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陪妈妈抗癌第八年,努力冲10年!

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65296 28 siuooo 发表于 2021-8-25 11:14:39 |

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本帖最后由 siuooo 于 2024-3-2 11:42 编辑

不知道从何说起〰️
以前写过一些治疗帖子,被人乱转载生气就删了,病友建议我写一下给妈妈的治疗过程,也当是小树洞记录一下。

2013.7.13吧,突然接到家里电话,说妈妈肺部很多积水,医生说不行了,当时的我真的很懵,只知道哭,完全不知道这是什么意思?什么病?上着班不管不顾的冲回家,跟婆婆说我要回娘家,一路哭着从广州到老家,到了家里医院,医生说最多半年,少则三个月,你们准备一下吧,那时年轻的我,真的除了哭,好像什么也不懂。

但是妈妈那时候也才刚49岁,我刚结婚几个月,弟弟也刚工作,爸爸更不懂……
紧张和焦虑不安的情况下,我尽量让自己稳定下来,找遍通讯录电话,最后求到一个同事给了广州医科大学附属肿瘤医院的医生电话,庆幸的是我说了情况医生让我们马上到广州,然后连夜开车到广州医科大,妈妈当时的情况,我真的很害怕,因为大量积水,使肺部缩成一小团,呼吸困难,一路就抱着几个氧气袋,现在回想起当时情况,我还心有余悸。

到广州之后医生安排了一系列检查,
Pet CT查完之后,肺腺磷混合型IV期,胸腔转移➕纵隔淋巴转移,广州的医生并没有像老家那边的医生一样直接给我妈判决,而是给了我们治疗方案,就是化疗,我妈妈有脊柱侧弯的情况,连取个组织都好困难,只好骗她因为脊柱的原因不能手术。


1、2013.7月底开始化疗,当时用的多西他赛+顺铂,化了共6期,反正当时很艰难的熬过了化疗期,所有化疗反应都有,这里要提醒大家,化疗期间营养一定要跟上。
2、化疗完之后我把妈妈送回老家,当时空窗了好久,直到2014年11月份,妈妈又开始咳嗽,走几步就喘不过气。复查果然肿瘤又大了一些,又马上去广州复查。

3、复查后又只能是化疗,这次用的是培美曲塞+卡铂,化了4期,但是效果平平,第1次化完肿瘤缩小了几毫米,具体要翻资料,我记不住了,后面3次就一直维持现状。

4、二次化疗治疗之后效果不明显,但也总算有些缓解,之后又是回老家生活,妈妈当时的情况,我只能说,熬,就是熬。

5、2015.2月开始,咳嗽逐渐加重,我不知道该怎么办,我就打电话发信息问主治医生,当时说我妈妈做过EGFR的基因检测,没有突变,我问医生要报告医生也明确说没有突变,我不信邪。。。

6、在那段时间里,我给妈妈试了10天的易瑞沙,又试了10天的特罗凯,但情况更严重了,妈妈开始咳血,吃不下,甚至已经不能起床了。

7、当时咳得厉害还是去了医院复查,肺已经有一个大孔,医生当时给我形容就是一个橘子那么大,但是没有好办法,建议还是化疗,但还要等10多天才有床位,经过了前两次的化疗,我真的不想妈妈再化疗了,放弃了这个意见,因为床位也还要等那么久。

8、在妈妈咳得已经躺床上甚至呼吸都困难了,我束手无策,后面听说试试ALK吧!我想都没想,因为再取组织化验太久了,而且又得折腾一次活检,当时验血检查我也不知道哪儿有靠谱了,我就大胆的给妈妈用克唑替尼。

9、2015.3月底,具体几号我记不清了,吃了克唑第2天,妈妈说呼吸顺畅一些了,本来几天没吃一粒米,想喝粥了,当时的心情,现在想起来还是会想哭,第3天,妈妈下床了能走几步了,第4天,咳嗽少了,第5天,可以吃饭了,第6天,第7天,第8天……就这样,一天比一天好转,我欣慰我感恩我赌对了!

