上腔静脉综合征交流帖

bluest · 发表于 2012-8-5 10:41:09

焱焱发表于 2012-8-5 09:31

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一直在医院,身边没有电脑,谢谢YSUX,爸爸吃特已经十天了,但情况不太好,吃特2天时呼吸困难加重,怀疑右侧肺已经 ...

再试特意义不大，加塞来昔布也解决不了问题。你爸爸可能属于EGFR天生耐药，因为没做过病理，无法得知耐药的具体原因。现在最好考虑VEGF靶向药顶一下，有条件可以上阿瓦斯汀，也可以考虑凡德他尼。但是VEGF药都对心脏有毒性，如果有心衰症状，肯定用不了。医生怎么判断心衰的？

焱焱 · 发表于 2012-8-5 11:58:15

bluest 发表于 2012-8-5 10:41

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再试特意义不大，加塞来昔布也解决不了问题。你爸爸可能属于EGFR天生耐药，因为没做过病理，无法得知耐药 ...

谢谢版主的回复,医生没有明确说,现在的症状是点头式呼吸,白天时除到户外,在室内都要吸氧,晚上睡着后有时可以不用吸氧,稍有运动就会呼吸困难,我用手在心脏位置自测,大概每分钟87下,但很不规律,最近三天内,出现过三次心慌厉害的现象,当时医生给用的尼可刹米(呼吸兴奋剂),稍有改善,心情很烦燥,因为一点小事总是发脾气,发完脾气呼吸困难加重,请问版主,细胞学报告单是不是病理,昨天刚刚打印回来,以下数据可参考吗?
TTF-1(+),CKT(+),CEA(+)

bluest · 发表于 2012-8-5 13:43:38

如果有心衰就先治疗心衰，以前心脏有问题吗？问医生搞清楚原因，对症治疗。

有没有做过基因检测？EGFR和VEGF这些。

焱焱 · 发表于 2012-8-11 06:50:15

坚强的爸爸终究没有逃过病魔的魔爪,于2012年8月10日15:25离开了他眷恋不已的尘世.

