clark_2_57 发表于 2020-5-17 17:42:32

母亲抗癌经历分享及分析

2016年9月底因为咳嗽不止去医院检查,发现右肺下叶有4cm结节,因为正巧马上十一,医生开了消炎药吊水十天无效,转院检查。pet,穿刺,基因检测图1(这个检查后面分析重点说明),全部检查确认肺腺癌无转移。随后11月手术右肺下页整体切除及淋巴清扫,病理如图2,分期1b。
接下来询问几个医院和查询了些资料,1b可以化疗,也可以不化疗。因为分化不好,所以决定还是化疗(培美顺铂)一个周期4次。看着母亲的副作用反应心痛啊,有点后悔让她去化疗了。
化疗结束后周围大多数人推荐吃中药调理,反正我想也吃不坏身体,就让她吃了。这个中药让我后悔啊!后面说。
2019年10月定期检查ct复发。直接做pet,结果如图3,两天后手术,这个错误决定特别后悔!因为pet做下来有手术条件,医生看了18年3月份的ct,说当时这个位置没有结节,这个肿瘤很有可能是第二原发,建议手术,当时脑子也热,想能手术和上次一样,做完就没事了。结果病理如图4。淋巴转移了,而且手术医生当时说因为是第二次手术肺部黏连,淋巴不太好拿只拿了一个,到现在我也不知道是不是真的不好拿还是什么其他原因。淋巴转移了,我想第一次做了基因检测不用再做了,结果手术医生说可能第二原发,推荐了一个基因检测公司又做了一次,结果如图5,全阴。(特别说明一下,这个基因公司是外科手术医生推荐的!事后我去找他们医院肿瘤科,他们说他们科室和外科找的不是一个基因公司。)晴天霹雳!当时完全没方向了!跑了上海所有的大医院,最后决定还是先化疗,到时候再复发再说!因为疫情化疗了三次(培美卡铂)。
2020年4月,因为出鼻血去医院检查,ct不好,如图6。直接去第一次查出基因突变的医院准备复查基因,结果医生说直接克唑替尼,一样花钱,有效就不用检查了,感动!
2020年5月,吃了26天,ct检查有效。图7。期间cea从20升到50多,又从50多降到30多。
接下来分析及咨询:
1:16年一开始这个全部检查,当时哪怕现在我母亲都认为是浪费钱白做了,又浪费时间。这个错误的认识直接导致第二次复发没有先做基因检测直接手术!如果第二次直接找肿瘤科做基因检测恐怕都不需要手术了。现在回想,第一次的基因检测简直太重要了。
2:关于中药的事情,我也不是说中药不好,关键是这个一直去这个医院开药,所以ct也去那个医院拍了,其中出来的报告没让我们重视,如图8。如果医生早点让我们做增强ct,我们也不用等到2cm多才发现!还转移了!写什么哑铃状增厚,写个结节不就完了吗!以后大家要复查ct注意增厚这两个字。
3:关于基因检测,第二次检测出来全阴完全没想到,事后查了很多资料也问了医生,ngs检测ros1融合有失误率,fish为金标准,肿瘤医院也推荐再检查一次fish。没想到肺科医院直接给试药,赞一个。但是不管怎么样,我这里还是要吐槽,基因检测一定要去大公司!我这个可是手术切片都检查出问题了!想想如果第一次没做基因检测后果不堪设想!大家再想想我上面第二次手术的过程,是不是有其他的故事?有没有人可以一帮我分析一下。
4:咨询一下,我们现在吃克唑替尼26天,因为alt500多了,所以停药保肝。一开始没吃保肝药,15天查血alt150,吃谷胱甘肽。25天查血alt500多了,只能停药了。问一下有什么保肝药推荐,我妈好像肝副作用特别大。
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hongt 发表于 2020-5-17 19:13:50

真实…1~3同意,4,水飞蓟宾 ←菊科药用植物水飞蓟种子的种皮中提取所得的一种黄酮化合物。

卷卷田田 发表于 2020-5-17 21:24:50

没事,总结经验,治疗的路还很长,复查什么的建议在同一家医院

雷雷chao 发表于 2020-5-18 00:28:57

放射科医生出得报告也不完全正确,还得有经验的医生解读ct片子。
我家一周前做的腰部加强核磁有转移,但是pet显示没有转移。医生也不详细看片子,只看报告。

yzz 发表于 2020-5-18 00:48:05

看完我在怀疑派特的准确度?第二次术前派特怎么没查出问题?总之不管怎么治疗都是赌一把,只是运气罢了!如果不手术吃靶向药或许一直很稳定,但是你妈妈肝脏不好长时间吃靶向药也不好,目前只能边吃靶向药边护肝,也不要自责,你已经尽心尽力尽孝了!

clark_2_57 发表于 2020-5-18 14:32:00

hongt 发表于 2020-05-17 19:13
真实…1~3同意,4,水飞蓟宾 ←菊科药用植物水飞蓟种子的种皮中提取所得的一种黄酮化合物。

感谢你的建议。

clark_2_57 发表于 2020-5-18 14:37:54

雷雷chao 发表于 2020-05-18 00:28
放射科医生出得报告也不完全正确,还得有经验的医生解读ct片子。
我家一周前做的腰部加强核磁有转移,但是pet显示没有转移。医生也不详细看片子,只看报告。

第二次手术前pet和增强ct都有做,都没有看出淋巴问题。运气太差了吧。

clark_2_57 发表于 2020-5-18 14:51:14

yzz 发表于 2020-05-18 00:48
看完我在怀疑派特的准确度?第二次术前派特怎么没查出问题?总之不管怎么治疗都是赌一把,只是运气罢了!如果不手术吃靶向药或许一直很稳定,但是你妈妈肝脏不好长时间吃靶向药也不好,目前只能边吃靶向药边护肝,也不要自责,你已经尽心尽力尽孝了!

事后我咨询了肿瘤科医生pet的事情,他们给的解释是pet微小灶是检查不出来的。。。。。。甚至有些ct能看到pet也不一定能看到,吐血。

momo19 发表于 2020-5-19 23:42:59

clark_2_57 发表于 2020-05-18 14:51
事后我咨询了肿瘤科医生pet的事情,他们给的解释是pet微小灶是检查不出来的。。。。。。甚至有些ct能看到pet也不一定能看到,吐血。

pet真是晕死,建议我们消炎,果断手术了出来是恶性的。

momo19 发表于 2020-5-19 23:43:18

momo19 发表于 2020-05-19 23:42
pet真是晕死,建议我们消炎,果断手术了出来是恶性的。

当时做就是想知道有没有转移
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