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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 8 J l; V* } G. ?1 A+ o
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给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！- ^9 j2 q. C8 B* C1 O9 C
6 t3 l1 a. T) z9 r0 n0 [1 K1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实
* V* L2 J* o' O/ U9 W3 n(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的)! m7 F0 E6 W* u, }, g" K7 U$ f
2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧% N% X% l! U H+ `
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）5 {& B: X3 @4 N( j; c1 C
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！
1 f* P" S" }1 u& Q0 F6 [1 s6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看6 ^3 G3 h [' o: Z1 B2 Y
7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！5 \0 n5 Y: e- {- }% a1 j
8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！6 L7 S# Y' x) E0 a
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