状，密切观察，实在不行做个腰穿。但随后12月初头疼缓解，也就没有做腰穿。
2019年12月中旬，我爸担心我妈是脑转，擅自加了每天1粒9291，没告诉主治医生。
2020年1月3日复查，增强MR显示头部结节无变化，头部无其他异常。妈妈还出现脸肿，但检查肝肾功能都正常。CT也稳定。所以又打了一次培美单药化疗，1月6日回家。这是我们最后一次化疗了，因为此后就出现了脑膜转，化疗停。
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2020年1月8日开始，日渐严重的持续性头晕，时轻时重，严重时会呕吐，但并不是喷射状。吃了止疼药有缓解，不吃就差一些。因为刚做完头部MR，也不知道什么原因，期间看了心脑血管，开了一些药也没能缓解。隐隐怀疑是脑膜转，又总是觉得不至于这么不幸。
临近春节，妈妈的状况却越来越严重，初五恶心呕吐频繁发生，和主治医生沟通后，2020年1月31日，农历初七，冒着疫情的风险来到郑州开始住院。同日，在医生建议下，9291的剂量加到160mg。当天晚上妈妈情况很不好，站不稳，不断呕吐，我看着她难受只能心酸流泪。求助值班医生和护士，因为她没确诊脑转，值班医生不敢给她用甘露醇。最后我找了两粒奥氮平片，她吃了睡着了，睡着了就不难受了。
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【脑膜转确诊 我的心态崩了，但我必须坚强】妈妈加油，女儿陪你！有你就有家！
2020年2月1日，腰穿发现颅压高，医生让我做好心理准备，极有可能是脑膜转，同时开始打甘露醇。我真的很无助，但我必须坚强，因为疫情问题没有酒店住，也没有餐馆吃饭，所以爸爸已经回家了，只有我和妈妈呆在郑州。我不能软弱，妈妈还要靠我照顾。我和主治医生迅速讨论了之后的方案，就着手开始准备靶向药。正版和仿版9291，AZD3759，卡博替尼，达克替尼…该买的都买了，等待快递寄出，现在疫情这么严重，郑州到处都封锁，谁知道哪天快递就会停了，我必须尽快。
2月3日，脑脊液CEA高，脑脊液CTC结果阳性，确诊了脑膜转。我又找到马智勇主任，他的建议和我们主治医师差不多。主任和医生都和我说过心理准备的问题，说脑膜转进展很快，预后效果也是最不好的，以前不做治疗生存期1个月左右，现在有了靶向药，遇到靶向药有效时间的话生存期也会比较长的。
整理了一下思路，我才把妈妈脑膜转的消息告诉爸爸，不想让他太担心，我就主要说了医生的治疗方案和我已经买药的事情。爸爸也哭了，我觉得他哭哭也好，趁现在我妈不在家。在妈妈面前装轻松，撒谎，然后偷着难过，其实更难熬一些。疫情的问题，我也一直呆在病房陪床，除了买饭，其他时间都和妈妈在一起。我只能趁妈妈睡着去走廊，哭一哭，给朋友打电话，调整自己的心态。
【方案】已经无所谓三线还是四五六七八线了，试药吧，以下是结合了主治医师和马主任的建议：
首选-奥西替尼160mg （已经使用8天，无明显好转）
第二选择-AZD3759
第三选择 - 二代药达克替尼（804），或者卡博替尼（184）
第四选择 - PD1联合化疗
末线选择 - 鞘注
日常辅助治疗：中药缓解一些不良反应，补虚
经验总结：
1. 恶性胸水反复，可以尝试联合贝伐和胸腔灌注化疗药物
2. CT发现骨头的密度灶一定要重视，我们当时听了医生的，觉得问题不大，后面骨转移多发，病人也比较痛苦。
3. 腰穿不是多大的检查，一旦出现头晕头疼，拍MR看不出问题，还是及时腰穿
【试药期间日常记录】
2月3日 腰穿第三天 9291加量吃第4天
昨天就出现了脖子不舒服，以为是枕头太高了，睡一觉也没什么了
躺下脖子左右转不受限，坐起来脖子疼，往左往右转觉得疼像被扯到筋，右眼跳。
背疼，不咳嗽不太疼，咳嗽很疼。以前只有胸椎疼，现在范围增大了一些，到最后一根肋骨对应的位置
睡到凌晨2点就会醒了睡不着
医生回复：百乐眠胶囊可以改善睡眠；脖子僵硬可能是脑膜造成的；担心骨转进展的话可以在后面联合一个化疗，推荐多西他赛。
2月4日 今日继续甘露醇，体感好胃口好
2月5日 今日停甘露醇，主要是为了观察9291的药效。体感挺好，胃口佳。下午晚一些时候打了骨转针，然后自述胃有点不舒服
2月6日下午开始拉肚子，全天都有一些头晕，但不严重。胃口也受影响。
医生回复：拉肚子可能是9291的副作用，头晕继续观察
2月7日也拉肚子，嘴里大量流口水，头晕上午和昨天一样。下午加重，并且4点半呕吐了一次。中午吃的少，晚上吃的更少
今天脑脊液的基因检测结果出来了，还是无T790M突变。
2月8日早晨，妈妈说没睡好，凌晨1点就醒了，半夜头晕严重。起来之后就是有些头晕。
假如今天又出现头晕加重和呕吐的话，我就打算和医生讨论换药了，隐隐觉得还是9291加量也效果不佳。
【下一步换什么药？】我也没底
按照医生和马智勇主任的建议的话，我猜下一步会建议单药AZD3759
我现在纠结到底是3759，还是9291联合184？因为病友好多联合184有效果的，虽然也有些不良反应。但3759也有不良反应，单药怕效果不好，但是3759联合9291的，一些病友出现了严重的消化道反应。我妈本来就胃溃疡，我就担心3759耐受的问题。
楼主加油啊！ 我最亲爱的老爸 发表于 2020-02-08 10:11
楼主加油啊！
谢谢鼓励，相信妈妈一定能好起来！ 我们有时会放大药的副作用，影响我们正确的及时选择 我不明白
有正版的药，为何改要仿版的？ 二虫它 发表于 2020-02-08 11:55
我不明白
有正版的药，为何改要仿版的？
之前买的仿版，后面又担心效果不好买了正版吃 只能吃2颗再试一试吧。。。好运~ 地狱先生 发表于 2020-02-09 00:41
只能吃2颗再试一试吧。。。好运~
2颗好像还是不行，我们开始9291联合3759了 鞘注 可能需要提到前面来，最好用进口版本的培美曲塞多次用药。再有就是9291联合184试一下，最少50mg。 地狱先生 发表于 2020-02-10 09:40
鞘注 可能需要提到前面来，最好用进口版本的培美曲塞多次用药。再有就是9291联合184试一下，最少50mg。
我们进口培美曲塞化疗效果不佳，没有铂类好。就是在培美单药化疗期间出现的脑膜转。
804还没有买到，已经联系了药店，正式上班就有货了