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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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作者:博雅
- V+ h0 J6 H/ y u“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 / l. A. q, V0 b
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” 7 ]8 E. U8 n+ d' Q t1 G3 J$ y
5 b+ Q0 ]. X8 Q5 t/ U前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
2 |# E/ z ]- E/ j' I. I4 H& U我犹豫了一下,说可以。
+ V0 h1 s- ?$ a6 v$ r; i8 R之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 9 T6 D! f* Z7 s7 E
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 $ P4 i7 t# c3 @# d+ u, Q+ r
真是难搞。
% k. F5 C# k+ ?4 A: [: S, \0 i好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 3 a& F! D7 \- U j+ Z% C, P
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 % r( ?! m1 @) p x
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一 : v4 {( f' g V$ d9 i
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 9 A3 j! g: O" |0 p
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
8 s5 `0 [: m) h7 ~虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。 6 T) ~' s2 ~" x, I$ z# e0 F
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 6 @0 P) N3 J" m K5 |! E
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 E, @6 c3 ?+ {2 c
她很冷静地打了三个电话。
& R. A# w1 s' W) H( F3 o第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
& {( a) @) `' w Z第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 + F* `: k3 Z5 N4 ]$ S9 I9 O# K- x
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 3 y# V+ X6 n2 Y9 a6 x& S
那天,是菲儿的生日。
9 @8 L, J# O% A: _ c4 I菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
+ L& v* Y5 p5 ]: i, C+ o“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
0 L) P( R& T0 m- T; X: H& L菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
8 [* [( {; r1 }* w6 `1 G于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 4 M. \& |1 c9 @' ?% L
没想到,这个男人答应了。 ( B. u. [( P, d* w3 B) L
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
`9 S+ K7 |3 b9 i0 p7 K闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 * o9 S- O! Q+ W6 |
俩人会有矛盾,也会争吵不断。 ! l; y: L: |6 Y! e! T- P! j) ?, E
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
& Z2 |3 L2 g, K1 Y( y! B' n二
, u0 O0 W% R& K* J新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 3 @% z! Q2 T* x4 Q! y( y. n
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
. F2 `3 u4 C! e6 |' U- q菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 7 G) e( {7 \( X/ L% B
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
4 M+ j l& x# \% r% s除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 - z; x+ j0 {/ R# ^& e8 r
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
& b: U3 X2 v) \" ]+ E% U* x毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
7 K, F- I7 a; R/ ]/ h. A这需要极多的爱来作为支撑。 3 a% \9 _, V' J1 \$ \
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。” ( K. |6 \4 ]% C J) D& @9 L
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” + n( U; Y- J, S% a1 m
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
( j: O% ] Q$ _0 d事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 7 |" `) J$ z5 i1 g; ?% p8 B0 j/ [
爱不仅在于言,更在于行。
1 j) @5 ]" P! m$ r三
7 @5 A& V2 K* G. E' y0 p每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
3 B* Z+ R1 L( O& B9 @佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
$ B: a3 r. B5 E/ ^佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
1 }+ s: C; N8 Z此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
3 h2 g8 m- J4 [% O2 `告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 . G7 @8 e. _, n" z; }! I& l
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
( j4 ]9 g: `2 t- L2 r鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 ( s+ G; h* F+ p3 T' G6 K
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
5 j" m }( U8 O/ C- m他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 5 Y$ ^* b1 y# k/ b
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
+ M. D1 ^" d7 Y- r比过之后,满血归来。 $ ]( Y8 H. K7 ?