焱焱 · 发表于 2012-8-13 23:42:03

本帖最后由焱焱于 2012-9-8 23:24 编辑

昨天(8月12日)09:00亲朋好友来送爸爸最后一程,告别大厅里,眼中的爸爸已经改变了面容,我的目光不忍离开一瞬,就希望能找到一丝他昔日的模样.
今年是爸爸的本命年,60岁,爸爸老家山东蓬莱,爷爷闯关东来到了当时的伪满洲国(现在的长春市),在这里安家立业,生养了8个孩子,爸爸排行老二,是男孩里的老大,正因为是第一个男孩,爷爷对爸爸很是娇惯,但随着他的弟弟,妹妹出生,家里的条件越来越差,要知道1952年前后的中国,正处在缺衣少粮的年代,家里大小近10个人,也真是苦的够呛,听姑姑们说爸爸从小有些娇气,一次扁桃体发炎,他躺在床上痛的哼哼,还是小他两岁的二叔用自行车推着他去诊所看的病,爸爸从小就聪明,但却是家里最贪玩的,因为这个影响成绩,没少揍打,10几岁时赶上了上山下乡,在农村又吃了一些苦,返城后自己找门路到了一家国有的食品厂做了一名工人.
后来他和妈妈结婚,有了我和妹妹,说实话,爸爸为人善良,诚实,本分,顾家,最让人受不了的缺点就是懒,不爱干活,因为这个,他和妈妈吵了一辈子,对我们的教育,他很尽心,尤其对我,我刚上小学时,爸爸利用业余时间考取了成人中专文凭,还练成了一手好字,他告诉我们说,见字如见人,别人通过一手好字能看出你的品性,会高看你一眼,当时的我不懂这些,只觉得每天临摹字帖,真是枯燥.乏味,但因为爸爸管教的严,没有办法只能一直坚持,妹妹虽小但比我机灵,总是偷懒,经过一段时间,爸爸对妹妹失望了,转而对相对老实听话的我看管更加严格.后来,每当有人称赞我字写的好时,在满足虚荣心的同时,我都会想到这真的是爸爸的功劳.
为了多赚钱,我和妹妹20岁左右就到北京工作了,妈妈在我们去后半年也到了北京,留下爸爸一个人在家生活了近三年,回头想想,真是后悔,当时爸爸每天的生活很不规律,没人给他做饭,他就在外面吃或是回来吃些粥,因为无聊经常看电视或玩电脑到后半夜才休息,这些不良的习惯可能都为癌症埋下了种子,5年前爸爸就该退休了,但当时国家改了政策,延迟到60岁退休,爸爸就这样又苦熬了五年,最近两年偶尔回家,爸爸总是说退休以后要出去旅游,还要回山东老家看看那里的山水.
今年2月爸爸在社区退休了,退休前他主管社保工作,3年的社区工作使原本讲话刻薄,性格孤僻的爸爸变得开朗,圆滑了很多,他善良依旧,为很多家庭困难的人办理了低保,人家拿着钱,物感谢他时他都会拒绝,他和我说,别人办事收东西,我不收,人家本来就困难,只要符合条件就给人家办,要人家东西干嘛.
退休后爸爸为了多赚一些钱自己在网上找了一家物业公司值夜班,当时妈妈又去了北京照顾已经怀孕6个月的妹妹,我们不知道那个工作晚上不能睡觉,也不知道那里的工作环境很冷,爸爸那时咳嗽的厉害,让他吃药,他说是夜里公司开空调太干燥上火引起的,没事,他一直讨厌我们生病,认为人不该动不动就吃药,所以我们也劝不动他,3月份爸爸的脸和脖子开始水肿,当时以为是他的肾出了毛病,要带他去看病,他也不去,到了3月中旬,水肿一直不消,可能他自己感觉也不太好就同意大姑带他去看病了,在市级医院大夫就对大姑说99%是肺癌了,而且来的太晚了,没有一丝犹豫,大姑叫上二姑和姑父马上将爸爸带到省肿瘤医院住院,当天还做了几项检查.爸爸问自己什么病,大姑说是肺部有2个小囊肿,爸爸不同意住院,说自己练练气功病就好了,在姑姑们的一再劝说下才勉强同意.
3月18日诊断:右肺中叶周围型癌,双肺转移,胸腔积液,心包积液,腔隙性脑梗,胸水中检测出肺腺癌细胞,肺癌IV期.
3月19日开始接受化疗,方案为医院的实验用药,两个周期后诊断无效,原发从2.2*1.7变成2.6 *1.7,低钠,低氯,低钾血症
第三次化疗吉西他滨加顺铂,原发从2.6*1.7变回2.2*1.7,但白细胞最低时降到400,生白针用了近10支.化疗副作用特别大,整个人瘦了10多斤,吃了就吐,面如白纸.
第四次培美曲塞0.8加顺铂120毫克,一周期后肿瘤无变化,上腔静脉综合征造成的上身水肿只有用利尿剂后才能缓解,诊断培美无效.
6月18日开始用正版易瑞沙,用药10天左右,上腔静脉综合征控制良好,这段时间是爸爸有病以来,水肿消的最好的时候,也是他的心情最好的时候,因为妹妹带回了他不到2个月的小外孙,爸爸相当喜欢这个孩子,抱在怀里不愿意放手,我们怕他累到,要抱回孩子,他都不肯,当时的我们特别开心,连大夫也以为易有效了,可是这样的好日子只过了20天,用药20天后,胸水多的放不净了,用药1个月后原发从2.2*1.7变成2.1*1.4,但肝部发现新转移,医生说易无效,问其接下来的治疗,被告知没有办法了,当时已经出现呼吸衰竭的迹象了,我说试试特,医生说没用,但是我不甘心,就又买了正版特,吃了一个星期,感觉特也无效,因为上身又水肿了,胸水也还是那么多,但我还是又买了7粒,爸爸只吃了5粒.
