琳达 发表于 2020-3-24 10:12:15

父亲62岁,肺腺癌,抗癌3年9个月,脑转求推荐治疗方案。

本帖最后由 琳达 于 2020-4-1 15:00 编辑

父亲今年62岁,2016年7月确诊肺腺癌,分期T4N2M0Ⅲb,EGFR突变,后来陆续做过的基因检测结果是ALK缺失突变,C-MET扩增。

最开始服用特罗凯,2周后因副作用太大改为凯美纳,凯美纳服用了30个月到2019年3月,复查结果显示缓慢进展,期间也接受过化疗,但效果不明显;

2019年4月开始服用INC280,服用4个月后,四肢浮肿厉害,停药,又接受了第二个化疗方案,效果依然不明显;

2019年11月左右开始用安罗替尼,服用至2020年3月,陆续出现不好的症状:口齿不清,交流障碍,食欲和体重都严重下降,停用安罗替尼;

改回服用凯美纳1周后,症状有所减轻

复查核磁和CT,显示肺部进展,出现脑转移....大夫建议接受脑部放疗,或者改用奥西替尼,但是只能自费,一个月15000多,我咨询了一下其他人,建议使用孟加拉版白盒,一个月2000,联合3759,这样入脑效果比较好

抗癌3年9个月,其中心理历程,想必病友家属们都能感同身受......再次特向有经验的病友和家属求建议,哪个方案更好一些,跪谢。


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我现在在纠结是9291单药,还是3759单药,还是9291+3759

最近的复查结果:




历次基因检测结果:

2016年7月病理:


2017年7月:


2018年1月:


2018年5月:


2018年10月:



2020.4.1病情更新:

老爸3月28日第一次出现无法自己站立的情况,正好9291到了,开始吃。

3月30日,晚餐过程中出现呕吐情况,夜里也吐了几次

3月31日,饮食调整为白米粥,少量多次,呕吐情况有所缓解,下午开始昏睡

4月1日,今天早上精神不错,语言交流感觉清晰了一些,继续观察后续情况

去天津肿瘤医院咨询一直治疗我父亲的主任,主任说呕吐应该是脑转移造成颅内压增高导致的,可以输甘露醇等药物治疗,之前主任建议过全脑放疗,可以延长1-2个月的生存期,但家人觉得生存质量过低的延长得不偿失,最后主任建议可以联合9291+280,家人打算看看这两天病情情况再做决定。

园灵儿 发表于 2020-3-24 10:17:24

有ALK突变,为啥不试试克唑替尼?

可以任何况是 发表于 2020-3-24 10:30:49

你的孟加拉咋这么贵。克唑不入脑,阿来可以

琳达 发表于 2020-3-24 10:42:54

园灵儿 发表于 2020-3-24 10:17
有ALK突变,为啥不试试克唑替尼?

当时检测结果显示ALK外显子缺失突变,主任说一般ALK都是融合突变,对应的靶向药是克唑替尼,但我父亲的是缺失突变,克唑替尼恐怕并不敏感,建议采用化疗,同时继续服用凯美纳。后来继续服用凯美纳,没有化疗,复查结果显示稳定,就一直没有用克唑替尼。现在我也考虑是克唑替尼或9291或9291+3759.

琳达 发表于 2020-3-24 10:51:24

可以任何况是 发表于 2020-3-24 10:30
你的孟加拉咋这么贵。克唑不入脑,阿来可以

之前一个病友推荐的买药渠道,我一开始买的280,这次咨询的说是2000一个月,现在正常市价是多少呀?

mama0826 发表于 2020-3-24 11:51:41

琳达 发表于 2020-03-24 10:51
之前一个病友推荐的买药渠道,我一开始买的280,这次咨询的说是2000一个月,现在正常市价是多少呀?

我买的也是2千

可以任何况是 发表于 2020-3-24 11:53:17

加我,白盒我能拿到1200一盒

可以任何况是 发表于 2020-3-24 11:53:50

一五五五八五六八八零八

zack_朱JX 发表于 2020-3-24 12:04:20

出现转移了不是符合医保条件吗?怎么不能走医保?

琳达 发表于 2020-3-24 12:53:05

本帖最后由 琳达 于 2020-3-24 13:47 编辑

zack_朱JX 发表于 2020-3-24 12:04
出现转移了不是符合医保条件吗?怎么不能走医保?

不知道奥西替尼的走医保流程,是否需要有特定的基因突变才可以,我父亲只有EGFR和C-MET扩增,没有T790M突变,大夫说只能自费。
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