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1176 6 xinyue 发表于 2014-12-26 22:54:38 |

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先生O型血,乐观开朗,但命运就是捉弄人,健壮的他在2010年的暑假因咳嗽,做CT后发现了暗影,医生朋友打来电话,要做增强进一步确诊。在北京出差的我听到这个电话犹如晴天霹雳,连夜赶回,希望增强CT检查能排除,可现实总是那么残酷,片子很不乐观。第二天马上赶到上海复旦大学附属中山医院,医生再一次明确告诉我结果,但可以手术。从此我一个小女子开始了一趟一趟跑医院,或一个人或带着先生,积极治疗,与医生、护士的沟通,能隐瞒的隐瞒、能不讲的不讲。术后先生状态还好,但不到一年转移,化疗无效,2011年8月开始服用特罗凯,让先生又重树信心。特用了二年多,一直很好,直到今年1月又出状况,之后节奏开始又乱了,换了2992无效连路也不会自己走了,换回特罗凯第二天就能自己走路,这药真是第二次救了先生。但这一次脉冲都无明显好转,是真的一点用也没了吗?以后的路应该怎么走呢?1 W" C9 ]) u7 E; A- L
把先生的治疗过程发上来,一是给相似的病友借鉴,二是请高手帮忙分析,指条出路,不胜感激!!!
8 U9 }4 A) k) [. F治疗笔记* Z, R! f  K1 G/ G2 U/ K( h
2010年8月 16日上海复旦大学附属中山医院行左下肺叶切除,纵隔淋巴结清扫术,淋巴结都干净,手术挺顺利。切除物化验为腺性,分化ⅠⅠ级,定为T2N0MO, Ⅰb期,(EGFR基因检测21有突变)。; k7 q/ O2 E3 `0 E
上海复旦大学附属肿瘤医院方案,做4次NP方案化疗,9月13日第一次,21天一个周期(11月22日最后一次完成)。6 |+ s3 d  R; S/ }4 J/ y& s
当时每个月验血,观察肿瘤标志物。手术前CEA:8.39,CA199:50.7,术后及化疗期间正常。但化疗后CEA呈每月上升趋势。9 V* |. R3 h$ X. s( F
2011年3月30日,上海复旦大学附属中山医院做了全身PET-CT,发现双肾及左肾上腺转移。上海复旦大学附属肿瘤医院行了肾穿刺,发现与肺一样的腺性细胞,又做4次化疗(培美+顺铂)。第4次后影像显示化疗无效,2011年8月开始服用特罗凯,效果非常明显,第三个月右侧肾脏的点就消失了,左侧肾脏及肾上腺也得到很好控制,慢慢的也基本看不见了,期间先生完全像正常人一样上班工作,副作用也都在可忍受和可控范围,生活回到以前一样美好。# a; `$ Y" _  P& c+ q& n' y
2014年1月嘉兴武警64排CT显示,左侧肾上腺转移病灶又大起来了,1.2×2.6cm(因为领赠药坚持每2个月做CT)。: F$ _- q: N# d4 N" G' O  X2 [
2014年1月15日全身PET-CT,报告左侧肾上腺转移,其他干净。
# z3 E! K0 [1 y* D. V7 @2014年1月23日,上海复旦大学附属肿瘤医院进行肾上腺切除手术,心里特别担心,但先生恢复得非常快,28日就出院了,寒假结束后又去上班了。手术后病理仍为21突变,但新增cmet扩增。6 a) a- U1 W) ~, P1 J
3月31日因左脸麻木,上海复旦大学附属中山医院脑部磁共振(增强)发现脑多处转移包括脑膜(脑多发、右侧岩尖区脑膜)、腰椎椎管内(腰1、2、4)转移。
3 V8 u" O- g: v已经完成了全脑放疗(4月8日-5月14日,20+6次)+培美单药化疗1次(4月5日开始)! G8 w+ v3 f3 I* T: r: O7 `
特罗凯联合克唑替尼一个月(4月30日-5月29日),腰椎磁共振(5月24日)稍有进展。
: q1 }$ D4 A! {8 D1 S2 }% D- w; B: M; \; f进行腰椎放疗(5月26日-6月20日),6月1日小便膀胱有尿意,无法自解,插导尿管(腰椎椎管内,腰1、2肿瘤压迫所致)。
; X3 i: T- T3 i. \, ~& k开始服用2992(5月31日-6月15日),6月9日腰痛,自己走路困难,6月16日脑部磁共振有新增的点(左侧额叶)。1 `3 l5 I4 O/ m+ s  D
6月16日重回特罗凯,17日就能自己走路。
# d2 @; ~2 ^! w; f$ h6月22开始特罗凯联合4002。* x+ E  N' L- O: m4 [
7月14、15日脑部、腰椎磁共振,报告都有缩小(腰1这点消失)。
