母亲肺腺癌21突变，坚持两年，抗癌结束，愿天堂再无病痛。

2015年3月15日母亲确诊肺癌，病理显示为低分化肺腺癌，发现时已多发转移，肝、肾上腺、脾内均有肿瘤，多发骨转，入院时已有右下肢血栓，两腿明显不一样粗，咳嗽较厉害，尤其是晚上，连续不停的咳嗽，右肩胛骨因骨转，疼痛剧烈，检测基因突变为EGFR21号突变，
医生判断血栓为肿瘤引起，注射低分子肝素钠治疗血栓，右肩胛骨放疗15次。并注射唑来膦酸，以后每月一次。

4月2日开始服用易瑞沙，第一盒（10粒）为正版，之后为印版。吃之前检测CEA为大于1300（0-5），肺部病灶直径为3.4cm。住院期间做头部CT未发现转移，母亲有假牙，不能MRI。

4月24日出院。出院时右下肢血栓明显消退，停低分子肝素钠，开始服用拜阿斯匹林，并加辅酶Q10。

5月24日，复查CT扫描肺部，病灶缩小为1.6cm。

6月24日 复查CEA79（0-5）

7月15日 右肩胛骨处较出院时疼痛加剧感觉像有重物压在肩头，且开始出现短促咳嗽，与治疗前的症状类似，到医院复查，肺部CT显示病灶与5月24日比无进展，查CEA118，怀疑易开始耐药。

7月21日 由于280缺货，开始易瑞沙联合4002，4002用量为100mg*2

8月2日  4002+易服用13天，感觉右肩胛骨疼痛明显减轻，短促咳嗽基本没有，从症状上看是明显减轻，应当是有效。

8月15日 4002+易服用27天，复查CEA 180CT显示肺部病灶无进展，病人没有什么不舒服感觉，但CEA持续上升，怀疑是不是有远端转移，问医生，医生说有效的话先继续服用再观察。

9月12日 4002+易 54天，母亲自觉近期感觉身体舒服很多，右肩处疼痛基本消失，胸口也不发闷了，没做CT，仅复查CEA，没想到结果 320 ，自6月以来，CEA变化趋势一直上升， 79~118~180~320，症状减轻，但CEA持续上升。

10月12日 4002+易 84天，做头部、腹部、胸部CT扫描，显示肿瘤缩小，血常规、肝、肾功能正常，但复查CEA460，又大幅上升，人没什么症状，无咳嗽，右肩处已由一点不能动变为可稍稍活动，每天上午、下午到公园练习郭林气功。

11月13日 4002+易 115天， 复查仅验血，血常规、肝、肾功能正常，CEA628，医生判断应该是耐药肿瘤进展了，但人仍没什么症状，医生建议再做CT扫描确认，母亲觉得CT扫描太频繁了，就不想做，家里人商量一下，准备先换药控制。

易+4002小结：用4002联易以来，病人感觉症状明显减轻，肺部病灶在缓慢缩小，但CEA不受控制的上升，感觉还是其他部位的转移造成CEA上升，母亲没有脑转的症状，仍怀疑是骨转造成，可以说4002联易使母亲的生活质量改善，但在控制癌细胞的发展方面可以说基本无效，之前总存在侥幸心理，虽然指标上升，但仍一直幻想有效，可能是病人家属都可能有的心理，现在回顾，如果CEA连续升高还是及早采取措施，否则时间会白白浪费掉。

11月14日 开始服用2992，正版药，由于CEA指标比较高，担心2992无效，一开始用量较高，早上40mg，晚上20mg，希望有效。

12月10日 医院复查，肺部病灶影像显示左上肺内带结节影较9月15查稍大，右下肺炎症稍多，血常规指标正常，白细胞4.66 G/L（3.5-9.5）CEA指标455.5（0-5），谢天谢地，CEA指标终于降了，阿法替尼还是有效果的。

