父亲的漫漫长路——2013肺癌早期手术+2017年淋巴转移（特罗凯有效中！）

第一阶段：
2013年5月，父亲自觉胃部不适，在老家自己去医院做了一些检查（具体好像是钡餐还是什么），大夫在检查的过程中无意中发现肺部有异常。于是提醒父亲去做一个CT检查一下。（无限感谢那位大夫！）
做完CT，正好碰到表哥也陪同家人在等待检查，于是父亲做完检查就没有等取片直接回家了，让表哥帮忙拿片。（父亲不识字，等检查结果也看不明白）
当天下午，我就接到表哥的电话，说父亲肺部发现了长了个不好的“东西”……
第一次感觉，肺癌离我这么近，真的是晴天霹雳！始终无法相信。
不幸中的万幸，是早期发现，肿瘤只有1厘米多一些。
一周之内，从老家转诊到济南，入住山东省肿瘤医院，完成所有术前检查，并进行了手术切除。
术中，大夫让我拿着切出来的组织，去做快速病理。当拿到手写有“肺腺癌”的单子，一直在抖，几乎不能行动。但还是竭尽全力快速跑回手术室门口送回病理单，因为我知道父亲正在手术中，大夫正等待着病理结果以便做进一步的处理。
术后的病理为：中低分化腺癌。
原本是十天左右就能出院，但我父亲的肺部一直不能愈合，一直住了20多天院才出院。
幸运的是，因为早期发现，医院经过评做没有要求做化疗，只是要求定期复查。

由于父亲不识字，一直告诉他是良性的，切除后就没事了。他深信不疑问。


第二阶段：
四年间的复查一直还好，父亲术后也戒了烟，和母亲一直住在老家，和弟弟一家生活在一起。
今年，弟弟家二胎生了个男孩，儿女双全了。父亲的心情更是大好，身体看上去也一直硬朗。
从初次确诊，马上就奔着五年去了，曾经无数次感恩父亲的际遇，早期发现并治疗，一直复查都好，总是侥幸着，日子或许就可以这么一直美好下——让他一直过着儿孙绕膝的舒心日子。


第三阶段：
今年的7月，我偶然得空，带父母去做了一次健康查体。
没想到，查体中CT发现纵膈有一串淋巴，大的有2厘米左右。并且做颈部B超，发现包块（后经确认是肿大的淋巴）。
不敢大意，马上做了颈部淋巴活检。
病理出来：乳头状腺癌转移，建议免疫组化。
挂专家号，找大夫，大夫说，乳头状癌多见于甲状腺。（刚好我父亲也B超出甲状腺结节）让做免疫组化进一步确诊。
在等待免疫组化的几天里，一直祈祷是甲状腺癌，因为我知道，这是一种恶性程度很低的癌症，是所有癌症里预后最好的。
然后，结果不如人愿。结果显示：考虑来自于肺。
出免疫组化结果的这一天，是弟弟30岁的生日。
我感觉得到，他真的长大了，在他30岁来临的时候，收到这样一份“礼物”，就意味着他要和我一起扛起以后漫漫长路中的所有坎坷了。（四年前父亲手术时，他26岁，我32岁，我觉得他还是个孩子。）

期间，大夫建议化疗。因为就诊的齐鲁医院是省内比较好的医院了，也非常相信大夫的建议，同意化疗，并且大夫说，现在的化疗方案副作用都不是太大了，比以前好太多了。（曾经有人建议过我，先做基因检测，如果基因突变，就不做化疗。时至今日，我是有一点点后悔的）
于是最快的速度入院检查，开始了第一期化疗：培美曲塞+顺铂。
2017.8.26，开始化疗。
三天化疗期间，父亲还好，没有表现出太多副作用（实际上也是因为大夫用了一些止吐、抗过敏等副作用的药物吧）
化疗的最后一天，是父亲的生日。

平时一贯体贴温和的妈妈，强烈建议全家一起给父亲过生日，甚至不顾弟弟那两天工作很忙，非要让弟弟拉着家人来济南。
（事后和妈妈交流得知，表哥和她说是一种“要命的病”，她便猜到了七八）
综合权衡下来，没有让妈妈和弟弟一家来济南，而是我们一家开车带着化疗完出院的父亲回了老家。
过了一个看上去温馨，其实五味杂陈的生日。儿子对姥爷说，祝长命百岁！多好，希望如此，希望获得命运再一次的眷顾！

后面的几天里，化疗的副作用爆发，先是便秘，后来严重腹泻。再后来骨髓抑制，血小板30，白细胞1.5，发烧，咳嗽。在老家住院，诊断肺炎。打瑞白、巨和粒连续四天才把指标升上来。同时抗感染治肺炎，至今天已经住院十天左右了，已经渐斩好转。
其间，严重的口腔溃疡，满嘴里全是，只能进食流质食物，营养不良导致下肢水肿……。经各种药尝试，群里朋友也推荐了康复新。不知道是哪种药发挥了作用，目前已经很大好转了。

另外，在父亲化疗期间，用之前活检的组织做了基因检测，EGFR和ALK。当时大夫说，最后很长一段时间，提前检测的全是阴性无突变。
所幸，在父亲第一次化疗回家后几天，基层检测的结果出来，19基因突变。这真是阴霾里的一束阳光！

大夫建议可以用靶向药，也可以先化疗。大夫的建议，可以完成二疗后评估化疗方案效果后，再换靶向药。
但看到我父亲各种各样的副作用，加上肺炎未痊愈，而二疗的时间也马上到了。
经过多方咨询各医院专家后，我和我弟商量决定，不继续化疗了，直接用靶向药！

