乘风破浪的姐姐

采访撰写：包大包

距离迈入2019年只有十天，晶晶（化名）所在的银行即将提拔一位新的部门经理。风声不胫而走，晶晶所在的部门一片繁忙，空气中隐隐有种喜气，大家走起路来似乎脚下都垫着风，对新提拔跃跃欲试。在这家银行中，以晶晶的资历和能力，她自认这个职位算是囊中之物，除此之外，十天过后，她即将迎来四十岁的生日。

人生在世，总背负着各式各样的身份。为人母、为人妻、为人女，大部分女性终其一生都在家庭和事业间彼此角力与拉扯。四十岁，对于女人来说，在这个社会面临诸多不平，特别是像晶晶这样，全心工作至今未婚的女性。

如果不是体检报告上的出生日期，晶晶恐怕都忘了自己的年龄。身份缺失的晶晶早已习惯旁人的指点，她顺手打开工位上每年例行的体检报告，发现这次体检结果有了异样：胸片提示存在阴影，建议进一步检查。她没多想，顺手将报告扔进了抽屉，临近年底，各种结算工作迫在眉梢，她无暇顾及这些干扰。

人往往习惯以心存侥幸自我开解，「不过是个阴影而已，大概率就是个普通结节吧。」

40岁的意外「礼物」

2019年一月，深圳逐渐开始出现空城的前兆，外来务工的人员纷纷踏上返乡的路途。晶晶盘算着，70岁的双亲自打十几年前返乡过春节后，就被晶晶劝在家中，不忍父母再踏上奔波的日子，照顾几亩自家农地，倒也乐得清闲。独自在深圳漂泊的二十年，她虽早已改了乡音，却戒不掉乡愁，更依恋与父母聚少离多的时刻。

意外的是，晶晶的升职落空了，在姐姐的反复催促下，她才不情不愿地去中医院检查，医生告知她去人民医院治疗，虽未进一步说明，但晶晶的直觉嗅到了一丝不安。

很快，她在深圳市人民医院呼吸内科治疗，不到半天时间，转诊胸外科住院。胸部CT平扫显示: 右下肺可见一不规整高密度肿块影，呈分叶状，大小36*22mm；PET-CT提示右肺中叶、肺门、纵隔、锁骨上淋巴结转移病灶。

晶晶有些没明白，专业的术语将带她走向何处。此时还有三天就是除夕，是她为数不多可以尽情和家人相聚的时刻，她等不了穿刺的病理结果，匆匆办理出院，转身消失在了返乡的人潮中。

大年初三，劈里啪啦的鞭炮迎着走街串巷的拜年声将晶晶从睡梦中拉醒，叫醒她的还有来自深圳市人民医院胸外科黄同海主任的电话。

「晶晶，过年好。你的病理结果出来了…」

右肺肿块，见有腺癌组织浸润，免疫组化结果符合肺浸润性腺癌。临床诊断：右肺下叶浸润性腺癌（T4N3M0,IIIC期），且有多处转移灶，不符合手术标准。

癌症…！原本去检查只是为了搪塞姐姐的催促，未曾想竟然得到了天大的意外。

晶晶凡事向来习惯了自己扛。在意识到青春不再时，她也曾尝试着和年轻人熬夜，但人家通个宵，回家睡三小时就满血复活，她通宵之后三天都半死不活。所以她坦然接受岁月，接受皱纹，接受精力有限，可这次的癌症，她无法接受，手术无望，这应该等同于对她宣判死刑了吧。

晶晶第一次像个孩童般躲在被子里大哭，还好窗外的鞭炮声足够大，让她可以暂时不管不顾地释放片刻。理想与现实碰撞的惨烈和悲壮感将她击垮，此刻，她无人倾诉，而下一刻，命运又将何去何从？

钻石突变，长期生存有望

接下来的几天，晶晶似乎变了一个人，疲于言谈，困在房内，连往日最喜爱的母亲拿手菜也提不起兴趣。家人注意到了她的反常，以为是升职失败的短暂打击，抑或是哪个亲戚又碎嘴对她的独身指手画脚，殊不知晶晶正在命运的谷底，清算自己的身后之事，连抬头仰望的力气都消失殆尽。

按照网上的检索信息，她得知肺癌是癌中之王，会从一开始的无异常，逐渐演变为多个器官转移、出现腹水、骨转移、全身器官的衰竭，更要命的还有每晚撕咬全身上下每个细胞的癌痛……

「时日无多」晶晶的脑海里只剩下这四个空洞大字。

她决定，除了姐姐以外，向所有人保守这个秘密，包括自己的父母。

众所周知，癌症的治疗是需要高昂的费用为基础，很多病人往往是钱没了，命就没了。想来也是命运的捉弄，平日里自己的工作和人民币关系最为紧密，每天过手和清算的钞票数不胜数。可笑的是，清算了自己所有的存款，晶晶发现自己都能直观地算出能支撑多少次化疗费用了。对于癌症治疗来说，金钱永远没有足够一说。

