肺腺癌晚期4年8个月，向5年迈进！

很久没来与癌共舞了，发现每次都是有了需求才会来到这里，似乎功利性太强，呵呵。忙碌的生活着，跌跌撞撞的治疗着，从最初进入肿瘤科医生预判生存期2年左右，没想到竟然能在这里敲下【肺腺癌晚期4年8个月，向5年迈进！】这个标题。很庆幸老妈的凯美纳有效服用了2年半，9291服用了1年半。
是啊，老妈竟然坚强的对抗癌魔快5年了呢。今年走了几位草根抗癌的先锋领军人、大家的引路人，但后来者扔在接棒前行，不断探索着！老妈的治疗过程并不算复杂，涉及到的靶向药也还算简单。把上次准备迈入3年的帖子翻出来，继续这里补上，算是给自己做个备忘录。不敢说可以给相似的人们提供什么参考，癌症治疗的个性化实在太强。

2012年8月底，妈妈因左胸被人胳膊肘撞疼贴膏药一个月无效，被我拉倒医院拍片，原本是担心年纪大了会不会骨裂查下疼痛原因，结果CT显示：左肺上叶约3.7*1.7CM不规则结节影，示有毛刺征及胸膜凹陷征，纵隔淋巴结肿大。医生凭经验就判断为恶性肿瘤。肝、胆、脾、胰及头部、骨扫描均未见异常。老天给妈妈开了一个恶意的玩笑，在60岁生日时送给她这样一个苦涩的礼物！

2012.9.11 因肿瘤位置居中，不便于取活检，且肿瘤恶性特征明显，直接入武汉同济医院胸外科采取第一步手术切除治疗。考虑到妈妈身体状态（体重76斤），担心开胸对她创伤太大，于是选择了胸腔镜微创手术。
2012.9.18历时近7个小时，手术比较成功。术前，医生告知：肿瘤不大，手术放心。如果打开来淋巴结没问题，那么分期就会比较早。术中，医生将切除物让我确认，除了让我用手摸摸袋装的一片肺叶及里面包裹的硬块——万恶的肿瘤，还让我仔细看了看瓶装的淋巴结。我知道，分期不可能是早期那么乐观了。
2012.9.19病理诊断：左上肺中-低分化腺癌，伴支气管残端淋巴结转移（pT4N2MOR1）。免疫组化结果：CK7（+），EGFR（+），P53（+），PRM-1弱（+），VEGF-C弱（+），ERCD-1（-），Ki-67 LI约60-70%。
2012.10.17—12.22化疗四次(培美曲赛500mg/㎡ iv dip dl，卡铂AUC=5 iv drip dl Q21d），CEA值从35.33-18.67-10.09-6.47。妈妈的身体优势在于白细胞、红细胞一直都是正常值，从未用过升白针。

