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妈妈大细胞肺癌,基因全阴,化疗无效,放疗tomo无效,请求帮助

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12249 33 shisonghua77 发表于 2014-12-4 10:26:03 |

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本帖最后由 shisonghua77 于 2015-3-20 08:48 编辑

妈妈2013.4甲状腺滤泡癌行半切手术,为了让她碘131一次毕业,8月带她第二次甲状腺手术(清甲),11月第六人民医院喝131 100豪居,一次毕业,碘扫未任何转移。2013.11月肺ct平扫全部正常。
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妈妈2014年8月中旬开始低烧,每天37.5的样子。
9.1在上海第十人民医院拍了胸部ct,报告诊断右上肺4cm占位。
9.2去上海胸科医院住院,做了所有的检查,提示脑部转移。
9.9petct:右肺上叶尖段紧贴右上胸壁肿块,pdg摄取增高,考虑周围性肺癌可能,建议活检穿刺,排出其他。左侧枕叶及左侧顶叶高密度结节并周围水肿带,pdg摄取增高,考虑转移性可能大,建议mr增强检查。
9.15在华山医院做了肺部胸腔镜,取瘤,华山病理:右肺首先考虑为非小细胞低分化癌,免疫组化:ck(部+),vim(+),cga(-),syn(-),ttf-1(-),wt-1(-/+),lca(-),p63(-),特染pas(-),银染(-)。基因egfr测序法检测测野生型
9.29胸科医院第一次化疗,方案力比泰加波贝,期间做了病理会诊:右肺低分化癌,结合免疫组化,考虑原发肺大细胞癌(非甲状腺转移癌)免疫组化:ck(+),ck7-,ck5/6-,napsinA-,tg-,calretinine-,D2-40-,基因alk(-),ros1(-)。
10.11上海伽马刀医院处理了头部的2个左侧枕叶转移瘤,一个12.8*9.5*9.5mm,一个22.9*16.1*21.2mm,中心剂量30-38gy,周边剂量18-19gy
10.21胸科医院第二次化疗,方案培美加波贝。
11.5第十人民医院拍了胸部ct,平扫,影像表现:右肺上叶肿瘤切除术后,右肺上叶部分缺如,术区见金属线影及少许纤维索条影,右肺下叶背段胸膜下见多个结节灶,较大者大小约4.0×2.2×3.5cm,CT值约23HU,边界光整,与胸膜紧密相连,右肺上叶胸膜增厚;余两肺纹理清晰,两肺野内未见明显渗出、实变影,诸支气管通畅,两肺门不大,纵隔区内未见明显占位性病灶及肿大淋巴结,胸腔内无异常。影像诊断:右肺上叶肿瘤切除术后改变,右肺下叶背段胸膜下多发结节灶,考虑胸膜转移可能,建议进一步检查。
11.11胸科医院第三次化疗,换二线方案,紫杉醇加铂而定。
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12.1第十人民医院拍了胸部ct,平扫,影像表现:右肺上叶肿瘤切除术后,右肺上叶部分缺如,术区见金属线影及少许纤维索条影,右肺中叶内侧段、右肺下叶背段及后基底段胸膜面见多个结节灶,较大者大小约5.8×8.5×3.8cm,CT值约26HU,边界光整,邻近胸膜增厚,肋骨骨质未见异常破坏;右肺下叶背段胸膜下见一直径3mm大小结节,境界清楚。余肺内未见明显渗出、实变影,诸支气管通畅,两肺门不大,纵隔区内未见明显占位性病灶及肿大淋巴结,胸腔内无异常。影像诊断:右肺上叶肿瘤切除术后,与2014-11-5片比较:右侧胸膜(多发)及右肺下叶背段胸膜下转移灶,均有明显增大,请结合临床随访。
