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肺腺癌IV期,EGFR19突变,11个月妈妈走了

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54515 108 myheaven 发表于 2014-3-31 11:21:45 |

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本帖最后由 myheaven 于 2014-12-29 15:29 编辑

母亲今年59岁,已往体健,很少生病和吃药,无吸烟史。于2013年12月期出现失眠症状,医院认为是精神疾病,考虑焦虑症,给予焦虑症对症药物治疗,基本无效。
2014年1月初发现颈部淋巴结肿大,前往医院治疗,初步判断为淋巴结核,开消炎药回家,吃半个月无效,开始出现胸痛、头疼、脖子疼症状,同时声嘶、喝水呛咳出现。
2014年2月初继续全身检查,在天津肿瘤医院确定为肺腺癌IV期,住院治疗。在天津肿瘤医院得到CT报告(2014年2月13日)如下:
左上肺纵隔旁结节,大小约2.7*1.3cm,边缘浸润,增强后呈不均匀强化,侵及纵隔,双肺多发大小不等结节,左下肺及右肺中下叶实变浸润,纵隔内、双锁骨上下、肺门、右腋下多发肿大淋巴结,心包及双侧少量胸腔积液。

住院期间于颈部淋巴结穿刺得到病理:转移性腺癌,免疫组合支持肺来源。免疫组化:TTF-1(+),CK7(+),NapsinA(灶+)。
同时进行基因检测:EGFR19突变,18、20、21未检测突变。K-Ras未检测出突变。

2月14日化疗前验血,CEA:18.99
2月14日开始第一次化疗,考虑副作用因素,选择自费的“培美曲塞+卡铂”方案,5天后出院。身体状况感觉较化疗前略有好转,但是胸痛、脖子痛、头痛症状依旧。自化疗后,每日吃可待因、奥施康定等止疼药缓解疼痛症状。
此次化疗期间进行全身骨扫描,胸骨见病变。脑核磁,未发现异常。其他脏器也未发现异常。

3月5日第二次化疗前检测CEA:19.57。化疗方案继续“培美曲塞+卡铂”,并增加骨转针保护骨头。化疗后白细胞降至2000,打两天生白阵,白细胞升至11000.
3月17日进行CT复查,CT报告如下:
与2月13日CT比较,左上肺结节较前缩小,双肺部门结节较前缩小,双肺实变浸润较前有所吸收,纵隔内、双肺门、右腋下部门淋巴结较前略有缩小,左锁上下部门淋巴结较前增大,两侧胸腔积液较前减少,其余基本同前。
第二次化疗后,后背(主要是左侧)、左肩及左臂疼痛加剧,止疼药基本不起作用。在中医针灸,疼痛略有缓解。
,3月27日入院进行第三次化疗,化疗前CEA:32,较上次增加超过50%,白细胞3400,勉强够要求继续化疗。方案继续“培美曲塞+卡铂”。化疗后,浑身乏力,心脏感觉不舒服,睡眠略有改善。喝水呛咳与声嘶略有改善。

4月5日开始印易,现在服药约2周,症状改善,主要是疼痛大幅缓解,止疼片已经全部停用,只是还比较乏力。颈部淋巴结摸起来感觉变小,总体看,易瑞沙有效,下周验血看看CEA的情况。

4月22日更新,今天验血查肿瘤标志物,CEA从半月前的47大降到11,与症状缓解一致,易瑞沙有效。但CA199飙升至533(0-39),二月初验过一次CA199,当时是90多,各位前辈们能帮忙解释一下为什么CA199这次这么高,都有哪些可能?

