爸爸抗癌四年多，后面的路越来越难
决定写这个帖子，总结一下我在爸爸抗癌路上的不作为，爸爸年纪大了，很多时候应该我来做决定，但是我做的不好，很不好，导致现在脑部问题严重，我不是个好女儿，现在时常深深自责～2016.8月住院调理糖尿病，意外发现肺部肿瘤，cea108.后经pet-ct确定肺癌3b期，医生当时说也就一年多的时间了，本来打算手术，但是医生说位置不好，建议放疗，因为刚查出来，我和妈妈心态都崩溃了，又不敢告诉我爸实情，晕晕乎乎的就答应放疗了，后来想想应该去大医院再多问问也许还有手术机会。好在这几年肺部控制很好，也不算太遗憾。
2016.10－2017.6化疗六次，时间没有完全按照医生要求，基本都是感觉体力恢复好了再去化疗，最后一次化疗完cea到了40多
2017.6－2017.12只吃中药调理
2017年12月开始腿疼，怀疑骨转移，骨扫描一切正常，但是颈部发现肿块，后来腿疼贴了膏药好了
2018.1月手术切除颈部肿块，做了病理肺腺癌，组织基因检测L858突变
2018.2开始服用易瑞沙
2018.5肺部ct，原发部位已经没事，双肺多发结节，还有一处比较大，报告提示可能是脓肿，不放心做了支气管镜确认是脓肿放心了
直到2018.12月，基本每个月检测cea.每三四个月复查ct
2018.12月妈妈突发脑梗，在外地治疗，忘记带药，停易瑞沙五天，妈妈出院当天爸爸开始呕吐，住院一系列检查，脑核磁有点米粒大的病灶
2019.1－2019.6易瑞沙，期间有几次呕吐，住院检查，肺部稳定，脑部略增大，但是医生说可能测量误差，改吃特罗凯
2019.7－2019.12复查基本同前.这期间爸爸皮疹比较严重，特罗凯隔天一片
2019.11二宝出生，对爸爸病情关注度不够，总活在靶向药有效的美好中
2020年，疫情原因，直到6月才去复查，大约三四月份开始，爸爸右腿行动不如从前，问他就说是糖尿病人就是腿麻胀一类的，又出现了头晕呕吐的症状，叮嘱他按天吃药，但是不知道什么时间自己又改成了隔天一粒
2020.6复查，肺部稳定，脑部原来的病灶基本无变化，左侧顶页新增一个1.1厘米病灶，当时医生建议放疗，但是听了副作用后爸爸不愿意放疗，说特罗凯一天一粒再吃吃看，我也同意了，决定如果不好就伽马刀打掉，这期间头晕呕吐症状一直没再出现，一月一次化验癌胚抗原指标都在下降，以为控制的不错，但是腿部麻木胀的感觉越来越严重，开始以为腰间盘突出，贴膏药有缓解，腰部核磁也做过没有大问题，这是我家治疗过程中最最后悔的地方，没有趁肿瘤小的时候打掉，一直寄希望于靶向药
2020.10复查，肺部稳定，脑部原来的病灶稳定，但是6月复查那个新增的涨到了3.8*3.1厘米，而且肿瘤附近有水肿，明明一个多月前癌胚抗原还下降的，一个月后竟然到了58，肿瘤爆发增长，把我们打的措手不及，多方打听，说伽马刀已经不能用了，开始盲吃9291，一周之后转到放疗的医院，cea竟然到了85，我怀疑药有问题，原来我爸吃靶向药隔三差五腹泻，换了9291这一个月没有腹泻
11.6－11.25光子刀15次治疗左侧顶页
11.25脑部核磁复查变化不大，新增小脑幕下软脊膜结节状异常强化
11.25贝伐400mg
11.29感觉右侧肢体比以前好转
11.29开始9291两片
11.30早起头晕持续5分钟左右，自己感觉比以前差了， cea82.89
12.1早起头晕20分钟
12.2没有头晕，腿脚比昨天有好转
12.3早起头晕，测了血糖3.2，头晕可能是血糖的原因吧，腿脚比昨天有劲，能不扶东西走路了
12.4今天比昨天更好了，但是看东西雾蒙蒙的症状还在
12.5持续好转
12.6早起头晕，血压血糖正常，刚才在走廊上摔倒了，唉
12.7早起低血糖，幸亏医生发现及时，当时都没有意识了
12.8每天给爸爸发视频问情况，今天又说眼也发黑，腿也没劲，胳膊打针都打肿了打木了，要出院回家，唉，我该怎么办
9291吃两片已经十天，后面怎么用药，请大家给点建议 排除过met吗 残桥断雪 发表于 2020-12-09 00:16
排除过met吗
没有，脑转没有基因检测 随心1983 发表于 2020-12-09 09:28
没有，脑转没有基因检测
我觉得有必要排除一下 得腰穿用脑脊液检测是吗 总感觉那么长时间没有做基因检测是最大的失误，其他的都是无知而已，无所谓了。自己随便吃药加量，减量是最大问题。 地狱先生 发表于 2020-12-10 02:07
总感觉那么长时间没有做基因检测是最大的失误，其他的都是无知而已，无所谓了。自己随便吃药加量，减量是最大问题。
之前用组织做过一次，只是这次脑转没做，已经再考虑了，不过得等出院以后才能做，减量问题也怪我没有嘱咐到位 随心1983 发表于 2020-12-10 10:04
之前用组织做过一次，只是这次脑转没做，已经再考虑了，不过得等出院以后才能做，减量问题也怪我没有嘱咐 ...
等最新的实体组织基因检测，找一个靠谱的基因检测公司，出结果大家一起讨论看看。 地狱先生 发表于 2020-12-10 10:50
等最新的实体组织基因检测，找一个靠谱的基因检测公司，出结果大家一起讨论看看。
我们这次没有组织，检测也是得脑脊液了
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