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癌而不伤 肺腺骨转 主动换药中!

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30759 58 aierbushagn 发表于 2015-3-23 11:13:57 |

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本帖最后由 aierbushagn 于 2016-4-28 16:54 编辑

    3月13日,星期五,真正的黑色星期五。才56岁的老爸,纤维镜取样测到腺癌细胞。结合CT上那满满的黑点及省影像研究所的骨转移诊断。我知道,之前的些许幻想破灭了。肺癌晚期扩散,我突然感觉好无助。
    老爸是个心很细的人。表面乐观实际上很脆弱。如果他知道了是这个病,会睡不好吃不好,我担心人很快就会垮掉。找了重要的亲戚商量后一致决定先瞒着他,就说是慢性肺炎。稳定了下情绪,开始面对如何治疗。在问了多家医院,找了关系问了多个肿瘤医生后,决定先不化疗。因为医生说的很清楚,化疗延长2月寿命,这两个月也是待在医院里。保守吧,生活质量还高点。多么残酷!!
    不过,保守治疗并不是放弃治疗。一位肿瘤科主任跟我说试试靶向治疗,他说有个叫易瑞沙的,有原版跟yd版,国内没有正规途径,只有走私的。抱着一线希望,我联系了公司驻yd的同事,他们竟然知道这个药,说以前有人联系他们带过。说这个药都要成yd的特产了。于是抓紧弄了3瓶。
半年来,我爸体重瘦了10多斤。我知道这是癌细胞再争夺养分。不管有效没效,又让美国的同事搞了一堆白藜芦醇、番茄红素、人参皂苷、多肽。。。。希望先把爸的身体养起来。
    做完这些,感到一阵空虚。我知道我这是病急乱投医。但我没有办法啊,只希望不留遗憾,希望挣那一线生机。3月20日,高中同桌突然给我留言,说有咱们论坛,里面的记录比一家肿瘤专业医院还珍贵。我就赶紧登录浏览了一下。看到肺部板块有那么多留言和用药记录,我认识到,这就是我现在需要的。看到论坛上的热心网友,突然觉得有力量了。赶紧注册了一个帐号,我做了决定,也要留下治疗过程。将经验分享,与大家一起抗争。
    3月22日,去医院看望老爸。已吃了5天易瑞沙的他脸色好多了,体重涨了4斤,能吃能睡。我不知道是不是易的作用。但我总算松了口气。爸请坚持,不要像描述的那样那么快恶化,给我点时间。我要研究治疗方案,我要买药,我要你多陪我。。。
    因为现在还在医院,每天都打谷肽。我也不敢让他乱吃药。现在基本就是易瑞沙单药。然后补充了下维生素。因为刚刚接触,我觉得自己知识太少,正在充电。希望群里的朋友能够提供帮助。同样的有需要帮忙的也说一声。大家加油!自己加油!
    就目前的情况,我打算让爸吃一个半月易瑞沙看看。如果在医院就不用其他的。如果出院就用祛邪固本的中药配合下。后面打算去北京中医院看看,寻个方子。论坛中有好方子请留言。感激不尽。


20150326记。
从20150317号盲吃易瑞沙快10天了,后面打算做CT和测CEA。心里越来越忐忑,几天都没休息好。各位高手,如果,我是说如果肺腺癌盲吃易没有效果,下一个应该尝试什么?我最近有空都在论坛学习,但是时间有限,这个问题我还是想听听大家的意见。因为我手头只有易,如果没有效果我该准备什么?


20150331记。
盲吃易15天了,抽血检查,上次测肿标在另一个医院,数也没记,打电话回去问,医生说都正常。结合这次的抽血结果,看样子我爸的CEA指标不敏感。易有效,中药不打算吃了。保健品反正买了选择性的吃吧。
由于3.7号确诊,到3.17才吃上药,我怕短期内看不出有效没效,打算再坚持吃几天,清明假后拍CT。
CEA 2.1(0-5)
CA125 13.2(0-30.2)
CA153 47.6(0-32.4)

20150407记
盲吃易21天,CT检查。
与20150307日CT对比,双肺内多发小结节减少,左肺上叶下舌段结节缩小,各叶及所见大支气管通畅。纵隔内及双肺门区未见肿大淋巴结。胸壁软组织未见肿胀。胸椎转移同前,心包内水样密度较前增多。
因为是17日才开始吃的易,可以说0407-0417应该还是空窗。现在这么个ct情况,应该是易有效吧。
这一个月一直住院,期间打了抗生素、胸腺五肽、骨肽、参芪扶正、葡萄糖等。


20150425记
吃易40天了。4.20抽血检查,想出院,医生又安排的4.24抽血不知道什么意思。不过结果是好的,所有指标都正常。
连上次的ca153都正常了。
CEA 1.3(0-5)
CA125 12.3(0-30.2)
CA153 27.3(0-32.4)
两次还是太少要是一开始知道ca153的情况,三次对比就知道敏感不了。
另外最近一直在考虑换药还是吃到底。快折磨疯了!!