5月6日,近期症状缓解没有大变化,喝水太快依然呛,喝比较粘稠的粥还可以,基本没有什么疼痛了,只是偶尔背痛,但是妈妈还是比较容易疲劳,睡眠也还不错,预约了5月15日的CT和验血,看一下CT的效果。

5月15日更新
同时检查了验血和CT。CEA:4.42(0-5);糖类抗原199:36.21(0-39),均在正常范围内。谷丙:73(7-40),谷草:49(13-35),略高,开始吃水飞蓟。
CT结果同样验证了CEA 的变化:左肺上叶结节较前缩小,双肺结节部分消失、部分缩小,纵隔内、双肺门及右腋下、双颈及双锁上下淋巴结较前缩小,心包及双侧胸腔少量积液基本吸收,部分椎体及肋骨骨密度不均。
总结:吃印易1个半月以来效果非常明显,病人状态良好。


从5月30日开始出现咳嗽、嗓子痛、轻微流鼻涕症状,前两天咳嗽无痰,后几天咳嗽有痰,现开始吃一般感冒去火中药,不知道还需做哪些检查,是否出现了肺部感染。

经检查,白细胞和C反应蛋白均正常,从指标上看不出感染迹象,但还是咳嗽带痰,暂时还没有其他症状,还有什么原因能引起咳嗽?

由于从5月底一直咳嗽,且手摸颈部淋巴结有变硬迹象,担心易瑞沙开始耐药,此次验血检查前一直很忐忑,但最后结果还是不错的,CEA:3.12(0-5),CA199:12.3(0-39),肝肾功能正常,但是白细胞偏低,只有2.86(3.5-9.5),6月初咳嗽查过一次血常规,当时白细胞是5,看来当时有炎症迹象,现在看来需要升白。
现在的问题是:继续易瑞沙,还是趁CEA正常准备2992开始轮换,大家给点意见吧。

又到了一个月复查的时间,这次决定看验血结果,如果正常就先不进行CT检查,最终结果CEA:3.43,与上个月的3.12基本持平。其它肿瘤标志物也都在正常范围内。现在看锁骨下的淋巴结还是有的,但是肿标都在正常范围内,是否可以空窗1个月观察一下,毕竟不想把易瑞沙一次用到彻底耐药。

7月25日,开始妈妈有点胸和胳膊不大舒服,吃易瑞沙之前病情比较严重的时候也有类似的症状,不知道是昨天太累了还是开始耐药了。如何判断耐药,CEA基本还是稳定,CT是2个月前做过,现在需要再做一次么?希望大家给点意见

8月18日,CEA:3.32,与上月基本持平,CT显示左肺上叶贴纵隔结节较前增大,余无著变。CT结果显示似乎有耐药迹象,症状也出现了前胸疼、左臂疼、后背疼。8月30日,疼痛逐日加重,准备了2992、9291和INC280,下一步如何用药?

9月12日,为再一次颈部淋巴结穿刺以便进行基因检测,进行了B超检查,发现半年前穿刺的淋巴结已经坏死。不知道淋巴结坏死代表什么,是好事还是坏事?

9月15日,再一次验血,CEA 升至6.59,CA199升至65.95,均比上月有较大幅度的升高,和母亲最近左臂、后备疼痛的症状吻合,也说明CEA、CA199的敏感性较强,其中CA199对我母亲可以监控胸部骨转移的进展情况。决定今天就换药2992,YL60mg一天,下午还将进行颈部淋巴结穿刺,但由于淋巴结坏死,大夫说不一定能检测准确。

9月29日,2992YL60mg14天,CEA升至8.02(与之前不同医院)。重新做了骨扫描,与2月份相比,骨转移变化不大,只是多了髂骨转移,疼痛科的大夫认为胳膊、后背疼主要是受到淋巴压迫神经所致,但没说具体哪的淋巴。总结近半个月,2992效果不明显,打算10月1日换印易+XL184(YL50mg)。还出现了一个情况,9月29日出现了较为剧烈的咳嗽,持续约半个小时,痰中有血丝,并且把晚饭也嗑出来了。

10.15,2992满一个月,住院进行系统检查,CEA8.92,较半个月前小幅上涨,不知道2992是否算有效。这次换了家医院,大夫建议做一次全面检查,同时检测最新的基因突变类型,包括ALK、T790M。

10.17,拿到了最新的CT报告,主要内容是“前上纵隔左侧不规则软组织肿物较前变化不著,左锁骨上窝及纵隔内淋巴结较前变化不著,双侧少量胸腔积液”,CT看基本稳定,开始一片易+50mg184(YL),吃了4、5天,除腹泻增加外没有特别的变化。

