Alk突变 目前准备上阿来替尼 有脑转，骨转，需要联合放疗吗？
今天去医院拿药，用阿来替尼。目前有脑转，骨转，背时而会出现疼痛，是否需要联合放疗一起治疗？？请求指导！！http://oss.yuaigongwu.com/pic/20200826/1598430007047245_471.jpg
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20200826/1598430007061536_134.jpg
阿来替尼的入脑浓度挺高的，先吃上阿来替尼，观察一下脑部转移灶的变化情况，如果脑转移病灶能缩小，可以暂时先不用对脑部进行放疗，骨转移的位置也是这个思路，假如目前骨转移位置没什么症状的话，就是先服用阿来替尼观察观察，如果疼痛的话，可以进行止痛治疗。有必要时再对骨转移处进行放疗治疗。 keenman 发表于 2020-08-26 16:27
阿来替尼的入脑浓度挺高的，先吃上阿来替尼，观察一下脑部转移灶的变化情况，如果脑转移病灶能缩小，可以暂时先不用对脑部进行放疗，骨转移的位置也是这个思路，假如目前骨转移位置没什么症状的话，就是先服用阿来替尼观察观察，如果疼痛的话，可以进行止痛治疗。有必要时再对骨转移处进行放疗治疗。
明白了，谢谢您！ 父亲情况与你类似，骨转，没有脑转，目前阿来两个月。你们情况如何？ flashpacker 发表于 2020-10-18 06:18
父亲情况与你类似，骨转，没有脑转，目前阿来两个月。你们情况如何？
现在肿瘤有变小，但是增强ct显示还是有新的骨转移，你们家呢 本帖最后由 flashpacker 于 2020-10-21 02:58 编辑
Folltoher、D 发表于 2020-10-19 16:48
现在肿瘤有变小，但是增强ct显示还是有新的骨转移，你们家呢
我们过几天去复查，目前骨头没有感觉，体感还不错。
我看你们是7月开始用的药，骨头一般来说会起效稍微慢一点，不过发现新的骨转让人有些担心，最好跟进查一下。
我个人的建议：
（1）你们复查了几次，什么时候发现新骨转的？骨头上是一直没起效还是说一开始起效了最近开始失效了，我怀疑是一开始靶向药控制住了，但后来又有新转移。
（2）这个基因突变的报告我没看很懂，是EML4-ALK吗，看上去并不像。alk变异有很多不同类型，大部分是eml4与alk的融合。但我看你的基因报告并不是eml4，好像是C5orf30基因与alk的融合以及ypel5基因与alk的融合。这种融合貌似不是很常见。（我的理解可能不准确，大致帮你查了资料，理解的比较粗浅，最好问医生）。不同的alk突变，对于靶向药的敏感度是不一样的，但一般都会上alk的靶向药。这一点上一定得问问医生，不同alk突变类型，靶向药有效时间也是不同的。我怀疑你们骨头上的转移和这个突变类型也有关。
我之前遇到过一个病友，不是eml4-alk而是MYT1L-ALK，alk突变的另一种亚型，也是吃了几个月药后，发现骨头上有新的，肺部脑部还是控制住了。他发现后，对骨头上又做了一次活检查基因突变情况，也根据情况暂时改成了化疗，先把病情控制住。总之一定要问问医生意见。
祝您及家人好运，病情尽快稳定住！ flashpacker 发表于 2020-10-21 02:53
本帖最后由 flashpacker 于 2020-10-21 02:58 编辑
我们过几天去复查，目前骨头没有感觉，体感还不错。
我看你们是7月开始用的药，骨头一般来说会起效稍微慢一点，不过发现新的骨转让人有些担心，最好跟进查一下。
我个人的建议：
（1）你们复查了几次，什么时候发现新骨转的？骨头上是一直没起效还是说一开始起效了最近开始失效了，我怀疑是一开始靶向药控制住了，但后来又有新转移。
（2）这个基因突变的报告我没看很懂，是EML4-ALK吗，看上去并不像。alk变异有很多不同类型，大部分是eml4与alk的融合。但我看你的基因报告并不是eml4，好像是C5orf30基因与alk的融合以及ypel5基因与alk的融合。这种融合貌似不是很常见。（我的理解可能不准确，大致帮你查了资料，理解的比较粗浅，最好问医生）。不同的alk突变，对于靶向药的敏感度是不一样的，但一般都会上alk的靶向药。这一点上一定得问问医生，不同alk突变类型，靶向药有效时间也是不同的。我怀疑你们骨头上的转移和这个突变类型也有关。
