以身说法：抗癌之路为什么要学习和沟通（一）
本帖最后由 张兄 于 2020-5-16 23:36 编辑接上篇帖子。
为什么说学习是关键，因为曾经走过的弯路。
20180914做B超检查左肝占位，随后复查MRI并穿刺活检左肝转移，确诊进展。
彼时阿来替尼恰好在国内上市，医生推荐使用，当时觉得能赶上非常幸运。
20181018噂医嘱开始服用阿来替尼，半月后出现颈部疼痛加剧，20181104出现大舌头现象，复查胸椎、腹部、脑部MRI，脑部多发转移，最大结节9mm，左肝部增大至99x68mm，右肝结节7mm。
对于这样的结果，我不能理解的并不是它的价格高昂，而是这个医生口中的效果很好的药难道到了我这里居然一点用都没有。
我不甘心，难道我这么年轻就要放弃吗？
这个时候要感谢我的妻子，在抗癌这个道路上，我一直是消极的、被动的，而她恰恰相反，她每天都在认认真真的在网上查找资料，在各个论坛学习，看那些不同的帖子，查找每个病友的治疗过程，正在这个时候，她遇到了陈波医生，遇到了禅心如莲，遇到了H大大，遇到了天赐，小宇宙，在大家的交流中我们发现阿来替尼是clean and clean.仅对ALK有效。
当我们去医院小心翼翼问那个教授我们ROS1用阿来替尼没有效果，她说了一句对不起，我以为你是ALK。
我们很想大闹一场，但是发现，我们损失了10万，如果大闹还要损失很多时间和精力，妻子说，我们得把有限的时间和精力花在寻找治疗出路上吧。
因为我们的不学习不沟通，这条弯路上不仅耗费了金钱，还布满了心酸、痛苦与不甘。
（未完）
这个很正常，谁都会做错事情，你起诉他就可以了，10万块钱可以要回来，这是他医疗事故。并且可以找他赔偿个几百万。你如果不给他教训的话，他以后还会这样对待他的病人，好医生一定要捧，这种医生一定要告。 这个估计不是不知道，而是故意要推这个药吧。 现在的医生也是翻书看病啊https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_020.png 学习了再结合医生建议，找到最佳方式 现在很多医生不学习更新知识 毕竟这种治疗是近几年兴起的 我跟你一样的突变，我今年31，刚确诊不到半年，第一次去门诊开克挫替尼的时候大夫竟然给我开的一天一粒，于是一瓶药按照医嘱来吃是药吃2个月的，幸好没有按照医嘱来吃，第二次去开药是一个月以后才得知，我的药开不出来，必须60天以后才能开，当时真是10万只羊驼在奔腾，如果我真的按照他医嘱的一天一粒，我的病如果进展了该算谁的？羡慕你有个积极的好家属，我是什么都要靠自己去学习，我家里除了我亲妈相信我会活下去，所有的人都觉得我命不久矣，各有打算，本人是女，所以一般男的生病了，女人都会不离不弃，坚持到最后 遇到这样的医生，真是雪上加霜。向前看，不生气，把时间和精力放在对付病魔上。加油！ amelyangqin 发表于 2020-05-18 02:07
我跟你一样的突变，我今年31，刚确诊不到半年，第一次去门诊开克挫替尼的时候大夫竟然给我开的一天一粒，于是一瓶药按照医嘱来吃是药吃2个月的，幸好没有按照医嘱来吃，第二次去开药是一个月以后才得知，我的药开不出来，必须60天以后才能开，当时真是10万只羊驼在奔腾，如果我真的按照他医嘱的一天一粒，我的病如果进展了该算谁的？羡慕你有个积极的好家属，我是什么都要靠自己去学习，我家里除了我亲妈相信我会活下去，所有的人都觉得我命不久矣，各有打算，本人是女，所以一般男的生病了，女人都会不离不弃，坚持到最后
抱抱你，加油 amelyangqin 发表于 2020-05-18 02:07
我跟你一样的突变，我今年31，刚确诊不到半年，第一次去门诊开克挫替尼的时候大夫竟然给我开的一天一粒，于是一瓶药按照医嘱来吃是药吃2个月的，幸好没有按照医嘱来吃，第二次去开药是一个月以后才得知，我的药开不出来，必须60天以后才能开，当时真是10万只羊驼在奔腾，如果我真的按照他医嘱的一天一粒，我的病如果进展了该算谁的？羡慕你有个积极的好家属，我是什么都要靠自己去学习，我家里除了我亲妈相信我会活下去，所有的人都觉得我命不久矣，各有打算，本人是女，所以一般男的生病了，女人都会不离不弃，坚持到最后
加强自身学习才能为自己创造更多的奇迹，加油( _)
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