12.2肿瘤医院her2扩增(-)c-met(-)
12.4盲试特罗凯
12.8肺穿刺新长的瘤,发现低分化癌细胞,免疫组化:vim(+),cd31部分+,间叶源性恶性肿瘤不能除外。酶标:CD56(-),ck(-),tif-1(-),p40(-),ema(-),cam5.2(-),cd20(-),cd79a(-),cd30(-),cd3(-),cd45/lca(-),vim(+),,cd31(部分+),cd34(-),chga(-),s-100(-)hmb45(-),my0d1(-),tfe3(-),cd43(-),mpo(-),des(-)妈妈最近体温不稳定,37.5~36度波动,穿刺好前几天一直37.7
12.17吃特第13天,tomo刀ct定位又见瘤长大,右侧胸膜转移导致瘤全沿着胸膜长满了。
12.18华山医院脑部核磁共振,右侧小脑半球新发0.7-0.8cm
12.22停特罗凯(12.4~12.21特)
12.23第一次tomo治疗肺,妈妈自12月开始后背神经抽痛,现在越来越厉害,有时趴着睡觉了。
12.27准备第五次tomo时发现胸水,停止tomo,开始咳嗽,有白色泡沫痰。
12.29ct扫描,确诊胸水,tomo控制不住,右上叶瘤3天时间4.8到5.6cm,妈妈咳嗽一晚没有睡好,坐着睡。
12.30回家看到妈妈在厅里练郭林功,走的很慢很慢,练好后头上全是汗珠,一边有一边没有,凌晨2:45又开始咳嗽,坐着睡。
2015.1.2晚开始服用阿西替尼。
1.5依旧咳嗽厉害,晚上靠左边睡稍微好点,瘤长在右肺。
1.6晨开始服用dca260mg,一天三次。咳嗽咳得把中药,早饭,晚饭都呕出来了,呕了3次。
1.8晚上开始用dca做雾化,每次10mg,5ml水,每日20mg
1.11晚上心跳快,睡不着,吃安眠药睡的。
1.12妈妈心跳一直97跳,喘,停了阿西(1.2晚到1.12晨,吃了10天),晚上在晨400单位的q10基础上加吃200单位q10,上半夜人心脏痛,吸气痛,下半夜明显好过。
1.13早上给妈妈测脉搏,血压74  110,心率83,话还是说不动,鼻涕里带血丝。
1.14还是咳嗽,心率停阿西后又回到93,妈妈说后半夜睡不好,汗出了上半身和头部,衣服都湿了,下午1点~3点后背又抽痛,这次抽了好久,练郭林功都不缓解,抽痛时体温38度。
1.15去中山医院做了心电图,窦性心动过速(心率105),晚上最快心率120次,开始吃倍他乐克25mg每天,每次半粒,一天2次。2014.2甲状腺手术后心率66,2014.9肺手术后心率78,2014.11三次化疗后心率83,2014.12肺穿刺后心率88,2015.1阿西后心率97~106。每次吃好dca后2h,会呕吐,绝对dca造成的。妈妈中午背又开始发麻。
1.16晨心跳95,我现在怀疑是胸水造成的心跳快了,妈妈肩膀骨头痛。
1.18吃4停3停dca,妈妈还是呕,不过呕的少,心跳一直96~105,dca雾化30mg。
1.19中午呕过点,穿着衣服半躺着睡,因为总是咳嗽,半夜右胸和右后背痛醒。
1,20脑钠肽480,开始吃双克,安体舒通,万爽力。

