2020年6月4日，永失我父
一直以来想把父亲治疗经过梳理下来，在论坛留个痕迹，可以给其他病友提供借鉴，在抗癌的道路上少走弯路，父亲从确诊到今年6月4日去世，差不多有2年半的抗癌历程，今天做个总结吧，也给父亲的抗癌历程来个了结，同时感谢论坛春天、燕子等等给我耐心的解答和帮助。父亲一直在农村从事体力劳动，是个性格非常随和的人，从我记事起就没见他为什么事情发愁过，也从不与人发生任何冲突，不喝酒不吸烟，唯一的生活乐趣也就是看新闻和体育节目，唯一的奢侈品也就是喝茶，对吃穿更是没有任何的需求和欲望，一生节俭，新衣服也就是在过年的时候穿几天。对我们兄妹二人更是呵护备至，从来没有打骂，和父亲的关系我们更像是朋友，跨越了年龄、辈份、父子关系，对父亲从没有对长辈那种恭敬，只盼来世在续父子情。
治疗历程：
父亲是在2017年12月份在北京301医院确诊的，当时是因为发烧，CT检查肺占位，随后在医院取病理确诊肺腺癌，骨转、肝转。取组织病理基因检测EGFR21 858，PIK3CA突变，遵医嘱开始服用易瑞沙,按时复查，服用易瑞沙11个月，期间肿瘤变化不大，大都是维持不变，生活方面没太大影响，就是易瑞沙副作用皮疹，也没特殊处理，饮食加了调整，加大了肉蛋奶、水果的摄入，期间体重增加10来斤，但是突来的疾病也让我无比坚强的父亲多愁善感起来，心理也变的异常的脆弱起来，后来也找过心理医生咨询过，得知得了癌症，普通人正真想开、放开的没几个，找大夫心理疏导了一次也没多大改观，特别是在病情加重的情况下，心情愈发的沉重。
2018年12月因为咳嗽加重，后背疼痛，复查确定易瑞沙耐药，也确诊脑转移（体感没异常感觉），大夫建议盲吃三代泰瑞莎一个月看看，遵医嘱开始服用正版泰瑞莎一个月，但是期间体感不好、咳嗽加重，确定泰瑞莎无效。然后开始化疗之路，化疗了一共六个周期，前四期为贝伐单抗、顺铂、培美，期间病情稳定，除了化疗带来的食欲不振，疲劳，其他无不适，能正常骑车，买菜，接送孩子。第五期培美和贝伐单抗进展，化疗初期再次取组织做基因检测一次，790为阴性，PD1表达小于1，大夫建议免疫和化疗结合看看效果，因父亲是EGFR突变，考虑有可能爆发性进展，没同意大夫的方案，开始单用白紫一次，出院后开始掉发，发作一次癫痫，随后频繁呕吐，头疼，开始高度怀疑脑膜转，开始盲吃服用泰瑞莎2片，十天左右呕吐，头疼症状全部消失，除了泰瑞莎带来的副作用，轻微的食欲减退，其他一切安好，神奇的三代药再次把我父亲带回正常的生活轨道上来，每天散步，看电视，买菜什么的，生活再次回归正常。2019年10月1期间，父亲开始感觉视力下降，看电视不清晰，有重影，有时呕吐，食欲不好，后看眼科无恙，考虑进展，开始试药，92+184 十余天无效，随后92+804有效3个多月进展，吞咽、咀嚼能力下降，期间鞘注培美一次无效，且鞘注第二天开始无法站立（是进展还是培美副作用不得而知），随后92+3759维持三个多月，期间无不适，就是卧床，生活质量差，吃流物，无呕吐、疼痛、头疼。走的时候也没什么痛苦，很安详，这也是上天给他操劳的一生一个回报吧，愿父亲在天堂一切安好，在无病痛。
经验教训：
1、有条件一定要做基因检测，精准治疗，盲吃也是在基因检测基础上盲吃，不能盲吃之路走到底，以免耽误病情。
2、三代如果无效，身体允许一定要化疗，不要畏惧化疗（曾见过和我父亲一起化疗的一个老人化疗了20多个周期），可能增加有效的可能性，我们一代耐药，盲吃三代无效，但是化疗结束后，泰瑞莎有效一直到父亲去世。
3、癫痫、视力下降、吞咽咀嚼能力下降，强直一般是脑膜转移的表现，一定要重视，及早调整方案。
4、高度怀疑脑膜转移后，9291一定要吃够量，160毫克。
5、鞘注不一定适合每个脑膜转移的病人，选择也应该慎重，副作用可能也因人而异，在病友群，有几个人反应培美鞘注后无法行走的病人。
6、一定调整家属和癌症病人的心态，其实陪伴亲人抗癌期间，病人不容易，家属也不容易，自己情绪如果出现问题， 病人更容易受牵扯，家里人多的，做好别让一个人陪伴病人， 可以轮流，这样家属情绪容易舒缓，对病人也有利，病人如果出现精神抑郁表现，最好看精神医生。
7、病人最好有个信仰，不管是佛教还是基督教，还是其他教派，这对缓解病人的心情和治疗也是非常有效的，宗教也可以缓解别人对绝望时对死亡的恐惧，我父亲信奉基督教，得病期间每天都读圣经、祈祷，参与教会活动，虽然有时候挺悲观，但是一直很坚强，对死亡也没什么恐惧。
8、最后提醒大家，一定不要相信神医、神棍、偏方、或者一味依靠中医治疗，以及其他旁门左道，避免人财两空，癌症治疗还是以医院为主。
9、肉蛋奶摄入一定要多，饮食一定要多样化，什么虫草、灵芝等补品现在没任何数据证实对癌症病人有效。
抱抱。逝者已逝生者自强。 节哀，感谢楼主给我们提供宝贵的经验 节哀。愿叔叔在天堂没有病痛。感谢楼主分享 谢谢你善意的提醒 平凡的父亲，慈祥的爸爸！ 节哀！感谢楼主大爱无私！ 没有痛苦的离去是最好的离去 节哀，我父亲刚查出小细胞肺癌，谢谢楼主的经验，还有马上就是父亲节了，哎 节哀，谢谢！