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21229 17 裴铭光 发表于 2020-2-27 22:25:43 |
卢庭章  大学三年级 发表于 2020-2-28 21:20:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真希望多看到病友们分享的靶向药长期有效的好消息。
真希望家人靶向药长期有效。
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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2020-2-29 08:44:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
点赞,正能量!
裴铭光  小学五年级 发表于 2020-2-29 10:52:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
卢庭章 发表于 2020-02-28 21:20
真希望多看到病友们分享的靶向药长期有效的好消息。
真希望家人靶向药长期有效。

对,大家多分享这样的案例和治疗过程,既能给其他病友信心,也能给其他类似病情的病友提供借鉴
裴铭光  小学五年级 发表于 2020-2-29 10:53:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
高阳炫酷 发表于 2020-02-28 15:00
奇迹一定有,祝福你母亲一切安好

感谢!一起加油!
裴铭光  小学五年级 发表于 2020-2-29 10:54:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
kingdongss 发表于 2020-02-28 14:57
希望总是要有的,我一直说我母亲吃凯美纳吃了39个月,现在刚开始吃奥希替尼。而且在她去医院的时候遇到过吃了9年一代靶向药的老人家(他其实第7年就停药了,后续拿药是为了赠给一些需要正版药的病友)还有吃了8年的也是我妈亲身问到的病友。

说这些不是为了炫耀我母亲吃一代药吃很久,有多么幸运。而是为了看到我说的话的病友能够亲身感受到有人能吃很久,而不是“我听说某某某的朋友的母亲吃凯美纳好像吃了有三四年”这样遥远模糊。39个月折算下来3年多3个月,很长,但又不是那么长,但我很满足很满足了,犹记的当年我母亲刚开始吃的时候我预计也就8-10个月耐药(当时也听说很多吃了四五年,但这些故事我只告诉我妈希望增加的她信心,我自己却不相信我母亲能那么幸运…)但现在我也可以成为故事里的那个故事了,所以我想告诉大家,靶向药总是有希望能吃上两三年 三四年甚至更长更长,甚至能够治愈……

对,就是让大家亲身感受到奇迹并不是遥不可及
永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2020-10-1 16:52:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
kingdongss 发表于 2020-02-28 14:57
希望总是要有的,我一直说我母亲吃凯美纳吃了39个月,现在刚开始吃奥希替尼。而且在她去医院的时候遇到过吃了9年一代靶向药的老人家(他其实第7年就停药了,后续拿药是为了赠给一些需要正版药的病友)还有吃了8年的也是我妈亲身问到的病友。

说这些不是为了炫耀我母亲吃一代药吃很久,有多么幸运。而是为了看到我说的话的病友能够亲身感受到有人能吃很久,而不是“我听说某某某的朋友的母亲吃凯美纳好像吃了有三四年”这样遥远模糊。39个月折算下来3年多3个月,很长,但又不是那么长,但我很满足很满足了,犹记的当年我母亲刚开始吃的时候我预计也就8-10个月耐药(当时也听说很多吃了四五年,但这些故事我只告诉我妈希望增加的她信心,我自己却不相信我母亲能那么幸运…)但现在我也可以成为故事里的那个故事了,所以我想告诉大家,靶向药总是有希望能吃上两三年 三四年甚至更长更长,甚至能够治愈……

您好,看到这条真的让我信心倍增!想跟您了解一下,当时是做了手术后辅助治疗吗?还是直接治疗?是19还是21突变?希望可以借鉴一下,谢谢

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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2020-10-3 09:38:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
永远不会放弃她 发表于 2020-10-1 16:52
您好,看到这条真的让我信心倍增!想跟您了解一下,当时是做了手术后辅助治疗吗?还是直接治疗?是19还是 ...


我母亲手术的时候是早期1A,术后什么都没做。但2年后复发,21L858R突变。

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2020-10-4 23:55:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
kingdongss 发表于 2020-10-03 09:38
我母亲手术的时候是早期1A,术后什么都没做。但2年后复发,21L858R突变。

复发后一直单吃凯美纳吃了39个月么?也算时间很久的了,医生说吃一代药中位时间也只有10个月左右。。。

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