11.03,易+184已经有半个月,副作用不明显,开始腹泻较厉害(有一天拉10次),吃了一次腹可安后变成便秘了,现在基本两天拉一次,其他副作用就是手指有些破皮,心脏、血栓等副作用没有出现。正作用方面,病人状态比半个月前略好,但也不清楚是换了止疼药的作用还是靶向药的作用,总体身体还是不舒服。等易+184满一个月后检查CEA,下一步如何换药,大家能否给个建议。

11.13,易+184(YL50mg)满1个月,验血检查,CEA10.29,较上月8.92增长15%,但较上月增幅略有下降,CA199达到了137,较两个月前增长一倍(上月未检测CA199),病人感觉尚可,没有明显副作用。下一步如何换药,手里有184,易,凡德他尼,4002和9291?

11.26,易+184(YL50mg)满1个月后吃了三天凡德他尼,肩膀、前胸、后背疼痛加重(从吃184的最后几天开始就疼痛加重),停凡德他尼,改易+4002(YL300mg),不知效果如何。

12.11,易+4002(YL300mg)满一个月复查,CEA10.55,比上次的10.29略升,但是CA199大幅上升〉1000,CT显示除胸水较上次略增多外,其他无变化。病人症状依旧,依然左肩、左臂、左后背疼痛,并且食欲很差,吃东西很少,人也瘦了一些。

12.15日去了宣武医院找支修益大夫,被大夫说了一通,说不正规治疗,都是在拿病人做实验,不合情也不合法。建议改化疗:多西他赛+卡铂+阿瓦斯汀,骨转针也改成择泰或邦罗力。自己也被说的没有什么信心了,打算按照他的方案化疗看看。

12.24早上,妈妈没有醒来,在家安详的睡着了,这次睡的很沉。120来了已经没有了心电图,准备的化疗方案和9291也没有机会用了。走的原因可能是肿瘤压迫动脉出血或者换了止疼药后,呼吸抑制过强,器官衰竭。总之走的很安详,没有挣扎。还剩若干靶向药,待整理后免费送给论坛里的病友,请站内短消息联系。
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本帖被以下淘专辑推荐:

113条精彩回复,最后回复于 2018-8-5 09:31

myheaven  初中二年级 发表于 2014-3-31 15:12:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
各位大佬进来指点一下吧

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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2014-4-1 08:06:52 | 显示全部楼层 来自: 北京
“肺部实变吃靶向药究竟风险多大,如何监控防止出现间质性肺炎?”关于靶向药副作用造成间质性肺炎的概率要远远小于一直化疗把身体击垮的概率,所以不要害怕靶向药引起间质性肺炎的罕见副作用,另外,可以通过吸氧来预防一下,既然19位有突变,还是要试试易瑞沙的。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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myheaven  初中二年级 发表于 2014-4-1 08:54:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
keenman 发表于 2014-4-1 08:06
“肺部实变吃靶向药究竟风险多大,如何监控防止出现间质性肺炎?”关于靶向药副作用造成间质性肺炎的概率要 ...

谢谢keenman回复啊,准备第三次化疗后不再化疗了,这次化疗的反应较前两次大的多,浑身无力,胃口也不好,心里难受,看来化疗副作用的累积还是很明显的。

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yyy666  硕士一年级 发表于 2014-4-1 18:45:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
病情与我胡

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yyy666  硕士一年级 发表于 2014-4-1 18:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
病情与我有相似之外,我也是19外显子缺失突变,化学是很幸苦,但你如果有计划慈善赠药的话,必需要做4个疗程以上才够申请条件。   9

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yyy666  硕士一年级 发表于 2014-4-1 18:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
更正:之处,化疗

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myheaven  初中二年级 发表于 2014-4-2 09:40:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
yyy666 发表于 2014-4-1 18:51
病情与我有相似之外,我也是19外显子缺失突变,化学是很幸苦,但你如果有计划慈善赠药的话,必需要做4个疗 ...

已经备好印度版,不打算走正版,正版赠药的要求过于复杂。

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yyy666  硕士一年级 发表于 2014-4-2 13:47:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
说的也是,祝首战顺利!

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myheaven  初中二年级 发表于 2014-4-3 17:33:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天明确向大夫表达了不再化疗的意愿,后天开始易瑞沙,靶向药之后需要每天都吃保肝药么?

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