妈妈肺癌晚期，坚持了2年的经验总结。

妈妈自从2014年10月27日发现肺癌时，已是晚期。中间治疗上又走过了一段弯路，勉强坚持了2年。我都不敢回想这些，想起来就感觉自己耽误了妈妈，心痛不已。
不过，为避免后来的病友少走弯路，我会陆续总结一下我家的治疗经验与教训，中间加上我的理解，也算是为了丰富论坛吧。


我家用过的靶向药和制氧机等低价转了。靶向药大多转出去了，只剩804和凡德了。



今天习惯性的先来看了一下憨豆先生，他在8日还在论坛回复了，有他在，真好！
先上第一篇：     

家有癌症病人

当亲人确诊为癌症的时候，家属往往如晴天霹雳，一下子慌了神儿。这时，再加上医生的漠然和亲友的热心，就更加不知所措。想到那些国家领导人、明星大腕、有钱人，患了癌症，最后，都挽留不住生命，就非常的绝望。热心的朋友推荐一些很神奇的偏方，验方，东一榔头西一棒槌地试验。媒体上也看过一些抨击医院过度治疗的文章，宣扬自然疗法。说一些患者，放弃高价治疗，把这些钱用来旅行，结果转一圈后发现，病没了，奇迹般的不治而愈了。更让家属无所适从。要不然就是把病人推给医院，医院里怎么说怎么治就算了。


我作为一个患者家属，就是这么过来的。但我愿意让后来人接受前面的教训。说一说我的认识。不必惊慌，先稳稳神，告诉自己，癌症是一种慢性病，今天发现，并不意味着是今天得的。癌症是一种内源性疾病，不是外源性的，它是自身的正常细胞变异而来的。在医院接受检查的间隙，有我们的机会来学习和思考。

有几个问题要先搞清楚：一，是中医还是西医。虽然中医有很多治愈的神话，可是你知道吗？这些神话背后，都是一些生命的代价。中医作为一种自然医学和传统医学，只有消坚散结、活血化瘀之说，从来没有治疗癌症之说。如果只接受中医治疗，大多数的癌症患者，还是无奈的死去了，极少的几个神话，被大力的标榜。医院的正规治疗，那是有数据支撑的，它的有效率明明白白在哪儿写呢，60%，或者20%，告诉你有多大的把握和希望。二，选择医院。多跑几个医院，多找几个有技术、有医德的医生的意见，特别有熟识的医生最好了，多听一听他们的意见。能有手术机会的争取手术。在我认识的名字当中，凡是存活时间长的，一般都是做过手术，没有实体瘤负荷的。手术、放疗、化疗，是现在癌症治疗的三板斧。不能手术的，选择，化疗，放疗，或者是靶向治疗。多方权衡，最后选择一个适合自己的方案。在治疗刚开始的这个阶段还是比较辛苦的，当方案确定下来，实施了，那就可以在当地医保地方，报销比例比较高的地方，进行治疗。三，费用问题。有人说，家有癌症病人，最后的结局都是人财两空。癌症治疗，不是花钱越多越好，用的药越贵越好，适合自己的才是最好的。究竟什么样的治疗才是适合自己的治疗呢？卖个关子，今天先写到这儿，吃饭去啦，以后继续。

感谢分享宝贵经验，节哀

感谢分享经验，节哀

今天继续第二篇，接着上期的话题。
“适合的才是最好的”，这句话说起来轻巧，实践起来难上加难，以至于医生、患者和家属都无奈地感叹：癌症治疗无所谓对错！

可现今社会，科学技术日新月异，医学发展突飞猛进，癌症治疗手段也不断创新。甚至奥巴马和拜登宣布，美国政府开始了“抗癌登月计划”。 癌症的个体化治疗和精准治疗，不仅仅是说说而已了。如果患者本人和家属能够做出理智的抉择，就在今天，它就可以使每一个患者受益。

当病人确诊之后，首先要明确分期，能手术的尽量手术。虽然手术可能有切不干净，或触发转移的风险，但它毕竟能够降低肿瘤负荷，能为病人长期存活打下坚定的基础。能做手术的，不去手术，白白丧失老天留给我们的机会；没有手术条件的，偏要上手术，更加降低了病人的体质，失去了手术的意义。这些都不是明智的选择。如果确诊的时候。病人或家属一定要阅读医生的读物，看最新版的癌症诊断和治疗指南，在网络资讯如此发达的今天。这些指南是很容易获得的。因为医生面对的是很多病人，他给每个病人的时间，不超过10分钟。再加上经济或其他方面的考虑，很难做到个体化治疗。如果患者本人或家属心中有数，就可以在医生的指导下做出最合适的选择。

百度百科肿瘤个体化治疗，给出了这样的解释。很多癌症可按照分子标准或基因组异常再分类，如非小细胞肺癌，全球诊断肺癌中80%为非小细胞肺癌（与基因突变关系密切），20%为小细胞肺癌（与吸烟关系密切），且>50%的非小细胞肺癌是在晚期诊断出的（淋巴结受侵或转移）。诊断中基因组分析的利用愈来愈有利于提供信息，目前和未来治疗的选择可依据分子或基因组改变，针对不同基因靶点选择靶向治疗药物，更有利于患者得到显著疗效。