阿法替尼小结：阿法替尼使用60mg的量是有效的，由于采取了腹部保暖，口服腹可安等措施，腹泻基本控制在每天三次，肿瘤负荷较重，没敢用吃8停2的方法。

2016年1月8日，原计划一直吃2992，待CEA降到100以下，再进行换药，看来真是奢望，今天检查CEA上升至510，难道2992这么快就要失去控制了。

2016年1月24日 决定换成特加阿西，特用来保持E靶点打击力度，同时试一下阿西是否有效，用上以后，母亲感觉体力下降，偶尔会有心慌，持续20分钟左右消失，血压80/120，心率60-65，血氧95%以上，总体正常。

2016年2月15日 复查，CEA 720，升幅38%，看来阿西无效啊，CT平扫，肺部病灶也有进展。

2016年2月16日 开始9291YL 100mg/天，母亲体感正常，稍有咳嗽，每天上午、下午到公园练郭林气功。

2016年3月8日 母亲感觉头胀，难受，担心脑转，到医院做头部增强CT，未发现脑转，9291加量至120mg/天。

2016年3月15日 复查，CEA大于1000，升幅超过了50%以上，看来这个月真的是完全失控了，没想到9291基本无用，CT平扫，肺部病灶为2.5*2.1，较之前增大2倍还多，是不是该考虑化疗了，
3月16日暂时先用一粒特+9291 120mg控制一下试试，待一周后再确定下一步方案，

4月2日母亲咳嗽没有好转，且开始乏力、骨痛，今天开始换为特+280。

4月6日从外地回家，母亲感觉明显咳嗽减轻，状态好转，之前的骨痛、乏力情况也没有了，后悔280用得晚了。

4月14日 复查，CEA仍显示大于1000，验血白蛋白指标偏低，37.7低于40的正常值，这次做了胸椎腰椎的核磁，报告显示胸10椎体病理性骨折。从病人状态上看，特加280有明显好转，计划先继续用足一个月再说。

2016年5月10日到医院复查，CEA 319，出乎意料的低，人的状态看起来也不错，看不出有什么症状，看来我妈应该是Cmet的影响造成易特很快无效，印证了“开始有远端转移的多为CMET扩增影响”，后悔280用的晚了。

2016年6月15日到医院复查，CEA 165，还在降，但降幅小了，人的状态良好，坚持早晚练郭林功，发现双脚有浮肿，到医院查肾功能、尿常规，均正常，查D-二聚体，做下肢彩超，也正常，排除血栓影响，怀疑是280副作用影响，在论坛里查了一番，发现多位病友家在用280时都出现这个问题，没采取特别措施。

2016年7月15日到医院复查，CEA 279，大幅上升啊，不会这个快就耐药了吧，7月16日开始把280加到每天300mg*2。

近期又在学习论坛中关于cmet的帖子，下一步有两个方向，一个方向是走探索路线，一是继续靶向，看老妈精神状态还可以，暂时不想去化疗，靶向方案初步拟定为 特+280-----2992+120------9291+克-----特+184------299804+280-----特+280。
2016年8月10日 到医院复检，CEA升到437了，加量280没能抑制CEA的上涨，买了1120还没到，考虑再三，计划明天开始使用2992+120的方案，老妈一听2992就担心腹泻，商量一番，准备采用2992与120都是吃五停二的方案，希望副作用能小一些，更希望能有效控制CEA的上升。

2016年8月-9月20日 这段时间，用了两周的2992加120的方案，妈腹泻的厉害，而且有出血，就停了2992+120，让老妈还是继续服用特加280，9月初妈感觉腰疼的厉害，之前一直吃的止疼药加量也不管用，到医院拍脊柱CT，主治说肿瘤侵犯腰椎严重，必须要放疗处理。原本就想试试探锁的方案，于是买了香菇多糖，并联系北京的医院，准备去做TOMO刀，把脊柱、胸椎上的肿瘤集中处理一下。

2016年9月20日-9月30日 在北京空军总医院进行TOMO放疗，由于临近国庆，为了在过节前做完，一共放了8次，平均每次4.5gy，腰椎严重的区域剂量大一些，买了速愈素给她补充营养，每天45分钟的放疗，妈整体精神状态还好，在做完第二次的晚上，开始在皮下注射香菇多糖，但没等来期盼中的低烧，连续注射5次，也没什么反应，估计是没有所谓的免疫预存，好在放疗结束后，止疼药不用，腰疼也减轻了。