10、在这之后的日子里,直到现在,我和妈妈也一直在努力着,以前我喜欢把妈妈的状态都发朋友圈,慢慢的我不发了,不是因为我不关心妈妈了,而是,妈妈现在像正常人一样生活着,我很感恩,虽然每3个月复查的时候,还是很紧张,但每一次的“大致如前”,就是最好的结果!
目前妈妈状态很好、(2015.3月底至今都在用克唑替尼)但是手脚一直有些浮肿,不能走太多路,走多了易喘,加上现在胖了好多,快140斤了,没有吃别的辅助药物。

治疗请一定要到正规大医院,勿信神医,勿信偏方,家属一定要强大的心态和耐心,看着我写的文字很轻松,真正的这8年的过程,只有自己知道,总之妈在,家在,我很感恩这一路上遇到很多帮助过我的人,希望大家一起努力!


9月份复查我再更新吧!

29条精彩回复,最后回复于 2021-9-27 22:53

阳光~  博士二年级 发表于 2021-8-25 11:26:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
钻石突变,羡慕,祝福一直不耐药~

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连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
Pinkee  高中一年级 发表于 2021-8-25 11:37:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
否极泰来啊

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要努力赚钱啊  大学一年级 发表于 2021-8-25 12:15:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
只吃克唑吃了6年吗,好羡慕

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15996077160  小学五年级 发表于 2021-8-25 12:22:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏泰州
克唑替尼还叫什么名字?

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@123.  小学六年级 发表于 2021-8-25 13:27:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,我爸也是肺腺癌4期,我爸做了基因检测没有突变,你妈妈做了基因检测也是没有突变后盲试的这个药吗?

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L13306402382  禁止发言 发表于 2021-8-25 13:49:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
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@123.  小学六年级 发表于 2021-8-25 14:00:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好,请问你给你妈妈试alk靶向药的时候,你妈妈是alk突变的吗?

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2021-8-25 15:09:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
和我哥们的妈妈类似,他妈妈2010年手术后做了辅助化疗,我妈妈是2011年10月10日确诊,做了两次培美联合顺铂的化疗后,查出来EGFR突变,然后开始吃易瑞沙,他妈妈在2012年复发,看我妈妈吃易瑞沙效果挺好,也要试用一下,结果吃了一周咳血无效,当时听老马的建议说,亚裔女性,如果没有EGFR突变的话,大概率是ALK突变,为了保险起见,叫他去北京胸科医院对原来的手术病理进行了基因突变检测,果然是ALK突变,开始吃克唑替尼,两年之后耐药服用ap26113,有效近六年,现在服用劳拉替尼稳定。你给你妈妈试用ALK靶向药这个决定是对的,从草根的角度看,如果亚裔女性不是EGFR突变,也没检测ALK,那应该试试的。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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siuooo  小学五年级 发表于 2021-8-25 17:16:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
keenman 发表于 2021-08-25 15:09
和我哥们的妈妈类似,他妈妈2010年手术后做了辅助化疗,我妈妈是2011年10月10日确诊,做了两次培美联合顺铂的化疗后,查出来EGFR突变,然后开始吃易瑞沙,他妈妈在2012年复发,看我妈妈吃易瑞沙效果挺好,也要试用一下,结果吃了一周咳血无效,当时听老马的建议说,亚裔女性,如果没有EGFR突变的话,大概率是ALK突变,为了保险起见,叫他去北京胸科医院对原来的手术病理进行了基因突变检测,果然是ALK突变,开始吃克唑替尼,两年之后耐药服用ap26113,有效近六年,现在服用劳拉替尼稳定。你给你妈妈试用ALK靶向药这个决定是对的,从草根的角度看,如果亚裔女性不是EGFR突变,也没检测ALK,那应该试试的。

我妈妈当时情况紧急,医生说EGFR没突变,意思就是情况不乐观都建议我别再做活检了,当时又没床位,我也是冒险,我们一直没做检测,不幸中的万幸吧,因为我妈妈是腺鳞混合偏向腺多。已经几个月没去复查了,因为疫情诸多不便,下月复查看看。

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