这个词条给出的解释，突出了基因检测，在肿瘤治疗当中所起到的作用。根据不同基因靶点选择靶向药物治疗，或者根据基因分析，选择敏感的化疗药物。都突出了基因检测的重要性。所以在确诊时，有病理的一定要做免疫组化和基因检测。即便当时用不着，也会为后续用药提供指导。我们家当初就十分纠结要不要进行基因检测。就想，基因检测反正又不治病，做不做没关系。后来我们就十分后悔，检测的靶点太少了，导致后面的盲目用药，耽误了病人的身体。

所以我今天讲的“适合的治疗”，特别突出的就是基因检测的地位。这是精准治疗，个性化方案的前提和指导。基因，这些貌似高大上的东西，已经飞入了寻常百姓家，当我们用到它的时候，一定要不客气拿来谢谢！还有就是，不要迷信大医院，基因检测都是第三方独立的检测机构在做，大医院自己也没有检测能力。所以在小医院，照样可以做到。唯一不同的，就是小医院的医生可能对此还不是很了解，我们可以咨询基因检测公司的人员，这样更专业，收费也更低，仅此而已。

可以吧用药抽时间讲讲吗？

毫克枰已转出，谢谢关注

继续贴一篇我家的治疗过程：
妈妈2014年11月确诊中央型肺腺癌，有胸腔积液，12月底和1月中旬两次抽取之后，行博莱霉素胸腔灌注。基因检测21突变，20无突变。2015年1月28日开始服用易瑞沙。7.12--7.27， 特罗凯15天，效果不好，身体症状加重。7.28-7.31， 2992 59MG4天，8.1-8.13， 2992 74MG 13天   8.8医院打帕米骨转针CEA11.6  CT显示肺部及胸膜上比上月更多了 ， 无法确定是服特罗凯还是2992期间进展的，因身体症状减轻，所以继续2992。8.14-23 ， 2992 59MG+184 40MG  疼痛明显减轻，但因腹泻和胃口差停184。8.24-9.1，2992  74MG    CEA降到了1.84，自服用易瑞沙监测CEA以来，都是在10左右徘徊，这次意外大幅度降低应该是2992的功劳。因腹泻，停2992.
9.2-9.17，9291   80MG 病人的胃口有些好转，能吃些东西了。9.18 - 20   开始9291+特/2天。
9.21-30      9291+184 20MG   30日的CT显示肺部用胸膜结节明显减少变小。身体症状减轻，不再疼痛，停奥施康定，吃饭也好多了。但是CEA却涨了：9.54！比上个月几乎长了5倍。
11.11   9291 80MG ,8日开始60MG 42天。状态很好，饭量增加，体重也增加10斤左右。10日在省医院做骨扫描，显示肩部明显，胸部不太明显。12日回市医院输帕米，CEA10.5
11.18-26 9291/ 60MG+184/40MG 肩部疼痛减轻。
11.27-12.10 9291/80MG
12.11- 2016.1.3    9291/80MG+184/30MG    身体状态不太好，胸部感觉又拽的慌，吃饭不香。4日检查CEA14.3，CT结果显示没有进展，与三个月前相比没有变化。
2016.1.4-1.11         2992  74MG想主动轮换。后因腹泻，减量至50MG服用。其实妈妈自行停药2-3天
1.12-22    9291/90MG
1.23-1.26   2992  74MG
1.27-1.29   9291/80MG+易瑞沙   2.14   CEA 15.2
1.30-3.23  CEA 16.8。以9291/100mg为主，联过易，半片特和184/40mg。中间也用过11天2992，身体症状明显变差。CT显示病情进展，胸膜，腹膜上都有了。疼痛加剧，又用上了曲马多。
3.23-4.1 阿西替尼5mg，2次/日 疼痛加剧，倒是胃口可以，没有任何副作用。
4.2 吉西他滨/1.4g+顺铂20mg/日*5天化疗。4.10打了唑来膦酸。身体明显虚弱，头发掉得不多，有点胃肠道反应，一直服用30MG的吗啡缓释片，出院。
4.20-6.18 特罗凯+184/40MG  从4.30起，停吗啡缓释片。 虽然没做检查，化疗明显有效。
6.18复查。CEA10.4。身体指标都还可以，肝肾功能正常。体重减轻6斤，主要原因是腹泻造成的。身体症状不太好，所以换半片特+200MG克唑替尼*2次。期间因副作用太大停用3天。疼痛明显加剧。7.1起9291/100mg+184/40mg20天,9291/80mg+184/50mg10天，身体症状看有效，但是消瘦依然，食欲不振。
8.2-13CT结果显示，肝转移，胸膜腹膜转移。有胸水和腹水，心包也有积液。GC方案化疗。
9.13做第二次基因检测，查到仍有EGFR突变，又有RET融合。试用凡德无效，184+特有效。
9.14开始184+特，应该有效，然而身体状况越来越差，11.7因心衰，妈妈彻底离开了人世。

感谢分享经验，节哀