母亲已逝，一点经验与感想

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我母亲在2022年8月24日早上6点52分逝世，永远地离开了我们。从确诊到去世，将近七年半，虽然很多年前就预料到这么一天，不过真的到来还是有点突然。这么多年来经历了许多事，对此我也有许多感想与感慨。

主贴见：http://www.yuaigongwu.com/thread-29749-1-1.html，内容就不作进一步的更新了。

大致治疗经历：
2015.03通过PET-CT查出，左肺2.5cm，两肺散在小结节，无脑转骨转
2015.04基因检测结果出来，EGFR 19突变，胸部增强CT显示病灶变大，有胸腔积液，开始吃正版易瑞沙
2015.05 易瑞沙一个月效果显著，病灶减小减少，胸腔积液减少
2015.05-2016.08 吃易期间还服中药，由于转氨酶持续升高，中间停过几天易，多次住院降酶，后庭用中药，2016年开始肝功能正常稳定
2016.08 易瑞沙16个月，周边有新增病灶，易瑞沙缓慢耐药，外周血EGFR全野生
2016.09 开始盲试9291 YL 80mg
2016.10 CT复查新增病灶缩小，9291有效！
2016.10-2019.8 9291 YL 80mg，每两个月复查相仿，连续35个月
2019.08 主病灶增大，胸腔积液增多，9291缓慢耐药
2019.09-2019.12 9291从80mg增至100mg，CT两次复查仍增大，入试验组，安罗替尼12mg联卡铂，元旦前出院
2020.01 第一个疗程副作用明显，乏力，后牙疼并发烧，C反应蛋白高，各种问题不断，第二个疗程因呼吸困难打120送综合性医院，诊断为肺栓塞，转入呼吸科抗凝治疗，春节前最后一天拍板治疗方案为可瑞达（K药）联安罗替尼10mg，每三周一个疗程
2020.03 两个疗程后病灶稳定，胸腔积液消失，CEA持续下降，免疫方案有效！
2020.03-2020.05 免疫方案连续有效，配合利伐沙班抗凝，5月底第七个疗程时发现肌酐高，口服激素并停用K药，利伐沙班因出现血尿停用
2020.05-2020.07 安罗替尼单药
2020.07 CEA升高，胸腔积液再次出现，恢复用K药，肌酐再次升高，再次停用K药
2020.08 安罗替尼单药
2020.09 再次肺栓塞，腿部也出现血栓入院抗凝，新的免疫方案为英飞凡联培美曲塞加安罗替尼，这次入院时间较长，出院后行动不便，上下楼梯困难，抗凝使用华法林
2020.10 复查新方案有效！
2020.10-2022.12 四个疗程后肌酐再次升高，停用英飞凡和培美曲塞，因脑部发现出血灶，停用华法林
2021.01 肌酐降低后恢复使用英飞凡，安罗替尼仍服用
2021.02 CT显示病灶增大，继续英飞凡联安罗替尼
2021.02-04 英飞凡联安罗替尼，由于影响肾功能，使用间隔延长
2021.04 CTA再次显示病灶增大，肺栓塞也有复发迹象，D二聚体持续升高，医生约谈，认为已到瓶颈，出院后注射那屈肝素钙抗凝
2021.04-06 英飞凡联安罗替尼，6月底CT复查病灶仍增大，不过从增长幅度看，免疫仍有效，检测外周血
2021.07 外周血显示19突变和T790M突变均有，复用正版泰瑞莎，停用了差不多一年半的9291回来了！
2021.08 CT显示有效！因腹泻严重，泰瑞莎改为阿美替尼
2021.09-2021.12 英飞凡联泰瑞莎，为减轻腹泻停用安罗替尼
2021.12 因呼吸困难复查有大量胸腔积液，病灶显著增大，抽取胸腔积液后向胸腔注射贝伐珠单抗，英飞凡继续使用，由于母亲强烈要求，阿美替尼改回泰瑞莎
2022.01 B超显示少量胸腔积液，继续英飞凡联泰瑞莎
2022.02 CT显示情况稳定，继续英飞凡联泰瑞莎
2022.03由于母亲背痛得厉害，没胃口，吃饭恶心，并且从去年底还是今年初开始不停咳嗽，计划全面评估，CT显示基本相仿，MR由于疫情原因未做
2022.03-2022.05 因封城就医困难，经商议后延后至五月份入院，此时母亲情况持续恶化，食欲越来越差，我开始想到恶病质
2022.05 费了一番周折终于入院，此时母亲已精瘦，坐着都困难，医生确认恶病质
2022.05-2022.06 住院一个多月，CT显示主病灶明显增大，用了两次英飞凡联泰瑞莎，母亲情况没有好转，医生预估还有两三个月，出院时决定停用出英飞凡以外几乎所有药物
2022.06-2022.08 母亲居家，骨瘦如柴，无法翻身，从身体条件看已无法入院治疗，逐渐无法拿手机，喝水困难，8月24日早，似乎是衰竭，似乎是一口痰噎住，母亲就这样一下子走了， 120到达时，母亲已经走了，好在，并没有经历各种折腾，没有承受各种抢救带来的痛苦，还是比较平静地，安祥地走了。

