关于盲试靶向药(1)

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最近很多病友咨询我盲试靶向药的问题，所以我觉得有必要把大家关心的一些问题做一些清晰的回答。
1,为什么可以盲试靶向药？
其实靶向药设计只出并不仅仅针对某种打击癌变基因开发，尤其是想egfr和vegf等靶向药，egfr主要是阻止肿瘤细胞表皮生成，vegf等抗血管生成靶向药主要是抑制肿瘤组织血管生成，从而达到抑制其生长的作用。现代医学讲究询证，那些没有靶点突变的病人，在吃这些靶向药的时候往往没有那些有靶点突变的病友有效。所以通过基因检测来指导靶向药的使用这一点非常正确。但是诸多靶向药的双臂试验都证明，在无突变的患者中，服用靶向药并不比化疗获得额外的收益，但是也不是一点作用没有。这个我就不仔细展开说，大家参考特罗凯和易瑞沙的说明书。
我本人也是做科研出身，深刻的体会到任何结论性的话都需要大量不同角度的实验结果来证明，所以我从来没有怀疑过标准治疗指南。（指南是建立在循证医学上的产出）。但是为什么我还要走盲试靶向药这条路呢？纵观论坛无数病友的例子，想要获得高质量的生存，无一例外几乎全部都是靠靶向药。化疗就算有效也就四到六次，后面只能单免。加之我父亲化疗的骨髓抑制非常严重，放疗的副作用也让其痛苦万分。所以也是一种无奈走上盲试靶向药的道路。我从来不推荐任何一位病友走我这条路，因为没有询证医学的支持，就算我父亲有效，那也有可能是幸存者偏差。但是如果有病友想要尝试这条路，我也会竭尽全力分享我的经验看法和心得体会。为什么呢？我觉得盲试靶向是一种希望。癌症患者几乎所有的终点都是死亡，哪怕是按照标准指南去治疗，对于晚期患者来说治愈的希望也很渺茫。这个世界上总有一些患者无法耐受化疗，总有一些患者不想几次化疗以后变成一个需要人照顾虚弱的病秧子，总有一些人想要为了高质量生存去赌一把，总有一些人无法从标准治疗中获益，那这些患者怎么办？难道放弃吗？所以盲试这条路虽然不一定能拯救患者，但是至少给患者心中留存一丝希望，仅此而已，抗癌既然是场战斗，那就应该战斗到最后一刻。
我接触的大部分病友都是在接受标准方案效果不好时，或者实在无法耐受化疗时，跟我联系了解盲试靶向。无一例外都是无助和无奈，希望获得一份慰藉和希望。所以如果患者无法走标准治疗方案的话，其实不必气馁，还有一条路。

2, 可不可以跟标准方案联用？
我想说的是，任何治疗方案都有它的底层逻辑和方法，哪怕是盲试靶向药这条土路子，都不是随随便便去吃药的。万千病友闯出来的路，总结了无数的经验和方法。所以在标准治疗方案和盲试靶向这两条路之间，一定要做清晰明了的抉择。任何抱有两者兼顾的想法的患者，我还没有见到很好疗效的。
不管是标准治疗方案的一二三线还是盲试靶向的ABCD方案，其底层逻辑都是相似的。通过阻碍癌细胞分裂增值的方法+科学严谨的监测手段及时调整方案来换取抑制肿瘤发展最有效的方案。
所以，两者兼顾的方法就失去判断哪种药物起效，就无法对后面的下一步治疗给出更加有针对性的方案，从而在承受了巨大副作用的同时，失去了时间和机会。鱼和熊掌不可兼得。而且那些两种方案都去尝试的患者，既失去了医生的信任，由于复杂的用药也无法得到那些高手病友的准确指导。
不论是患者与患者的交流还是医生与患者的交流，大家讨论的基础是信任，你跟医生去讨论盲试靶向，和一个坚定靶向药支持者（如石老师，X老师等）讨论化疗，大概率都会失去对方的信任最后落的无人帮助的囧境。
所以当你在接受标准治疗方案时，请充分信任你的主治医生，不要去询问任何指南方案之外的问题。当你决定要盲试靶向药时，请放弃化疗的念头。如果你想从靶向药的治疗中获益的，那就充分信任那些与你交流的病友或者那些在盲试靶向前进道路上趟路的前辈。
每次病友跟我说其主治医生都不建议盲试，我都无言以对，不知道该说什么，确实这条路是一条冒险的路，我也不是医生，对化疗的结果无法预知预判。所以我的建议是，不要去问其他人我该去化疗还是靶向，应该问问自己到底想要什么样的生存方式。

3, 我不知道下一步是该盲试还是继续标准治疗怎么办？
那就问问自己到底想要什么样的生活，是想追求科学上的确定性，需要医生的帮助，还是愿意为了高质量生存去搏一把，哪怕付出沉痛的代价。风险和收益从来都是对等的，在哪种规则下都不会改变。
我曾经也迷茫过，无助过，也被这个问题困扰过。我做法是那就去学习。无助来源于无知，无知唯一的解决办法那就是学习，去查阅资料。如果你想去接受标准治疗方案，那就去仔细阅读指南，把每一种化疗药物的使用方法，副作用处理，以及潜在的耐药时间和应对措施搞它个明明白白。如果你想了解怎么盲试靶向药，那就老老实实去查阅和摘抄每一种靶向药资料，把对应症，用法用量，副作用处理方法搞明白。（很多病友连药品代号和靶点都不知道，怎么去跟别人请教使用靶向药呢？）所以，唯有学习才是解决无助唯一的办法。哪怕是你愿意去接受标准治疗方案，我都强烈建议患者和病人多去学习，这样才能在每次和医生有限的交流机会中直奔主题和要害问题，避免那些不必要的时间浪费。当然想要走靶向药这条路，其实也不乏有如X老师和石老师，以及论坛里各种前辈们，不必觉得孤独和害怕，同行者很多。但是还是那句话，信任是交流的前提，不要去问那些无法用科学解释，伤害信任基础的问题。

其实标准指南也是一种盲试，它既然提出一二三线方案，那就说明一定是有人无法从一线治疗中获益的，或者会耐药的。所以，对于未来治疗效果的期盼，总是阴云笼罩，没办法给出确定的答案。比起去着急忙慌的找下一步治疗方案，不如先把这些基本的问题想清楚，那么就会在前进的道路上目的性更强，少走很多弯路。

希望每一位癌症患者都能被善待。

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