2015.1.17血常规

2015.1.17血常规

2015.1.17脑钠肽

2015.1.17脑钠肽

1.21bc心包积液无,胸水70mm*90mm,妈妈路走不动,话说不动。
1.22妈妈说站3分钟都站不动。
1.27白细胞19.20,c反应蛋白184,血小板479,去肺科急诊吊盐酸莫西沙星氟化钠(拜复乐注射液)0.4g,盐酸氨溴索注射液(沐舒痰)30mg。
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1.29入住肺科医院,医生说x片右肺都占满,给了3个方案。1.做ret靶点测试,其他靶点报告带给他看,看看是什么方法测试的,如果不准可以再测一遍,egfr好像是prc测试,他说这个测试方法准的,但是我回家看了报告,cmet和her2,都是用fish,没有写具体方法,胸科测的alk ros1更不写方法,只有egfr写了prc,2.做大细胞内分泌癌蜡片化验,看看能否进入临床试验组。3.白蛋白紫杉醇加贝伐单抗化疗,肺科医院有贝伐单抗。说白细胞高是类白血病反应,如果是黄痰发烧咳嗽那么消炎吊了是有用的,我妈吊了3天用很好的药还是咳的厉害,上半夜无法睡觉。
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1.30继续吊拜复乐,血红蛋白100g/L,红细胞3.32,白细胞18.63,中性细胞%80.8,淋巴细胞%4.5,单核细胞%10.3,中性细胞绝对数15.03,嗜酸性粒细胞绝对数0.79,血小板425,红细胞压积0.286,平均血红蛋白浓度350,血小板比积0.33,血小板分布宽度7.7,大血小板比率8.2,平均血小板体积7.7,白蛋白33,球蛋白32,白球比1.0,肌酐31,葡萄糖7.2,钠125,氯85,钙2.01,凝血酶原时间12.8,国际标准化比值1.21,纤维蛋白原6.50,活化部分凝血活酶时间25.0,d2聚体887,纤维蛋白(原)降解产物9.7,脑钠肽152,ph7.52,二氧化碳分压34,氧分压78,氧饱和度95.8,氧合血红蛋白93.4
空腹us:胸腔:右侧胸腔第7~9肋间,探及深84妈妈,宽50mm无回声,呈蜂窝状。左侧胸腔及心包腔未见明显游离性无回声区。       
2.2血红蛋白95g/L,红细胞3.22,白细胞16.60,中性细胞75.6%,淋巴细胞5.8%,单核细胞10.8%,中性细胞绝对数12.54,嗜酸性粒细胞绝对数1.25,血小板388,红细胞压积0.281,平均血红蛋白浓度338,血小板比积0.31,血小板分布宽度8.2,大血小板比率9.8,平均血小板体积8.0
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2.10入住闸北区中心医院,继拜复乐8天后换氨曲南消炎,入住后换卡洛欣继续消炎。
2.11白细胞14.76,中心粒细胞84.4,淋巴细胞10.7,血红蛋白101,红细胞压积30.4,血小板340,c反应蛋白189,血沉130(0~20),凝血酶原时间10.8,d2聚体0.85(0.4)mg\L,白蛋白27.4,白球比1.1
ct:可见大片实变、不张,支气管腔可见狭窄,肺内可见大片液性密度影。右肺门区及纵膈内可见多发异常的淋巴结。右侧胸腔积液,胸膜不规则增厚,心脏形态大小正常。诊断:考虑肺癌伴转移可能,右侧胸腔积液,胸膜不规则增厚。右肺门区及纵膈内多发淋巴结。
2.14晚上阿西4mg*2
2.15bc:1.胰尾部实性占位16mm*16mm,2.腹膜后淋巴结肿大,腹主动脉旁见数个团状低回声,大者19*17mm,cdfi其内见条状及分支血流信号。3.双肾囊肿,4.右侧胸腔多发实性占位,伴膈肌及胸膜受侵犯可能。5.双侧胸腔积液右88*64蜂窝状,左26*26。
QQ图片20150219222229.jpg
2.17白细胞22.34,中性粒细胞85,淋巴细胞10,血小板380,c反应蛋白162,白蛋白28.3,白球比1.2
22.jpg
2.18妈妈自肺科急诊挂水出来后就走不动路了,现在只能躺着吃饭,坐都坐不起来,说透不过气,晚上心率阵发性152,窦性心动过速,房性早搏。肿瘤医院病理科来电话说妈妈的肺癌是原发,不是从甲状腺过来的,属于大细胞,但不是大细胞神经内分泌癌,具体也做不出。
2.19今天心率72每分钟,好久以来一直105。
2.25白细胞15.血小板420,白蛋白28.5,开始吃xl18460mg。
2.26转至中医医院,复查白细胞17,血小板508。
2.27早上来看你,发觉精神很差,坐着,话都不说,球结膜水肿,医生说是二型呼吸衰竭的特征,抽了血气,ph到达7.30,开始上监测仪,用了抢救药呼吸兴奋剂。你开始不认识爸爸,但认识我。18:30~20:30你一直昏睡打呼噜,生命体征平稳,21点起来吃过药。
2.28早上醒来发现你口水沾湿衣服袖管好大一片,继续呼吸兴奋剂,抽血气复查,没有改善反而越高,二氧化碳无法排除,造成酸中毒,ph到达7.23,医生说7.3以下就回不来了,中午我洗手时听见监测仪在叫,发现心跳开始降落到49(11:05),医生推来抢救车推肾上腺素,12支下去没反应,心跳一直30几,做了心肺复苏,可是呼吸已经没了,心跳也没了,妈妈11:32分在睡眠中平静的走了,从查出病到现在6个月都不到,女儿不孝。

点评

你妈妈做的TOMO不管用吗?老公天天开心家做完效果挺好的,你们只做了5次,应把这个疗程做完最好了。  发表于 2015-1-22 05:19

36条精彩回复,最后回复于 2018-4-4 16:41

老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-12-4 15:49:20 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
我家是大细胞神经内分泌,您可以关注我家贴子,如果只是大细胞.恶性程度并不高KI67是多少?对大细胞培美有效性较高,基因检测还是应做全,还是会有突破可能.