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 ' ~2 i* R3 k" u
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 ) V- C; ~* z. g# ]8 v
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
- U0 P( t# F( x- |" O) X就连鸽子也没有履行承诺。 : d- g. D% U" H$ f$ S
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 * [ m0 T, ~9 _' y* u
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
4 Z7 I" C4 ~/ E5 _3 X! R- S$ p脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。 8 ~9 T' y9 G) d& c7 X$ a( e& f
我们不勇敢,也不必坚强。
4 o. c5 o2 W* m% ^$ g. l毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
! x1 ], O0 m* Z: c——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 5 V* \, t; N* R, G
就像,菲儿丈夫的表白…… 9 x; |/ N; d$ u3 |9 A
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
' X; P8 }8 u- N" B同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
; Q) p- G: f- W N; z“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
' i1 v- O6 \* M2 ` ~" n你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
6 ^! O3 R% y' q2 X4 D; O% i8 }眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
/ m4 L _2 _/ q+ H; p1 S如此,便是苦难中的光亮吧! : d. T) L5 m: Q2 g' X' l
四 , G5 ?/ F+ T% m$ }# g" b- H1 a$ |
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 7 c* o3 |' y2 `# ?# I
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
$ p4 G0 b! Y m+ Y8 A; d: C且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 % ~. J" h. l4 X; d" B, v
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
9 _! a" J/ L) p1 i同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 9 u1 r' F- A! [
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
" c1 c7 I' |5 |8 ~0 l$ T: R二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
" h) B; w8 `6 _. X+ e' k% `' ]! \第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
* }. m- L; Q3 b( u, A/ i菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
3 w2 z0 x9 y6 r a, F" h何况她的身边,有太多的关爱。
) z8 q( |! _. n0 V, e+ `确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 * N5 Y5 f. O. o0 g& P
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
) l' @, |+ x$ ~$ q自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
( ?7 M3 U. q3 E: _! Y, h2 K+ ~所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 2 H, D9 i3 x. K; E+ V
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
- |4 I8 ?& ^# C6 Z* u他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
' n6 D/ v' B8 K# P开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 3 I! r' E9 R9 c5 o
一个月涨了五万粉。 6 c8 R2 d( g# l, o! R+ N, Q3 P
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 " u1 L/ f0 c1 x: T) t$ |
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
" k) z' ~- V% T& A: h$ H你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! 9 K! ^" ?0 e3 j* L. o# D9 y
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
( f8 a: b, }$ b菲儿,似乎更懂这个道理。 & `7 X' k$ j6 t" B) l
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菲儿目前在上海,入组一个临床。 : [! a0 ], b8 R5 U
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 ! l- m; Z4 s9 d; V5 D, Y2 k* x
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
+ v" h$ ~' F& W& ?* \余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
, I' w$ |2 E3 ]8 o' j它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
! B& ~/ {7 d. e5 v0 q因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 * k8 K. v1 M" ]+ M/ i, q5 J9 v
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 5 l$ {& n" x2 L4 y
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 3 `; x4 r1 n; X* B
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
F, [% K( j! `小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 4 o9 f; K* N5 d' }
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
1 X+ A$ ?& F! T# Y$ N; z4 Z& {而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 3 G( V9 g$ N7 R7 [) m7 u
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
7 W5 N& u* a4 ^9 X$ ~; F8 u' S/ m$ B但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
8 s$ s' b8 s. \而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
8 R# {! q# Z: A2 t5 r5 G所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 Q) e& ], d; X Q) U
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
. s7 J @# E0 a, v! r2 P7 O友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
4 H n( k6 ~8 j9 ~- i$ o六
3 s8 ?& M6 `* J$ `我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 : A) q6 ]/ f$ i
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
/ g4 d1 [, b! c& N$ n6 M女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 * a9 m9 {9 Z/ @, e
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 ; z, q# K3 b7 S1 r8 G& R
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 2 R" o y `6 y/ P$ ~ f' B K+ S% S; O
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
0 L2 m4 H9 X; z- b8 j0 D采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 % e2 g4 a% {5 x: R' K- I
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” ; \* i, u* u3 O" y0 _
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
/ j# L, J: b* T“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
: ^7 U4 q$ o7 D5 a% R# R0 J菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” 9 h& e/ Z* D# R- j5 ^, Y! ^! j& k9 S
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” 6 M0 X% D8 C" h( h
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
! a! ^" H, A$ @7 u, G8 J这个暖心的人! ) v3 V( l* p9 f
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七 ! h/ P6 D! d# ]
写在文末。
_, ^2 ]/ A7 U$ R! e. y) ]菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
`* D. n, x) z% q刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 $ N% e: G$ C- ~# J7 R! J
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
- ~+ E0 W5 a% d9 z当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 1 I! y5 L9 s' g. ]% T: z
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 2 I" @8 \2 U# |2 M5 d( i
嗯,就是这样。 0 k/ M! ^ ~5 I, C p. Y3 K
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 + f+ t& J$ L/ `$ m! W! k+ a3 ^
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” . \/ g0 w Q: y) ^2 }5 F p
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
! M2 e; K L2 h5 t) s8 }- e这一行人。
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