黄同海主任每隔几天就联络晶晶，感知晶晶似乎已经放弃活下去的希望，他焦急地催促基因检测报告尽快出来，鼓励晶晶不要放弃。

刚过元宵节，基因检测报告终于等到了，EML4-ALK基因重排，可以使用靶向药克唑替尼。在姐姐的陪同下，晶晶重新回到了医院，与黄主任展开了许久的交流，黄主任普及了许多知识，暂缓了晶晶的焦虑，而ALK作为钻石突变，只要积极配合治疗，争取将癌症转化为慢病管理，就能够与癌对抗，重燃希望。姐姐比起晶晶更快转换了思想，建立了信心，他们鼓励着晶晶，休向命运论公道，要重塑信念。

如果病人都把自己封闭在一座孤岛里，除了波涛在风里起伏，除了候鸟在苍穹盘旋，没有人会来爱你，你也无法爱别人，这样的生命，或许还有尊严，但未免过于凄凉。只要不放弃，就还能寻找希望，逃离孤岛。

临床治愈 重新出发

为了更好的治疗，在姐姐的建议下晶晶辞去工作，成为了「全职病人」，按照医嘱每日服用克唑替尼，用药三个月时间，一开始肠胃不耐受，常吃了药就吐，接着舌头也渐渐失去味觉，双腿水肿严重，无法行走，对克唑替尼的不耐受使晶晶的生活质量每况愈下，每日在家的不适感也让晶晶脱离了正常的社交生活，没了工作，断了经济来源，一个病人的标签牢牢贴在身上，费劲重建的信心濒临瓦解，未来，似乎也越来越没了盼头。

5月的尾声，深圳的夏季已经来临。在焦灼中情绪起伏的晶晶，在黄同海主任医师的建议下，换用塞瑞替尼。可喜的是随之而来的副作用比较轻微，双腿水肿消失，仅有偶尔腹泻，耐受程度大大提高。三个月过后， CT复查，右肺下叶肿块奇迹般消失了。PET-CT提示右中肺、肺门、纵隔、锁骨上淋巴结转移病灶也消失不见了, 达到临床治愈标准。

终于，晶晶等来了好消息，等来了新希望！

换药后晶晶开始重回常人的生活，不仅没有手术，还达到了很好的效果！黄同海主任医生一路以来的帮助和开解，姐姐血肉相连的体贴和陪伴，都为晶晶重新出发牟足了干劲。在很多患者迷茫的抗癌路上，正是有了许多仁心但不滥觞、冷静但不冷血的医生，正是有了许多坚持但不刻板、细致但不苛刻的亲属，才构建了通向希冀的向阳之路。

与此同时，晶晶开启了人生的第一次创业，卖挂耳咖啡、咖啡机等，更加充满激情和动力，她将自己视为涅槃重生，不仅要对生活充满期待，还要活出自己的姿态。

紧接着的10月与12月复查，病灶较前大致相仿，塞瑞替尼持续有效！患病一年后，赶上国家医保和慈善援助药品，晶晶领取到了第一盒免费塞瑞替尼援助药品，并持续保持临床治愈状态，在减轻医疗负担的同时，她的事业也逐渐步入正轨。

回首这短暂的一年半时间，却好似将自己的半生重新回顾了一遍。这期间经历的波折与峰回路转，都将成为人生长河中浓墨重彩的记忆。曾经的晶晶如同巨大的鲸鱼浮游天上，万里无物，庞大又孤独，某个时刻，有人牵起了她的手，这人或是医生、或是家人、抑或是每一个给与她帮助的人，至此，她空旷世界有了回音，呼吸间，生机渐渐清新。

未来的路，晶晶说，她要抓紧每一秒的时间，陪父母去欣赏巍峨的雪山、去细嗅草原的清香，去轻抚温柔的晚风，去追赶触手可及的星光，去勇敢地乘风破浪！

黄同海主任医师：

主人公晶晶的基因突变为ALK突变，ALK突变在非小细胞肺癌中发生的概率仅为6%左右，因概率低，患者可以靠靶向药治疗取得长期生存的可能而被称为钻石突变。ALK阳性晚期NSCLC患者一线应用克唑替尼进展后，贯序二代ALK-TKI包括塞瑞替尼和阿来替尼，其中大部分患者应用塞瑞替尼，总患者的中位OS达到了89个月。目前，随着国家医保政策的不断更迭优化，包括塞瑞替尼在内的很多治疗用药陆续进入医保，同时塞瑞替尼还持续保留慈善援助药品项目，为患者提供了更多的新选择与切实的获益。

黄同海 主任

暨南大学第二临床医学院深圳市人民医院胸心外科学博士，主任医师，硕士生导师

擅长肺部结节的诊治。肺癌、食管癌、纵隔肿瘤的微创外科手术和个体化规范化治疗。胸外科各种疑难杂症的诊治

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