我之前遇到过一个病友，不是eml4-alk而是MYT1L-ALK，alk突变的另一种亚型，也是吃了几个月药后，发现骨头上有新的，肺部脑部还是控制住了。他发现后，对骨头上又做了一次活检查基因突变情况，也根据情况暂时改成了化疗，先把病情控制住。总之一定要问问医生意见。
祝您及家人好运，病情尽快稳定住！
对的。罕见alk融合用药效果未知 可能比常见融合好也可能坏。也有可能那个罕见融合不参与肿瘤发生 flashpacker 发表于 2020-10-21 02:53
本帖最后由 flashpacker 于 2020-10-21 02:58 编辑
我们过几天去复查，目前骨头没有感觉，体感还不错。
我看你们是7月开始用的药，骨头一般来说会起效稍微慢一点，不过发现新的骨转让人有些担心，最好跟进查一下。
我个人的建议：
（1）你们复查了几次，什么时候发现新骨转的？骨头上是一直没起效还是说一开始起效了最近开始失效了，我怀疑是一开始靶向药控制住了，但后来又有新转移。
（2）这个基因突变的报告我没看很懂，是EML4-ALK吗，看上去并不像。alk变异有很多不同类型，大部分是eml4与alk的融合。但我看你的基因报告并不是eml4，好像是C5orf30基因与alk的融合以及ypel5基因与alk的融合。这种融合貌似不是很常见。（我的理解可能不准确，大致帮你查了资料，理解的比较粗浅，最好问医生）。不同的alk突变，对于靶向药的敏感度是不一样的，但一般都会上alk的靶向药。这一点上一定得问问医生，不同alk突变类型，靶向药有效时间也是不同的。我怀疑你们骨头上的转移和这个突变类型也有关。
我之前遇到过一个病友，不是eml4-alk而是MYT1L-ALK，alk突变的另一种亚型，也是吃了几个月药后，发现骨头上有新的，肺部脑部还是控制住了。他发现后，对骨头上又做了一次活检查基因突变情况，也根据情况暂时改成了化疗，先把病情控制住。总之一定要问问医生意见。
祝您及家人好运，病情尽快稳定住！
还有一点就是相互/非相互异位型融合会显著缩短耐药期 本帖最后由 flashpacker 于 2020-10-22 06:22 编辑
残桥断雪 发表于 2020-10-21 13:22
还有一点就是相互/非相互异位型融合会显著缩短耐药期
谢谢，这个我之前没听说过，大概查了一下有这篇论文：
但是我看了他们的论文原文（链接不能复制上来），个人感觉这个分析是不太靠谱的。。
1. 数据量实在太小，对照组只有28个。。
2. 对照组有偏差，大部分对照组是有脑转的，他们一线考察还是克错，那肯定效果会差。所以肯定是有其他没考虑到的影响因素，我相信他们如果进一步细分成有脑转无脑转，那么结论会大不一样。
3. 我在google上从没听过其他研究或者临床中提出过这个概念，也查不到。
flashpacker 发表于 2020-10-22 06:21
本帖最后由 flashpacker 于 2020-10-22 06:22 编辑
谢谢，这个我之前没听说过，大概查了一下有这篇论文：
但是我看了他们的论文原文（链接不能复制上来），个人感觉这个分析是不太靠谱的。。
1. 数据量实在太小，对照组只有28个。。
2. 对照组有偏差，大部分对照组是有脑转的，他们一线考察还是克错，那肯定效果会差。所以肯定是有其他没考虑到的影响因素，我相信他们如果进一步细分成有脑转无脑转，那么结论会大不一样。
3. 我在google上从没听过其他研究或者临床中提出过这个概念，也查不到。
我觉得我们可以加个wx那https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png
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