建议密切注意肺部和其它感染问题,尤其术后.
shisonghua77  初中一年级 发表于 2014-12-5 08:21:25 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
本帖最后由 shisonghua77 于 2014-12-5 08:37 编辑

你先生免疫组化EGFR+++,Ki67 70%+,而我妈妈华山病理免疫组化:ck(部+),vim(+),cga(-),syn(-),ttf-1(-),wt-1(-/+),lca(-),p63(-),特染pas(-),银染(-)。去胸科医院病理科会诊后免疫组化:ck(+),ck7-,ck5/6-,napsinA-,tg-,calretinine-,D2-40-,没有你所说的ki67这一项,连egfr表达多少个阳或阴都不知道,根本不知道哪里查?我妈妈还有哪些基因没做全呢?目前做了egfr,alk,ros1,her2全阴的。
shisonghua77  初中一年级 发表于 2014-12-11 16:06:30 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
妈妈在盲试特罗凯,接下去准备放疗了,放肺很可怕啊
shisonghua77  初中一年级 发表于 2014-12-21 22:20:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
v靶点阿西能盲试吗?总得给条生路吧
shisonghua77  初中一年级 发表于 2014-12-25 08:31:50 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
本帖最后由 shisonghua77 于 2014-12-25 08:46 编辑

       希望妈妈好起来,希望老天爷给她一条生路,我愿意用自己的20年去换。妈妈你要加油,我要给你更多的爱。。。我们一起加油!!!
    妈妈很努力,每天一早起来就吸吸呼,如果空气不好,就开着净化器在家里练,她告诉我练好郭林功后体温明显正常了,要知道最近她一直37.8的低温。昨天我订了飞利浦的制氧机,问卖家要了6米长的鼻吸管,这样在家练时可以吸到更多的氧气。我希望妈妈好起来,因为看着她说话没精神心里好难过。
    是我不好,是我无知,是我带你去动了肺里的肿块,然后爆发性增长,是我的愚蠢害了你。{:soso_e109:}
shisonghua77  初中一年级 发表于 2014-12-25 09:20:03 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
转憨叔贴

一、方法简述

    1、使用药物
    主要为4大类:
    ①EGFR抑制剂(易瑞沙、特罗凯、9291和帮助该类药实现目标的联合辅助药如4002、INC280、XL184、克唑替尼)。
    ②HER-2抑制剂(2992、299804、36B)。
    ③EGFR+VEGFR抑制剂(凡德他尼)。
    ④VEGFR抑制剂(阿西替尼、TIVO-1、1120等)。

    2、药物剂量
    ①易瑞沙:250~315毫克
    ②特罗凯:150毫克(非成品165毫克)
    ③9291:70毫克~100毫克
    ④2992:75毫克(或以上),成品药60毫克(或以上),299804或36B采用标准量。
    ⑤凡德他尼:300毫克
    ⑥阿西替尼:3.5毫克X2次~5毫克X2次;其他同类药采用标准量或标准量80%。
    ⑦4002、INC280、XL184、克唑替尼等采用标准量的50%。

    2、轮换周期
    轮换周期共5个月,其中①类药为2个月,其余②③④类药分别各1个月。

    3、禁忌
    ①禁忌中药、中成药、补药、保健品、胸腺肽、“生物治疗”。
    ②禁忌提前检查和轮换,每类药使用期至少3周才轮换下一类药。
    ③禁忌以非CEA的肿瘤标志物作判断疗效依据。
    ④禁忌中途随意停药,每次连续服药不少于6天,每次停药时间不多于2天。
    ⑤禁忌改变轮换次序。
    ⑥禁忌在肝功恶化(谷草或直接胆红素上限超标3倍时继续服用靶向药。
   
    4、适宜
    ①无论轮换到第几步,只要CEA敏感者(CEA曾正常值上限)的CEA降至正常值内,适宜停药空窗,保持每月一检的节奏,待CEA升高到正常上限的1.5倍时才接续服药,次序从停药时的下一步重新开始,譬如在第二步结束并检查后停药,则从第三步再开始服药。
    ②每一步CEA若上升50%以上,视为该步无效,下一循环到该步时,适宜换同类药,或放弃该步,而进入下一步。
    ③服用靶向药期间,适宜同期间因病情需要使用抗感染药、抗凝药、止痛药等。


二、实际操作

    1、初始用药(之前从未靶向药治疗)
     ①基因检测EGFR存在突变者,开始靶向药治疗首选易瑞沙或特罗凯。
     ②基因检测EGFR野生型者,首选特罗凯。
     ③无基因检测盲试者,女性且从不抽烟的首选易瑞沙;男姓曾抽烟的首选特罗凯。
     ④未开始靶向药治疗前已经检测出T790突变或cMET扩增(或高表达)者,可从易瑞沙或特罗凯联合相应的抗T790或抗cMET的药物开始。
   