最后的20天,爸爸受了太多的罪,呼吸衰竭造成的呼吸困难和心力衰竭,使爸爸心情非常烦燥,右侧的胸水造成无法平躺,医生听诊时对我说,右肺已经没有一点声音了,左肺也只有上肺是好的,20天里医生几次让我们准备后事,8月1日时强调说最多也就两三天了,但爸爸硬是凭着顽强的毅力挺过了7天,这7天里爸爸只能躺一会,坐一会,中间几天我每天给他用2粒易,希望可以控制病情,让爸爸不那么难过,但最后两天他连饭都吃不下了,水也只能是我们沾着棉签喂给他,大夫来查房时,他有两次都拉着大夫的手说"救救我",当时我和妈妈的心里在流泪,爸爸一直不知道自己的病情,一个月前他还满心欢喜的和我们一样以为自己的病好了(吃易效果最好的时候),没想到仅仅半个月后病情就急转直下,呼吸衰竭慢慢严重,因为连续7天得不到休息,爸爸困的睁不开眼睛,连上大小便的力气也没有了,我给他买来纸尿裤算是解决了问题,没有力气说话,他就用笔给我们写,7天里写的最多的内容是:"我的气不够用啊,大夫接下来怎么给我治",我和妈妈白天黑夜的守在他身边,他稍能睡会觉的时候也总是拉着我或是妈妈的手,好象害怕自己会在睡梦中离开一样,两个叔叔看我和妈妈实在熬不住了,就轮流来替换我们,爸爸走的前一个晚上,是叔叔陪了他整整一夜.
10日(爸爸离世的这天)上午,我发现爸爸的大腿,后背出现严重的紫钳,我知道这是缺氧造成的,大夫们来查房我跟出去问爸爸最后会怎样离开,会不会因为一口痰上不来就走了, 大夫说有可能,我很怕出现这样的情况,因为我们感觉到爸爸对他的治疗很不满意,他不知道自己病的这么重,总认为大夫耽误给他治疗了,我们不应该把他送来这里治病,总之他心里是有怨气的,我和姑姑商量说在爸爸最后的时刻,把实情告诉他,不让他带着怨恨和遗憾离开人世,但要什么时候告诉他却是个难题,虽然他被病折磨的不成样子,但意识是相当清楚的,一点都不糊涂,他看我太累,还提醒我去别的病房休息一下,在我们的劝说下,还咬牙分两次喝了半瓶营养液,如果我在这个时候告诉他,他一定承受不了,精神会彻底崩溃的,这样太残忍,我不想吓到他.
10日中午,我和姑姑吃中饭回来,妈妈坐在病床上让爸爸靠在他的身上,爸爸勉强睡了一会,我们劝他躺下睡,他不肯,爸爸开始一直流口水,上半身还一直流汗,他让我去喊大夫过来,好象用尽全身力气和大夫说"让我死",大夫没有说安慰的话,因为她早晨也和我说爸爸现在这样太遭罪,离开也是一种解脱,我又跟出去问能否给爸爸上心电监控仪,她说可以,但是坐着的时候数据不准确.回到病房就看到爸爸的口水流个不停,他还是不肯躺下,坐在那里,双手握着打点滴的支架,头靠在支架上面(坐着的时候大多是这个姿势),妈妈看他那样太辛苦,又让他靠在自己怀里,这时我发现爸爸的嘴像痉挛了一样,叨叨着什么,姑姑靠近他但没有听到他说话的声音,妈妈说让我马上找大夫,这次离上次大夫来不过20分钟,大夫听了一下心跳,说不太好,马上上监控仪,并让我们马上通知其他家属到场,大夫问我是不是和爸爸说了病情,我说还没有,我让大夫想办法挽救爸爸,等亲属们来看他.
爸爸临走前的一个小时:大夫一边叮嘱用药,一边监控心跳和血压情况,我和妈妈围在爸爸床前,这时的他已经有点意识不清了,三姑在病房外用电话通知妹妹,叔叔,姑姑们,我正犹豫要不要开口告诉爸爸实情时,大夫突然把我叫到监控仪前说,快点和你爸爸说吧,再不说来不及了,我的眼泪再也控制不住了,伏在爸爸的床头握着他的手,尽力控制着自己的情绪,以便把实情说的清楚而又不残忍,我说到从他发病到现在这段期间的治疗没有耽误,只是他的病太重了,我们真的是没有好的办法了之类的话(我到这个时候还是说不出他得的是癌症)这期间爸爸的手动了一下,眼睛也努力的想要睁开,妹妹最先赶到,她一直唤着爸爸,别睡,其他亲属也陆续赶到,三姑告诉爸爸让他放心,她们大家会照顾好爷爷,奶奶,三叔(爸爸的弟弟)在爸爸拨掉氧气的前一刻赶来,告诉他他得的是癌症.听说人在离世的三分钟之内灵魂都还留在房间里,亲友们和他说的任何话他都听得见,不知道是不是真的,真希望这些实情没有吓到他,也希望他能如我们所愿不带着遗憾离开人世.
断断续续的直到今天才把这些内容写完,每次摸着键盘,胸口都像现在一样有东西堵在那里,透不过气来,爸爸走了20多天了,几乎每天我和妈妈,妹妹都会不自觉的提起,想起他,感叹着命运的无情,为爸爸不值,如果他不是这么年轻,,如果他不是从发病到离世才短短5个月,也许我们不会这么悲痛,他的父母90岁了还身体健康,他是8个兄弟姐妹中身体最好的一个,他才刚刚当了姥爷,他只领了5个月的退休金,他的好日子,享福的日子才刚刚来,他还有太多可以去做的喜欢的事,但......
总以为瞒着他是为他好,但如果他知道自己时日不多,肯定会有很多心愿要去了,但我们剥夺了他的知情权并一再鼓励他坚持下去,这也使他比别的患者多遭了很多罪,这是做女儿的不孝啊!!!如果人真的有下辈子,我会再给爸爸做女儿,再也不和他顶嘴,不把他一个人留在家里,不让妈妈为了琐事和他吵架,不让他那么节省,亏待自己,不舒服的时候马上检查身体,健健康康的自然老去.
爸爸,我们会永远怀念你,愿你一路走好!!!早日到达西方极乐世界!!!