2013.1.22—3.5肺部放疗29次，引发反射性肺炎，食道溃烂，坚强的妈妈忍痛吞食，体重从75斤增至80斤。放疗出院回家当晚，妈妈高烧38.5度，后持续高烧5天，每日消炎针总算恢复正常体温。
2013.3.23-2013.5.5进行第五、六次化疗，因妈妈体弱此次为培美曲赛单药500mg/㎡ iv dip dl。第五次CEA已经从前次的6点几增至11.83，因妈妈CEA波动敏感，于是要求医生换方案，未被答应仍继续培美化疗（医生认为两次为一个评估单位），结果CEA再次翻倍到32，期间CT显示右肺也有了阴影，找同济放射科老专家周燕发看片，不能肯定为转移。
2013.6复查，CEA值88.54，胸部增强CT：左侧少量包裹少量胸腔积液；双肺弥漫小结节，确定为肺内转移。当时肿瘤科有一个EAST-LC试验项目，妈妈的情况复合入组要求，同时医生也提出靶向药治疗的方案。作为普普通通的一般家庭，妈妈从经济上考虑，同意试验治疗。入组需要的一切检查费用均为自费，可以享受到免费提供的药品S-1（艾斯万），妈妈的EGFR突变检测为21号外显子突变，good news！虽然S-1我在网上查询在日本主要用于胃癌，但最终家人达成统一意见决定冒风险一试。
2013.6.20开始服用S-1，这个冒险尝试果真十分危险！妈妈服药一周后开始剧烈胃痛并呕吐，发热，腹泻，浑身皮肤黑色素沉淀，副反应相当大。因为胃痛影响进食，妈妈迅速从80斤瘦到了70斤，在坚持2周后果断放弃。最初选择这个方案是想省钱减轻点经济负担，经过一番折腾，我们深刻的认识到，该花的钱不能省。幸好及时放弃，妈妈捡回一条命，同期入组的另外一个肺癌病人，吃药一个月后离世。
2013.7月复查，CEA微降32，CT双肺弥漫小结节与老片相比真多，考虑疾病进展。因S-1折磨的胃痛，又做了个胃镜检查，还好只是轻微慢性浅表性胃炎。于是回家中药调养一个月。2013.8.25开始口服靶向药易瑞沙，因皮疹及甲沟炎特别严重，坚持了4个月最终选择放弃，离赠药仅一步之遥。当初十分谨小慎微，即便网上查询到副作用太大不耐受时可适当减量或间隔吃，也未敢出离药品说明书的服药方法再做新的尝试。
易瑞沙对妈妈而言是见效的。2013.10.20检查结果：CEA5.62↑ng/mL,神经元特异性烯醇化酶18.08↑ug/L,细胞角蛋白片段19为1.19ug/L，鳞状细胞癌相关抗原2.2↑ug/L。红细胞、白细胞、血生化均正常。
2013.12.25开始换服靶向药凯美纳，因连续每日吃3颗肠胃不适并腹泻严重，于是妈妈自行调整了用药量，每日基本服用2颗，偶尔日服3颗。或许是因为妈妈体重轻（自瘦到70斤后，一直没有再长肉），2颗凯美纳的日用量竟然也能把小癌控制的不错，CEA逐渐递减，CT检查基本上都是右肺小结节与老片比较大致相仿，左余肺纤维灶，纵膈淋巴结、锁骨下淋巴结与老片比较有所减少。

2014.7.22妈妈开始领取凯美纳赠药。
2014.8.11因左胸疼痛难忍入院检查。其实妈妈术后左胸部一直有疼痛，医生的解释为手术碰到疼痛神经，需一两年恢复，于是妈妈长期服用奥施康定，后由于止疼效果减弱改服美菲康。此次入院，除了验血（癌胚抗原6.92↑）、CT（左残肺条索灶，右肺微小结节，与前片比较稍减少，左侧胸腔少许积液）、乳腺B超外，妈妈还斗胆做了个纤支镜检查（当初肺部肿瘤发现需纤支镜取组织活检时咱们拿着检验单也没敢去做，据说很痛苦）。纤支镜检查果真是极其不舒服的，检查结果未发现手术吻合口活动性出现，可见糜烂面，刷片为炎性改变。木有癌细胞！我们很happy!因术后支气管残端管壁浆膜面见癌组织，确实很害怕纤支镜查出啥不好结果。靶向治疗稳定，只是左胸疼痛原因仍未找出来。。。
2014.9—12.31 凯美纳+美菲康。血常规、血生化正常，腹部及肾脏B超正常，CEA值在13-18之间浮动。