2016年10月-12月 放疗期间，只是用特在维持，过了国庆节，检查CEA居然到了1000以上，请教努力群及靶向群的达人，开始用9291+280的方案，由于在北京做脑部核磁，发现脑部有两个转移灶，虽然没什么症状，但仍让人担心，9291使用100mg的量，280仍是250mg*2，到12月初，复查CEA 227，降幅很大，期间经常有反胃呕吐的问题，医生说是放疗的副作用，脚部水肿的厉害。

2017年1月-2月 22日一月初妈开始出现后半夜胸闷心慌的情况，晚上血氧低到95以下，家里备了氧气瓶，开始吸氧，一开始每天1小时，后来白天晚上不间断的吸，吸氧时测血氧可以到95以上，心率上升到120的时候，含一片倍他乐克会缓过来。同时开始咳嗽的比较厉害，复查拍CT，主治看了说肺部原发灶变大了，同时右肺转移灶又出来了，气管被肿瘤堵塞的比较严重，左肺第一次出现了胸水，虽然量不大，但医生判断这个也是造成咳嗽的原因，检测CEA286，上升幅度不大，开始执行9291+184的方案。输了十天的抗生素，不咳嗽了，年前出院回家，总算过了一个相对安稳的春节，期间一直不间断吸氧。2月中旬，开始呕吐的厉害，我担心是不是脑部肿瘤造成的，赶紧住院检查。由于开始咳血，怀疑是184造成的，把用了20多糖的184停掉，开始用9291+299804。

2017年2月23日-4月4日 到医院做脑部核磁，仅发现一个0.5cm的转移灶，于是按主治的意见做了一次伽马刀，倒也没太大副作用。检查肝功发现，转氨酶900多，医生让停了靶向先保肝，在医院输液十天保肝，在此期间与主治沟通，待肝功能恢复后进行化疗，初步定培美加卡铂，同时，从腹膜转移处取了病理，联系华大的进行基因检测，以指导以后用药。华大的业务员同时取了外周血，要做比对。华大的基因检测结果一周多未出，催业务员才知道，样本量不够，又重新寄蜡块，还是不够，最后不得已用外周血检测，结果仍是EGFRL858突变，但概率为2.5%，T790m仅为0.5%，报告上直接说靶向药可能耐药，建议9291，但我妈现在9291也不起作用了。

3月15日进行一次培美加卡铂化疗，第一天，第二天，没什么明显的副作用，第三天开始呕吐严重，给妈用了止敏吐后，呕吐控制住了，化疗后第二天开始每天一片特罗凯，用了5天妈的症状没见好转，做CT扫描，肿瘤没有明显变化，主治说化疗应当无效，这时妈胸闷的症状越来越明显，且开始气喘，靶向药换成了9291+6244，虽然没有突变，还是希望能有奇迹发生。
3月29日晚上妈晚上胸闷气喘的一晚上没睡，只能做着不能躺，血氧降低到90以下，主治建议做伽马刀处理一下侵犯主气管的肿瘤，伽马刀计划做11次，第一次做了以后还好，4月2日第二次做了之后，妈气喘憋闷的症状更严重了，主治说可能是伽马刀杀伤肿瘤造成了局部水肿，得做到第四次后才会好转，赶上假期，可以缓两天。这个时候妈基本上不能下床，一动就喘的厉害，一直不停的吸氧，血氧有时仍到不了90，本以为坚持过去就会好了，4月3日晚上我在医院陪着她，凌晨1点检测血氧低到40，胸部喘的厉害，叫医生做了两次雾化，又进行吸痰，但仍到不了80，一直到了早上也不见好转，这时妈已经没有意识，叫她也没反应，氧气管换成面罩，但仍没有明显好转，到了4日晚上，妈血压、心率都没了，永远告别了我们。曾经生我、养我、教育我的最亲爱的母亲永远离开了我们，希望天堂没有病痛，您再不受这病痛折磨。感谢母亲，永世难报亲恩！