分享一点经验：
1. 别太在意各种指标，别太担心各种耐药、进展，只要吃得下，睡得着，能走能动，一切就还有希望！
2. 论坛里有网友纠结是否告诉家人真实情况之类的，个人认为考虑到知情权，不必刻意隐瞒，我妈的所有情况我其实都是全盘告知的，她也会主动问医生，连医生都觉得她不必考虑这么多。事实上我妈是个焦虑的人，不太容易想开，不过这并不耽误她扛了那么久，我认为很重要的一点是，我妈的求生欲非常强，总是主动地尝试新的治疗方法。在综合性医院免疫治疗期间，主任还说她是抗癌明星呢！
3. 关于专科医院和综合性医院哪个好，其实各有优势，如果初期身体条件良好，没啥不适，可以考虑去专科医院，我妈一开始就是去肿瘤医院，因为比较有名的专科医院可能药物品种多，全面，试验组也多，项目开展早，有一定优势。不过，肿瘤治疗到后来往往是综合性的治疗，包括应对各种副作用和并发症，此时综合性医院就有优势，虽然试验组可能少点，不过重大的项目一般都会逐渐扩展至综合性医院的，所以后期是需要考虑比较好的综合性医院的。

以下是一些我个人的感想和感慨。

总觉得我们都是平凡的人，不太可能遇到奇迹，不过细细想来，我妈这些年来其实经历了不少奇迹。
1. 2016年在易瑞沙耐药后并且外周血EGFR全阴时，盲试9291竟然有效，真是奇迹！
2. 9291竟然连续近3年有效，这又是一个奇迹！
3. 之前一直以为有突变的患者不适合免疫，有效的可能性较低，没想到K药竟然有效，简直有打开了一扇新的大门，奇迹啊！
4.PD-1之后用PD-L1也有效，也算是奇迹吧！
5. 2021年4月份医生约谈，此时老妈的病情存在两个矛盾点：一个是肿瘤本身需要免疫治疗，然而免疫导致肌酐增高，需要激素对冲，而激素会影响免疫的效果，同时为了降低肌酐，免疫的疗程被拉长，进一步影响效果，另一个是肺栓塞需要持续的抗凝治疗，一停D二聚体就会升高，而抗凝则有出血的风险，总之，就像走钢丝那样，没想到，老妈从2021年4月走到今天，一年多啊，真的是奇迹！
6. 2021年底突然进展，胸水大量增加，除了胸腔注射贝伐珠单抗，其他方案不变，本以为之后胸水会持续增加，没想到，直到2022年3月份，胸水也好主病灶也好基本保持稳定，也是个奇迹！
7. 封城期间，老爸老妈家形势严峻，防控严格，老妈还能顺利熬过艰难的时刻，送到医院治疗，在我们以为她在医院里出不来的时候，她还等到了出院，而且在我以为她也许只有一个月左右时，医生说起码两三个月，我想说，这也能算是奇迹吧！
8. 七年半，这本身就是个奇迹吧！
其实有那么多的奇迹，只要我们相信，一定会有！

七年半，真是个不短的时间，老妈确诊时我才三十出头，如今奔四了。记得她刚确诊时我还在电话里问她能不能撑过一年，因为我那时还没有生孩子，我想要让她看到第三代，她说应该可以。没想到，我儿子三年多后才出生，如今儿子已经四岁多了，亲口叫阿娘也叫了无数遍了，时间真是让人感慨！2015年我去杭州为母祈福，心里曾想着希望母亲还有多久，现实地想五年吧！因为当时来看五年确实很长了，如今是七年半。
这七年半也改变了我的生活，我本来是一个喜欢打游戏的宅男，在2015年基本戒掉了游戏，爱好也变为看球追剧自驾游，成了上港球迷，也看起了中超和CBA，去了不少地方旅游，可惜我妈因为各种原因，例如担心耳石症发作等，一直不肯出去旅游，所以日子有点单调，不过，节假日还是会出来聚个餐啥的。
老妈用靶向药的日子，就是俗称的“两个月一大考”，我的心理状态也受此周期性的影响，每两个月CT复查前就会很紧张焦虑，复查结果有效或者相仿就会如释重负，然后一个多月里开开心心几乎无忧无虑地happy，有点像小时候过暑假，开始的时候很开心，最后一两周开始担心开学的事情，就这样过了无数的两个月，心情么一会儿紧张一会儿轻松，虽然用免疫之后这个周期没那么固定了，但总有起起伏伏，似乎已经不习惯平淡了。可以说，这七年多来，我大部分的欢喜及难过，基本都和老妈的病情有关。想来最放松的时候还是9291刚明确有效的时候，想着总会有效好几个月，可以放松较长一段时间了。当然，每一年都会有担心的时候，2016担心易瑞沙耐药，真耐药了，紧张了一个多月后9291有效，2017年又担心9291啥时耐药，结果2017年和2018年连着两年太平，2019年开始担心，因为都两年多了，结果2019年耐药，2020年经历了种种坎坷，终于由于免疫有效，时隔半年后再次有了那种希望般的轻松，然后2021年、2022年，一个坎一个坎地过，每次遇到坎又感觉无力时，心里便想“一切都是最好的安排”作为安慰，觉得“你若安好便是晴天”，过了坎，就想终于又能睡上好觉了，好好享受！现在老妈走了，仿佛，一个时代结束了。虽然期间有过各种焦虑、紧张、烦恼、痛苦，不过，也有许多美好的回忆，我们不必刻意苦中作乐，我想只要积极去追求，快乐不会被掩盖埋没，而是会始终闪耀。
感谢大慈大悲观世音菩萨那么多年来对我妈的保佑！
感谢医生护士及护工阿姨对我妈的救治和护理！
感谢家人那么长时间的关爱！
也感谢论坛里网友们的关心与问候。
我相信，妈妈只是到了另一个地方看着我们。
也相信，随着科技的不断发展进步，我们终将攻克癌症这一难题！