2015.1 妈妈感觉腿疼，挂同济专家号就诊，因2014.12.18做过CT显示与老片大致相仿，医生让做了骨扫描（2014.8骨扫描无骨转，按半年复查一次，这次距离上次检查有5个月），未发现骨转。无解，回家继续凯美纳。
2015.3.20 妈妈腿疼未减轻，出现几次尿床情况，入院要求做了脑部磁共振，发现脑转移。肿瘤标志CEA到达历史最高值99.32！为何每次转移都发生在3月？！头MRI见两侧小脑半球、小脑蚓部及双侧额枕叶多发异常信号，拿着片子问了医生，有4处转移瘤，还好都小于1cm。于2015.3.26-2015.4.8行全脑放疗DT3000cGy/10F，血常规、血生化正常。脑放后贝伐单抗（按体重调节使用剂量，妈妈70斤用了两支）+特罗凯。脑部放疗算是在忐忑中安然度过了，之前有病友告知很危险可能会做瘫痪。感谢老天眷顾，让不幸的妈妈用娇小的身躯挺过了一个又一个难关。
2015.5.12-5.22 复查肿瘤标志看脑放及用药效果，CEA大幅下降至33（妈妈CEA波动敏感，可以肯定贝伐+特+脑放有效）。贝伐太贵，全自费且对肺癌没有赠药（对肠癌有赠药项目），家里支撑不起这个药的开销，于是放弃了继续使用的方案。医生开了10天凯莱特输液（中成药抑制肿瘤）+继续口服凯美纳方案，因为胸部CT一直显示肺部控制未有进展，医生认为凯未耐药。
2015.6.11 入院复查全脑放疗的效果，磁共振-头部平扫+弥散成像显示：双侧小脑半球、额顶叶皮层及皮髓质交界区，右枕叶、右侧脑室前角旁白质区见斑片状、结节状长T1长T2高T2FLAIR异常信号，DWI部分病灶呈斑片状、环状高信号。较老片（2015.3.23）原有病灶均有所减小。继续口服凯美纳。2015.7.14 与病友一起团购了特罗凯4瓶，安然服用到2015.11月。期间CEA维持在8-12间波动，CT检查维持前片。
2015.12.20 妈妈便秘严重形成了肠梗阻，因同济医院肿瘤科病床紧张，不想折腾就近住在了家门口的中心医院。入消化内科，按常规治疗，断饮食每日吊瓶+灌肠治疗，一周缓解出院。
2016.2.3 回家坚持开塞露+杜密克+乐康膏（澳洲代购）缓解便秘，坚持了月余又梗塞严重，于2016年春节前住院。办理住院时家门口的中心医院肿瘤科拒绝不予收治，无奈仍住进消化内科，重复之前的一套常规治疗，直至年初十无效出院。
2016.2.19 预约到同济床位立即入院治疗肠梗阻，此时因排便问题+消化内科的断饮断食治疗，妈妈已从70斤瘦到了60斤。进入同济后，一套程序化各种检查，仍用保守治疗开始：断饮食+每日吊瓶+灌肠治疗，比之前多了个肌肉注射针对肠梗阻用药“善宁”。这一番折腾妈妈从60斤直降到52斤，不让吃怎么能活？善宁还是进口药，很贵，每天3针就是900元。于是我找医生谈话了，这样下去不行！抗癌是一项综合实力衡量的系统工程，要人力、财力去支撑，这样下去我妈可能这次出不了院了。2016.2.26 找到了妈妈初入同济肿瘤科的教授交流病情，虽然妈妈腹部CT看不到转移灶，但医生判断这不是简单的肠梗阻。让我们自己找9291尝试。彼时同济才刚开始9291的临床试验，尽管咱们大胆的草根从2013年便已有人身先士卒。根据妈妈当时50来斤的体重，9291我自作主张给她按60毫克吃起（一般常规起始量都是80毫克）。配合医院的吊瓶维护治疗，2016.3.24妈妈恢复排便安全出院了。因体重还未恢复，前途凶险未卜，家里有些长辈都觉得我妈未必能熬过这一关，于是提前买好了墓地也放妈妈安心。
2016.9.13 吃了不干净的食物腹泻严重，体弱无力住院。9291加量至80毫克，排便一直靠开塞露。这次住院的收获是，医生推荐了长松聚乙二醇4000冲剂，软化大便很有效果。
2016.10.20突然发生的腰痛再次住中心医院。检查排除了骨转移，判断为骨折及骨质疏松，打了一针唑来膦酸疼痛无任何缓解，出院又转院到同济，专家确诊仍为：压缩性骨折。年纪大了的人常有可能发生的毛病，唯一的办法就是静躺慢慢恢复。这期间因疼痛加剧，用了2年多的止痛药盐酸吗啡缓释片换成了芬太尼贴。继续9291的安稳期，虽然受到腰痛的折磨，癌细胞这段时间控制的相安无事。


