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依维莫司(飞尼妥)用后副作用反馈

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4753 14 嘉嘉 发表于 2015-4-29 10:43:56 |

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本帖最后由 嘉嘉 于 2015-4-29 10:45 编辑

      各位病友及家属好,妈妈使用依维莫司(飞尼妥)接近10天了,就最近出现的副作用给大家反馈下,一方面为要用此药的朋友做个参考,另一方面,也是希望得到相关建议,可以减轻妈妈副作用的痛苦:
1、最严重的——口腔溃疡。虽然在说明书上看到了有口腔溃疡的副作用,但是没有想到这么严重,妈妈的口腔左边的大部分已经溃疡了,舌面上也出现大面积溃疡,牙龈肿痛,连着咽喉也痛,喝水或是吃流质食物都很难受。这个副作用相当痛苦,我以前长智齿或是口腔溃疡都痛不欲生,可知道妈妈出现这么大面积的疼痛,更难忍受,而且这个副作用极度影响进食,吃什么都吃不下总之很麻烦;
2、便秘:我妈妈饮食已经非常清淡,而且素食为主,很多蔬菜,可是仍然如厕困难,想来不会是上火之类引起的,很可能是药物副作用,但是说明书好像写的飞尼妥有腹泻的反应,不知道我妈妈出现便秘又是为何。
3、心慌:给妈妈打电话,妈妈总说心里很慌乱,不舒服,但是也不知道为什么。
4、失眠:口腔晚间愈痛,导致根本睡不着。
      目前就是这些反应,才不到10天就这么多难受的副作用,医生开的是一个半月的量,不知道继续下去还会怎么样,妈妈每每给我们说,我们也是无可奈何,不能替她分担一丁点的痛苦,时常质疑,不吃也许癌细胞越加放肆,就会迅速夺走妈妈的性命,可是吃,又让妈妈非常痛苦,成天站也不是坐也不是,吃也吃不下,睡也睡不着,真是太矛盾纠结了!家属朋友们,要好好爱惜身体!

14条精彩回复,最后回复于 2015-5-23 13:47

海老大  高中一年级 发表于 2015-4-29 11:59:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
可以减量到每天7.5到5毫克,这样副作用会小点,同时注意血糖.
已去过一次,活一天快乐一天,坦然面对癌症。
seacat  版主 发表于 2015-4-29 12:53:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
注意清洁,进食完立刻漱口。
对付口腔溃疡:
使用复方氯己定漱口水。服用维生素B族,加量。服用谷氨酰胺。

便密可用火龙果及蜂蜜。

实在难受可以减量。

真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
嘉嘉  小学五年级 发表于 2015-4-29 19:35:00 | 显示全部楼层 来自: 四川
seacat 发表于 2015-4-29 12:53
注意清洁,进食完立刻漱口。
对付口腔溃疡:
使用复方氯己定漱口水。服用维生素B族,加量。服用谷氨酰胺 ...

嗯嗯,谢谢海猫!
嘉嘉  小学五年级 发表于 2015-4-30 11:57:19 | 显示全部楼层 来自: 四川
海老大 发表于 2015-4-29 11:59
可以减量到每天7.5到5毫克,这样副作用会小点,同时注意血糖.

海老大,你说要注意血糖,我妈妈本来就有糖尿病,是不是这个药会导致血糖升高啊?谢谢解答
hit_libao  小学五年级 发表于 2015-4-30 23:13:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
你的用量是多少啊?
海老大  高中一年级 发表于 2015-5-1 17:20:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
嘉嘉 发表于 2015-4-30 11:57
海老大,你说要注意血糖,我妈妈本来就有糖尿病,是不是这个药会导致血糖升高啊?谢谢解答

最好间隔三五天测次血糖,靶向药副作用反映因人而异。
已去过一次,活一天快乐一天,坦然面对癌症。
嘉嘉  小学五年级 发表于 2015-5-5 11:37:14 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
hit_libao 发表于 2015-4-30 23:13
你的用量是多少啊?

不好意思,有几天没有登录才看到,用量是每天10毫克
seacat  版主 发表于 2015-5-5 12:05:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
嘉嘉 发表于 2015-5-5 11:37
不好意思,有几天没有登录才看到,用量是每天10毫克

单药还是联内分泌药物?
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
嘉嘉  小学五年级 发表于 2015-5-8 17:06:47 | 显示全部楼层 来自: 四川
seacat 发表于 2015-5-5 12:05
单药还是联内分泌药物?

联合了阿诺新,这两天妈妈口腔痛得厉害,停了两天了。

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