我真的真的后悔用伽马刀处理肺部病灶了，最后不是肿瘤是放疗肿瘤造成的水肿堵塞了呼吸。不然妈还可能再坚持的时间更久一些。

回顾两年多的抗癌过程，大部分都用靶向控制，妈妈没有太遭罪，吃饭、练功、散步基本上都可以自理，做了两次放疗处理骨转，也都有效，最不该的是最后的肺部伽马刀。总结了一些经验分享给病友。

1、我家确诊时即有多发骨转、肝转，4002效果不佳，单用9291无效，用280效果较好，也印证了有远端转移的多是cmet影响。
2、血氧饱和浓度指标非常重要，一定要坚持检测。
3、肺癌病人除了药物控制，自身加强锻炼也很重要，尤其是户外运动，哪怕每天坚持散步也好，我们在河北，刚到冬天就雾霾严重，我妈自16年11月开始就没怎么出过门，只是在家里走几步，直到17年3月也没咋出门，如果能坚持在户外练功、散步，相信呼吸功能可以得到锻炼，减轻胸闷气喘。
4、如果一直用靶向，即使要做放化疗也不要停靶向太久，我家做化疗前，由于等基因检测结果停药时间长达10几天，我觉得是一大失误。
5、肺部放疗千万慎重，尤其是到了后期，想清楚正作用副作用再执行。
6、加强病人营养有作用，我妈坚持服用BCAA、谷氨酰胺，TOMO后开始一直用速愈素，没有出现后期病人的消瘦，到去世时体重也没太大变化。


15年3月确诊，4月知道了论坛，这两年，得到了憨叔、东东、拒绝、西城牧马、江湖等前辈达人的许多指点和帮助，我妈才有可能从医生判断的三个月坚持两年，谢谢有爱的你们！

如果本来就有血栓为什么不考虑用280？

rachelfong 发表于 2015-7-16 00:51
如果本来就有血栓为什么不考虑用280？

谢谢您的回复， 主要是对280不是太了解， 我要先补补课。 您的意思是不是有血栓的话，用280较184更合适？

有严症一定要先治疗，很多人都是因为转移而导致病情加剧的，原发灶反而不是很严重，骨转要打骨转针（唑来膦酸），我家也是21号突变，吃易能控制，还是要找到有效的靶向药，或者化疗

刘谦 发表于 2015-7-16 08:51
有严症一定要先治疗，很多人都是因为转移而导致病情加剧的，原发灶反而不是很严重，骨转要打骨转针（唑来膦 ...

是的，今天办住院，明天查血，开始控制炎症，医生看了CT片子说是放射性肺炎，觉得可治可不治，我觉得既然加重了还是尽快治的好。医生推荐用锶89，但用了这个以后，一个月内小孩不能接近，现在暑假，孩子一直跟着爷爷奶奶，真是纠结啊。母亲说今天感觉疼痛缓解一些，可以忍受的话还是先别用，一是猛药要留到后面，二是可以推迟到孩子开学后再用，感觉母亲这一代人总是时时处处以我们为先。

sqxyz 发表于 2015-7-16 06:06
谢谢您的回复， 主要是对280不是太了解， 我要先补补课。 您的意思是不是有血栓的话，用280较184更合适？

是的，184的副作用本身就容易导致血栓

rachelfong 发表于 2015-7-17 00:59
是的，184的副作用本身就容易导致血栓

非常感谢您的提醒，正在找Inc280，

昨天装好的胶囊，今天开始吃，上午十点钟打电话回去，妈说没什么特别不适的地方，就是感觉无力，可能是昨天从公园走回来累着了，希望4002有好的效果

4002是针对T790突变的。易瑞沙段时间耐药一般是CMET扩增引起。考虑尝试280联合易瑞沙。

江湖 发表于 2015-7-21 14:39
4002是针对T790突变的。易瑞沙段时间耐药一般是CMET扩增引起。考虑尝试280联合易瑞沙。

谢谢提醒，正在找280呢，现有的卖家断货了