20150512记
今天去防疫站,接种了23价肺炎球菌疫苗  280元  

20150613记
昨天12号去医院复查,CT显示双肺转移小结节较0407无变化,原发灶稳定。其他都无变化,心包液10mm(上几次检查也有,医生说量不大不用处理)。
本来希望能更进一步,能干掉小结节之类的,看样子是盲目乐观了。当时打算主动换药,现在看更加得主动换药了。
就我家情况应该是兔子型选手,当时21天就化腐朽为神奇,现在三个月跟21天差不多。
接下来打算2992、804、184按照吃8休2的方案,三药轮换两个月复查。804是为了预防脑转,扫下脑部。184是因为我家骨转而且3个月有迹象考虑met可能性大。2992则是替代易,且覆盖面广。
这样计划的前提是,我家是兔子型的,只要有效,就会很有效,无效吃再多也没用。三个短时间换,考虑有一个药能镇住癌细胞,就不会出太大问题。
我家CEA不敏感的,按月来也没意义,综合着用吧。只能结合病人感觉,多观察了。

20150912记
8月24日,进行常规复查。CT显示转移灶小结节较6.12日减少,原发灶略有减小,我看了下感觉算是稳定吧。心包积液勉强算中等。在医院打了几天利尿针。病人有骨转,不过知道这次医生才给开骨转针,而且开的不是唑来膦酸而是二代的帕米磷酸二钠。我真搞不懂,之前半年了也不知道开,我每次去都强烈要求,上次他说给开了,后来没打。。我也是醉了。血液检测做了最全面的,彩超都做了都算正常。
看样子稀里糊涂的乱吃了2个多月药,结果也稀里糊涂的。。
就我个人的判断是病人免疫上来了。病人这两个月在老家忙房子装修,老家那里有新鲜的羊奶,每天坚持来半斤到一斤。。体重从80公斤涨到了82公斤。相比3月份严重时已经涨了20多斤了。算是好现象。
接下来我想吃完一轮大杂换,再换易瑞沙一个月。然后病人很听医生的打算每个月去打骨转针。下次我得跟医生再说说了为啥不用唑来膦酸。。。
现在我比较担心心包积液,看看针对心包积液有办法处理不,西医就知道利尿效果也不知道好不好。打算去看看中医。
另外一个打算就是天气冷了,在流感来时,去打一下流感疫苗。一是防止感冒,二是如果免疫理论是正确的话,现在免疫起作用半年了希望疫苗刺激一下别免疫消退。
论坛高人,如果有知道处理心包积液的好方法请一定告知!!

20151217日记
12月7日,进行住院常规检查,这次间隔了三个月心里比较紧张。
11月份抽空去打了流感疫苗,可不敢大意,让小癌有可乘之机。
血液检查比较全,只有血脂超了上限一点点。其他都正常。CT结果是原发稳定,小结节较9月12日有所减少,心包积液有所减少。问了下医生,医生说原发可能没啥活性了,估计后面就钙化不用管。不过胸椎得注意。看CT能看出胸椎来?这医生也一般吧。总体来说CT显示稳定。
这三个月的用药方案如下:一个月的易(停三个月后再用),两个月是2992-804-184轮换,基本在一种药吃7-9天,中间休息3-5天。可以说我家用药很少了。一个月30天也就20多天吃药。还是三种轮换吃。如果这样能控制住说明我爸免疫力应该是起作用的。
接下来的打算是继续轮换吃。另外考虑加上t药,主要是药量少,而且可以进一步延长用药间隔。

20160421日记
进行了血常规、肝肾的血检查。血常规有3个指标在正常范围边上,不是很严重。
拍了CT,显示肺部小结节进一步减少,骨转也有好转。
最好的是心包积液基本全部吸收了。
现在用药方案还是像之前的,这个月轮换回了易。后面再轮换时打算加上别的。然后易现在是吃吃停停,加上另一个轮换起来也延长停药时间。就像论坛里面的减敏理论跟进化理论。


59条精彩回复,最后回复于 2019-5-14 10:28

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[LV.3]与爱熟人
sharkxf  高中三年级 发表于 2015-3-23 11:46:40 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
加油,多看看靶向资料吧,共勉
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[LV.4]与爱新星
江湖  大学四年级 发表于 2015-3-23 11:50:48 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
吃易瑞沙10天检查CT、CEA,如果有效果就可以出院了。如果CEA吃易后降低比较大,以后就查血判断效果。
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
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[LV.1]初来乍到
aierbushagn  高中二年级 发表于 2015-3-23 12:13:17 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
江湖 发表于 2015-3-23 11:50
吃易瑞沙10天检查CT、CEA,如果有效果就可以出院了。如果CEA吃易后降低比较大,以后就查血判断效果。

10天就有效果? 好的   
我也是想 如果有效果就出院,家里环境更好 医院病毒 细菌啥的都多  
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[LV.1]初来乍到
aierbushagn  高中二年级 发表于 2015-3-23 12:14:39 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
sharkxf 发表于 2015-3-23 11:46
加油,多看看靶向资料吧,共勉

共勉 加油~!~~!
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[LV.1]初来乍到
aierbushagn  高中二年级 发表于 2015-3-26 08:23:24 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
本帖最后由 aierbushagn 于 2015-4-25 17:14 编辑

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[LV.1]初来乍到
aierbushagn  高中二年级 发表于 2015-3-31 11:10:43 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
本帖最后由 aierbushagn 于 2015-4-25 17:14 编辑

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妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-3-31 11:24:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
祝楼主父亲病情早日稳定
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[LV.1]初来乍到
aierbushagn  高中二年级 发表于 2015-3-31 11:26:03 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
妈妈长寿 发表于 2015-3-31 11:24
祝楼主父亲病情早日稳定

现在身体还行,还长了6斤,盲吃易,希望有效,没效的话 打算上克
laoting  初中二年级 发表于 2015-3-31 11:34:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果运气好的话,易瑞沙可以吃很多年,即使不行也有很多其他靶向药可以尝试,与楼主共勉!
与癌共舞

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