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在澳门,重获新生——奥希替尼寻药之旅

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28121 14 左手曦月右手清阳 发表于 2017-3-17 15:59:26 |

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本帖最后由 lunaeleven 于 2017-3-17 16:03 编辑

在澳门,重获新生
by. 小文


小编有话说:
继患友家属天佑平安分享携母赴澳就医求药的经历后,很多患友提出了关于跨境医疗、赴澳流程和申请澳门卫生局患者援助计划的问题。
复习请点链接:母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享

为进一步还原患友赴澳门就医及使用正版奥希替尼获益的细节,为一代靶向药耐药的肺癌患者提供新的治疗选择,与癌共舞继续呈现患友家属小文代父赴澳门治疗的经历,看医学进步和信息整合,如何让耐药患者转角遇到新生~

父亲患癌2年多,一路走来经历过无数次无助和绝望,所幸在患友和医生的鼓励下,一直未放弃治疗。为博回一线生机,我选择去澳门给父亲买奥希替尼 (AZD9291),从效果看来这个决定是正确的。回来后不少患友来找我了解这次行程,所以借着这篇文章整理出来,和与癌共舞的各位战友分享,希望能对朋友们有些帮助。


肺癌确诊,噩梦来袭

2015年7月,父亲突然咳嗽咳痰加重,此前已有四个月有咳嗽咳黄白色泡沫痰,我们赶快拉着父亲到川大华西医院就诊,没想到结果是非小细胞肺癌局部晚期,中央型肺癌,病灶面积7.4*5.6cm。突如其来的噩耗让我接近崩溃,不敢想象没有父亲的日子怎么过……

2015年12月化疗期间父亲突然咯血,医生明确告知肿瘤进展。随着病情加重,父亲体力直线下降,丧失了自理能力,呼吸困难,需吸氧维持。母亲偷偷抹眼泪的次数越来越多,我自己也要崩溃了,想来这便是真正的绝望吧。


出境寻药,初现曙光

就在一筹莫展时,听主治大夫说美国刚批准奥希替尼(也就是大家常说的AZD9291)用于晚期非小细胞肺癌EGFR-T790M突变患者的治疗,检测显示,父亲正有这个基因突变,但听说在国内还没上市,心情瞬间又跌落下去。医生推荐了翳安健康,我抱着试一试的态度联系了他们。

期间也有朋友推荐我们去买印仿药,但我担心在国内这毕竟是未经药监部门批准的药物,而且进药渠道不明,万一让父亲雪上加霜怎么办?作为女儿,我只想尽我所能给他最好的。于是在咨询过跨境医疗机构之后,我决定去澳门为父亲买药。

下面我简单整理了一下去澳门的一些过程和笔记,分享给大家。

1.png

澳门就医与国内就医是一样的,医生都需要提前看资料,为了让医生提前了解病情,节省我们沟通的时间,我根据机构的建议,拍下了所有的病例和报告发过去。

由于这次是代父亲前往澳门,因此需要有一份授权委托书,让他本人签字,以便给医生提供证明,过关时海关可能也需要检查。
2.png


去澳门的过程还挺顺利,我订了机票飞到珠海,从口岸排了1个小时左右,过关到澳门,和跨境医疗机构的工作人员汇合后径直到了诊所。
3.png


跑一趟澳门不容易,我担心沟通不充分会影响治疗,提前写下了想问医生的问题。接诊的是老教授郑医生,他看完病例资料和报告后,说父亲的病情适合服用奥希替尼,接着详细介绍了服药的各种注意事项。
4.png


考虑到每个患友的身体情况都不一样,医生的建议也不适合所有人,所以这里只写当时咨询的问题,医生的建议就不细说了。

因为带现金过海关有限额,每个人每次不能超过5000美金,所以我提前兑换了1万港币,但因为我当天看诊结束后就返回了,途中也没怎么花钱。医生的诊费和药费,都是从大陆提前汇款,需要交银行手续费2百多,3-5天就到账了。如果在澳门诊所用POS机刷卡,一般需要收2%左右的手续费。


疗效惊人,重获新生

抱着试一试的心态,我只买了一瓶TAGRISSO (正版奥希替尼的商品名)。回到家之后我赶紧给父亲吃上,没想到神奇的事情发生了,吃药第三天,父亲突然提出要自己吃饭,没多久他都可以开始自己走路了,到一星期的时候他开始外出自由活动……当时真是百感交集,妈妈激动得成了泪人。

用药两个月之后我们去医院复查,CT显示肿瘤比上次明显缩小,之后每两月复查一次,连续半年多都是肿瘤一次比一次小,到现在,父亲基本上恢复了往日风采,和正常人一样和我们出去游玩。
图片1.png

父亲在经历劫难后重获新生。

我们听说澳门卫生局现在有PAP项目,通过机构提交完整病历和住院小结、基因检测报告和身份证复印件,可以申请用优惠的价格买到奥希替尼,通过率也很高。目前,我们已经提交了所需的资料,希望能顺利申请下来。

经过这次治疗,我很庆幸能为父亲找到新药,让他能有这样的快乐日子,今后无论怎样我们都会继续坚持,也希望分享这段经历鼓励患者朋友们,天无绝人之路,一定不要放弃!

PS. 想和作者交流讨教?欢迎在评论区留言~


小编有话接着说:
每次看到患友因为得到妥善的精准治疗而重获新生的案例,我们都鼓舞雀跃和由衷祝福:这不仅是一位患者的幸运,更是一个家庭的胜利,是无数患者的希望之光。

我们期待,有更多患者能够分享医学进步带来的生存希望,不断续写与癌共舞的生命奇迹。

为您,我们还能做得更多。

与癌共舞
与癌共舞论坛论专属法律援助链接:https://app.legalcloudai.com/personal-h5/?lizChannel=yagw-hyflyz&lizMarket=yagw-hyflyz

17条精彩回复,最后回复于 2023-3-23 22:22

手挽手  高中三年级 发表于 2017-3-17 16:42:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
能够感受到楼主的心情,祝老人越来越好
西西弗  小学四年级 发表于 2017-3-17 21:05:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
祝老爷子安好
ts5665  小学四年级 发表于 2017-3-17 22:08:09 | 显示全部楼层 来自: 上海
加油!我妈妈去年8月也是差不多病危的时候,吃了9291,当天咳嗽就好很多很多。

点评

是的,靶向药有效就是很快能起效~  发表于 2017-3-20 11:24
babachong2000  小学五年级 发表于 2017-4-4 09:58:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 babachong2000 于 2017-4-4 10:00 编辑

前人种树,后人乘凉,谢谢记录的这么详细,为再去治疗的人省了很多麻烦。
linchao  初中三年级 发表于 2017-4-4 10:16:11 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
祝老爷子一切安好。谢谢提供这么详细的记录。
大家都要好好的  小学一年级 发表于 2017-5-12 10:05:57 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢分享,祝越来越好!

点评

谢谢您,同祝福~~  发表于 2017-5-19 14:38
累计签到:4 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
我问他问题  高中二年级 发表于 2017-5-12 10:32:22 | 显示全部楼层 来自: 河北
大陆人也能享受优惠价购买吗?朋友

点评

现在9291正版已经在大陆医院可以买到了,也启动了慈善项目。正版一个月5.1万元。  发表于 2017-5-19 14:38
...  小学二年级 发表于 2018-10-14 21:08:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
请问下在澳门买一盒多少钱
霆贵  初中一年级 发表于 2018-10-18 16:05:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝愿祝福!谢谢愿一直安好

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