• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 关于免疫性相关肺炎

    [复制链接]
341004 42 小桃子CC 发表于 2022-6-8 16:01:17 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
一、墨菲定律
; o* m7 B$ a8 g2 k- o$ Y' m. b- }
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。  i. H4 N+ A7 i+ G7 D1 u8 `
  e! i, q$ i; Y' w* K0 w$ {4 U4 e
在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。
3 }+ E4 v- r2 U
7 _/ N2 y; l7 `: |: l2 h4 o* D2022年1月,爸爸扎了第十次K药。0 q& y) O7 D7 z
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
! G/ z+ I: }4 p5 C: n0 Y
; y9 T/ A! y1 x9 v; @这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。; s! @' f, g* T3 q* g! ?. c' C. h4 ?
& x' ]* Z* C5 c7 n% F2 d: t
这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。4 N( H- R  J9 }& G; @

" d$ Y: z, u( H( E7 s" H父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-929 c* i5 D% c# t% E4 Z. D
. }- f  E% l1 Q) v! n/ M) _
4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。
! R2 T8 l, o* o) a; ^) M. b8 i$ E4 [# m% Q# k0 R- T
沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。

# P5 y) W( L3 B7 I6 D. U                               
登录/注册后可看大图
( V* O7 F5 x) U  r$ C( [; @8 J

" x) N7 w$ @4 h! z1 Y- G/ \+ ~二、到底是哪种肺炎?
2 P- _* E9 P9 u/ b- {5 R7 f( E7 K! L  m
降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!7 g' L, S" m7 t; [2 p: ?

% ^6 g& j9 h* }由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!
7 V8 T1 b4 {! Y/ K( _: W! [- j" A. Y' h4 x8 J8 Y2 C/ ?
激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
" m$ ^  y  E: i+ G' w8 @! |2 L; `/ |7 B5 D' E; Y* W
至此免肺无疑了!/ F1 ], E# S' u* L2 Z- f
9 T3 N6 |' o- o. M# n$ j+ s  q
出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。
0 p& P' T9 x& g9 c4 p
! X- ]! [8 L4 ^: Y同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!

1 ^! Y6 H3 a3 L! [: y7 w, u( \                               
登录/注册后可看大图

" J$ P# P; ~* Y- ^: F2 C
; Q( e' T2 o6 P0 I$ z/ _4 F* G三 总结经验吸取教训; e# \; {4 a2 a* V2 D) V- q
( F7 h. k  t3 ]" [
絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!" f; I% `4 C+ Q& b0 f4 `! q
$ w0 q+ m4 ]& _- l0 g
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
) s+ H) o( W* L3 a5 N" [( P5 G* `9 Z% Q% N. @
2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
* F: ^1 i! ^; V0 {9 a( Z6 t8 U3 V3 W: q  B; [
3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!
& W$ V$ N, L& K
: C. m% e4 s5 m4 x- f: r5 N4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。8 e  B3 e* u" l- Y% s' @4 V
# `9 O& s% B$ r1 L
5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。# I. @' J8 o, h! t3 n) Z& e& j  j( X
: W! L( U* G8 I# u
6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
3 A9 u/ z9 P% ^: z3 h- [0 q: m9 Y6 t) W5 a/ f0 y( C
现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。3 L3 c) _# K. z/ u; h

( S, q; h$ Q- T$ {7 k5 x因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!
: E. H$ k8 L7 U" F8 F
! D( n( z, t3 j
: m. q* a! H- D( u. J治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心

8 I9 {. }; N& e. p7 l4 W# f                               
登录/注册后可看大图
爱你们!4 @& N0 B2 c  {8 Z9 @6 _, a: n3 Z
+ V9 m/ c  F: I( k% }6 X
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
! z1 |, O; h! h2 R
                               
登录/注册后可看大图

, [& n1 h8 S' q
; W( f/ S6 s& s) t: |# Z
+ [  L- d( |/ y/ E罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。, j! p' }  Z  F
- f$ \8 U! F1 {
狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!
& \$ x8 E# N- h) |4 `! a# y2 j
9 `' t: c2 j& B' R, ?: d" e% \3 d2 J3 B! N) t

) v9 d  O1 ?7 A

42条精彩回复,最后回复于 3 小时前

老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 17:51:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-8 18:41:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
老六加油 发表于 2022-06-08 17:51# O. H  l- i, d( Z* h
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!
9 W$ w! g' g0 G3 l) ~1 {: ?" {
超出正常范围不多

举报 使用道具

回复 支持 反对
老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 21:19:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小桃子CC 发表于 2022-06-08 18:41
0 J4 m: }+ w. ?超出正常范围不多
( e& n% P: n- d* Z
好的,谢谢!

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-15 21:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吉人天相191004 发表于 2022-06-14 13:35" `* y0 \  Q0 z, e
希望叔叔一切都好,持续给我们以信心
  {* v0 C; j+ z  H
目前一切都好!一起努力加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
忙不停的陀螺  禁止发言 发表于 2022-6-20 11:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-21 14:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
忙不停的陀螺 发表于 2022-06-20 11:00
7 p4 j6 q* ]$ R. D6 ^) |; B我父亲是间质性肺炎,耽搁了十多天,激素才80冲击
5 H" `9 R0 I) c7 ?* a
如果激素敏感,也够用

举报 使用道具

回复 支持 反对
vivi要加油啊  高中一年级 发表于 2022-6-28 11:19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了……

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表