1 H( _9 }2 p/ h- v" G" U7 q8月8、9日脑部、腰椎磁共振,报告都有缩小。; W0 I7 R0 m- E
8月23日病人手麻、头晕、走路腿没力气、腰下弯痛,特罗凯联合4002的基础上加184=50,三联合用了4天。症状没好转,8月27日换了9291=60,联合184=50(9月3日,白细胞=3200),用了14天症状没好转,9月11日换了9291=90,联合特罗凯,2天。症状没好转,9月13日换了9291=80,联合804=45。
- L% {1 I+ w6 B" @% z2 @9月17日脑部磁共振(新增加左侧枕叶点,脑部其他点稳定)。8 u2 }! N1 m# Q+ j9 K
9月22日腰椎磁共振,椎管内未见异常(原来腰2、4有)。2 Y6 W$ D# j0 F4 V3 f" [
10月20日脑部磁共振,稳定。: p1 ^- U' @* b) N6 J( j  s
10月25日腰椎磁共振,椎管内未见异常。
- i8 ]5 C( V! K8 G1 A0 D& z(11月3日有说头痛,11月12日开始又说头痛)
' q: z* I2 Q3 H; ~" e4 _+ z/ E11月18日脑部磁共振,点都有缩小,其中左侧枕叶缩小较明显。2 B8 V! W9 S$ d4 ]/ \
11月19日腰椎磁共振,椎管内未见异常。5 ?9 J5 l  `+ N/ u4 ~+ h, |2 S
11月24日换184=45,联合120=60(因头痛、腰痛,12月12日加量184=60,联合120=80)
# K2 |' t" T7 i# x12月14日脑部磁共振,点基本稳定,右侧桥脑稍小一点点,但左侧枕叶点基本不见。但先生自诉头痛、腰痛、咳嗽胸痛还是依旧。
; [5 [' x* p% ]12月18日清晨,因疼痛加剧,脉冲特罗凯4颗,静观效果,没想到到第二、第三天还是没一点效果、疼痛没减轻,20日加服9291(80的量),21日回之前的方案9291=80,联合804=45。22日头晕,走路都差点摔倒,23日开始好转。
8 M+ R/ k9 d0 V( u

6条精彩回复,最后回复于 2015-1-2 16:25

xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-26 22:59:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
有人帮帮我吗?
xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-26 23:04:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
谁家相似病程,帮帮我好吗?
bigkoala  小学六年级 发表于 2014-12-27 13:23:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
前来帮顶,送上祝福!
1 x! l6 w# T3 Q8 |+ K4 s. O% m, q$ @希望自己也有所学到。
xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-27 19:28:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
bigkoala 发表于 2014-12-27 13:23
% C" W1 X+ O4 d$ k, g" G" k  t前来帮顶,送上祝福!
# q- X( O9 j7 _- c& |! T$ O  o希望自己也有所学到。
% X# v# a& j3 ^
谢谢哦!什么时候这病能治愈就好了,病人没痛苦!
chen20140918  初中一年级 发表于 2015-1-1 23:11:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
帮顶,楼主加油
xinyue  初中三年级 发表于 2015-1-2 16:25:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
chen20140918 发表于 2015-1-1 23:11
+ S9 w0 @4 Z$ F- N! r2 P3 X' e帮顶,楼主加油

4 e( J, L+ {# |) R* [! q& `: [# [多谢哦!祝新年好运!

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