    2、非初始用药(之前已经靶向药治疗数月或数年)
    ①易瑞沙或特罗凯已经明确耐药,且无T790或cMET检测资料的,首选2992,即从一个循环的第二步开始, 使用2992一个月后转为第三步和第四步。
    ②易瑞沙或特罗凯和2992已经耐药,并且刚用完2992的,从循环的第四步即阿西替尼一类药开始。   
    ③刚用完阿西替尼一类药,从循环第一步开始,采用联合用药方法,如易瑞沙(或特罗凯)+4002,或+INC280,或+克唑替尼,或+XL184;也可直接以9291开始。
    ④如果已经有了T790或cMET阳性检测结果,则从易瑞沙(或特罗凯)+4002,或从9291开始;或易瑞沙(或特罗凯)+INC280,或易瑞沙(或特罗凯)+XL184,或易瑞沙(或特罗凯)+克唑替尼开始。   

    3、具体行动
    ①第一步:打击EGFR。
     易瑞沙或特罗凯,每天口服1次,服药前检查CEA,连续服用30天后检查CEA(CEA不敏感者除外);第一个30天如果有效(CEA升幅10%以内或持平或下降),继续用原药服用第二个30天;如果第一个30天无效(CEA升幅超过10%,或肿瘤增大或增多,或症状加重肿瘤引起的病情加重)在第二个30天时改为2992。
    易瑞沙(或特罗凯)、易瑞沙(或特罗凯)+4002、易瑞沙(或特罗凯)+INC280、易瑞沙(或特罗凯)+克唑替尼、易瑞沙(或特罗凯)+XL184、9291,均视为打击EGFR用药;凡联合用药,必须两药同一时间下肚。如果已经检测到存在cMET突变或扩增或高表达,可第一步开始就易瑞沙(或特罗凯)+INC280(或克唑替尼或XL184)。
     第一步即使很有效,也最好只吃2个月,顶多不超过3个月。

    ②第二步:打击HER-2。
     无论第一步走得如何,都应及时改走第二步,改用2992(必须75毫克或以上,如果用成品药,必须60毫克,即1片+半片;也可用足量299804或36B。这步用时30天。

    ③第三步:打击EGFR+VEGFR。
     无论第二步走得如何,都应及时改走第三步,改用凡德他尼(必须300毫克),用时30天。

    ④第四步:打击VEGFR。
    无论第三步走得如何,都应及时改走第四步,改用阿西替尼(4~5毫克X2次,相隔12小时),或TIVO-1(1.3~1.5毫克),或其他包含VEGFR1~3靶点的同类药。

    ⑤第一个循环结束后,评价四步的疗效,如某种药或某组合完全无效(CEA升幅达50%以上),在第二个循环时可改组(不应舍弃EGFR抑制剂)。如易瑞沙(或特罗凯)联合4002或INC280或XL184或克唑替尼完全无效时,可改为易瑞沙(或特罗凯)联合120;如9291效果不良,但不见得完全无效,可增9291剂量。

    ⑥一个循环里的四步次序不可变更,譬如不可第二步后又接着回到第一步(用易瑞沙或特罗凯紧接2992);也不可从第二步跳到第四步(用阿西替尼紧接2992),但已经明确第三步完全无效,CEA暴升超过50%的,则除外。

    ⑦预防监测各种并发症,保持良好的稳定的体质状态,是连续使用轮换循环法的保证,任何一次中途脱轨都带来重新接续循环的困难。

    ⑧当4步里有2步或3步无效时,应放弃此方法。
老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-12-25 11:33:59 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
shisonghua77 发表于 2014-12-5 08:21
你先生免疫组化EGFR+++,Ki67 70%+,而我妈妈华山病理免疫组化:ck(部+),vim(+),cga(-),syn(- ...

Ki67是癌的增殖速度,也就是恶性程度,这个数值越低越好,免予组化如果EGFR高表达,即使EGFR基因阴性据说也可以盲试易瑞沙。
老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-12-25 11:39:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
慢慢来,现在用TOMO控制住,再选择好全身治疗方式吧,这个病每一步都是没有100%把握的,不要后悔,只有向前看,病人的心情好,生活质量好才是最重要的。
Belinda  大学四年级 发表于 2015-1-13 11:49:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
帮不了你什么。顶贴吧。

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