2017.3.16 吃9291过了1年，复查肺部结节从2016.12.24影像显示0.8*0.7长大到1.2*0.8，说明9291已耐药了。但是妈妈体弱，经多方咨询仍选择9291加量的保守方案，9291开始服用100毫克+隔日半颗印特加强脑部控制。目前还未影像复查，从加量后母亲的体感整体不错，大便畅通可自排无需开塞露辅助了。除了不定期的腿部乏力，尚无其他明显不适。

2017.5.16 去年的腰椎疼痛卧床休养数月，未减轻而是更加剧了，腿脚无力几乎不能屋内走动。感觉腰部情况不乐观，行动不便就近入家门口中心医院治疗。此次检查，胸部CT显示右肺下页最大结节已1.4*1.6cm，加量的100毫克9291未能控制住肺部进展。这期间因牙口松动，老妈吃豆腐2个月竟然第一次查出来双肾多发小结石。腰椎磁共振显示，腰I、II椎压缩变扁，可见长T1及压脂高信号，除压缩性骨折确诊骨转移。好消息是，头部磁共振显示脑内转移瘤较前片比较，强化病灶明显减少。让医生帮忙看清楚，说之前4处转移灶目前只看到2处了。CEA17.05，NSE10.59，Cyfra21-1（这个指标第一次查）3.71稍高点点。5.25开始骨转放疗10次，小剂量平稳度过，体感反应疼痛减轻。打唑来膦酸一针，开始更换9291+280+184方案。

截止目前总结一下失误，供相似情况参考：
1.确诊为肺部恶性肿瘤后，未尽最大努力取活检（位置居中，不好取），所以失去了从病理上进行诊断分期的机会。如果能知道肺腺且淋巴转移，或许会采取不手术直接靶向药治疗。因为术后的预后并不好，长期疼痛，且较快的发生扩散。
2.不知名的试验药千万不要尝试，不走寻常路的风险很大，尽量走大家已经趟出来的可行之路。
3.切记头痛医头脚痛医脚。腿疼不一定骨转，很有可能是脑转引起。
4.A类止痛药不要害怕，癌痛治疗也是癌症治疗很重要的环节。妈妈从2014.8月改吃吗啡并无依赖上瘾之说。
5.多学习，早点找到与癌共舞论坛等草根福地，医院治疗不是唯一的出路。

谢谢分享，学习了

请教9291购药渠道?多少钱一盒?万分感谢

谢谢分享，老爸明天就开始吃易瑞沙了，希望有效，希望见回以前的老爸！

18910066915 发表于 2017-5-12 21:10
请教9291购药渠道?多少钱一盒?万分感谢

渠道很多啊。我买过三四个人的，价格不一。正版的听说是8万，印版的1万，实验室原研的几百。

今天老妈吐槽牙齿吃不动，走路要扶着轮椅才能活动久一点。从9291加量到100毫克开始，牙口越来越差。很多菜嚼不动，营养跟不上又开始腿无力、出虚汗。这几年换了几份工作，不赚钱不行，干到一段时间老妈一出状况就要辞职，照顾住院。除了求医问药全部负责，生活起居也不能稍微减轻点担心。明天的求职考试应该是泡汤了。。。

楼主好坚强啊，加油吧，希望你母亲能平平安安再过个五年。

谢谢楼主的分享，祝福楼主的妈妈好运…

yuop990bbk 发表于 2017-5-13 11:16
楼主好坚强啊，加油吧，希望你母亲能平平安安再过个五年。

谢谢鼓励。还有4个月，过5年我有信心！

祝福楼主母亲