做这个决定，还有很重要一个原因就是，因为父亲不识字，很多东西看不懂，我们一直瞒着他，不让他知道他的实际病情。
而他在化疗前是自身没有任何不适的，结果“打了三天针”（我们和他说是消除淋巴肿大的消炎药）后，经过副作用的折磨，现在体重也轻了好多，各种不适感折磨的他非常难受，他也坚决不愿意打第二个疗程了。

目前，这两天应该就能出院了，后面就是靶向药治疗了。从长期治疗的经济角度考虑，想着要么是印易，要么是凯美纳……，还在纠结中。（因为有病友易耐药后用特罗凯的情况，但大夫说这么做没有根据，但我们还是抱了一线希望，想先用易，后来耐药后试特罗凯，不行再换二三线靶向药）

最初发现早期时，是1A分期还是1B分期？ 一般早期4年多了，很少有复发的

一生的陪伴 发表于 2017-9-14 15:42
最初发现早期时，是1A分期还是1B分期？ 一般早期4年多了，很少有复发的

是啊，这次复查也有大夫说过，四年了应该没事了，但还是转移了。
至于是1A还是1B，当时对癌症的知识少，也没问过大夫。

第四阶段  靶向药治疗

由于家父的基因检测是EGFR的19突变，并且化疗不能耐受，在化疗后住院期间，就开始靶向药的选择。
咨询了多家省内三甲的肿瘤科大夫，对于凯美纳、易瑞沙、特罗凯的选择上，总体都说三者相差不大，选哪个都可以。
当时还不太了解三种药的医保政策，从正版药的价格和长期服用的经济角度考虑，和弟弟商量优先考虑了印易。
为了买到可靠放心的药品，恰好好朋友的老公是做通信的，全球出差的机会比较多，借由其同事在出差的机会，帮忙买到了6瓶易瑞沙。
就在药品尚未带回国的期间，一位肿瘤大夫向我透露：9月份开始，特罗凯降价了，并且降幅60%，一盒1300+了。并且，该药从9月起进入了我们当地的医保普通目录（具体报销比例不详，但据说至少全额的百分之六七十以上的报销比例。而原来的政策是走医保特药2W以上部分报60%，前后的变化不小）。在医保政策交接的期间特罗凯降级后4个月后赠药的政策也即将在10月份开始有所改变，但9月份如果购买，仍然可以享受到这个赠药政策。这就意味着，在9月份这个药品降价、赠药不变、进了医保，这三大有利时机被我们赶上了。大夫说，吃到赠药的话，去掉报销，自费部分不到1W。
这真是一个令人激动的好消息! 作为一个普通家庭，是必须要面临怎样把每一分钱在治疗中花得其所，尽可能支撑漫长的治疗之路。

由此，虽然我们已经买了六盒印易，还是最终选择了特罗凯。
其间，在办理购药手续的过程中，因为涉及到医保报销，我们见识了县级市医保部门超低的业务水平，跑断了腿，个中艰辛不提。

2017.9.23   父亲第一天服用特罗凯。之后两天，没有明显的副作用表现出来。
但是，由于老人对自己病情的不完全知情，非常抵触用药，并且可能是由于心理作用，觉得吃了药以后身体没有力气。
虽然是不知情，但是他从各种信息中，还是自己判断自己得了癌症，但又不肯相信。在他性格和各方面的作用之下，他情绪不佳。
他的情绪，对于生活在一起的我的弟弟来说，无形中造成了很大的心理压力。（我生活在外地）

弟弟一方面担心父亲病情，另一方面总是忧虑父亲的情绪和排斥用药的状态。（目前只吃了第三天，都是家人劝着父亲才肯吃）进而陷入了有点焦虑、手足无措的状态。他每天下班回家，总是觉得不知道如何面对父亲，如履薄冰，无计可施。

听着电话里，弟弟无声的哽咽，我发觉他其实也已经承受了很多，30岁的他不算稚嫩，但是眼前这一切已经让他焦虑不安。他担心父亲拒绝吃药，担心药物的副作用明显，担心父亲胡思乱想失去斗志，担心母亲夜不能寐身体累垮……他担心着一些可能会出现，但还没有出现的情况。而我，却担心他，担心他被这些压垮。

我的内心，自然也是充满了焦虑和不安，但是作为女儿、作为姐姐，作为最应当承担起父亲漫漫长路的人，面对弟弟“不知道怎么办”的时候，我永远也不能说“不知道该怎么办”。
作为长姐，那些弟弟消化不了担忧，我必须要默默承担，并且尝试去解决每一个问题，去帮助父亲搬开脚下每一块石头。

越来越觉得，癌症对于一个家庭来说、对患者本人来说，如何调整好心态，面对这任何人都不愿意接受的事实，是最大的挑战。

9.25 晚   在下午与父母电话沟通、安抚一番后，父亲的情绪似乎好了一些。晚上弟弟发微信来，说“爸今天晚上状态还挺好，又抱孩子又做饭的。而且下午就把药吃了”。尽管只是小小的变化，已经让我内心欣然。这么荆棘丛生的路，我们又向前迈了一步，希望这平静的夜晚能够长一些，再长一些……


2017.10.17  吃特罗凯到还差几天就一个月了，去医院进行了颈部和肺部加强CT、血常规、肝功、肾功、CEA的检查。
结果让人欣喜，淋巴大小缩小到1厘米左右了，并且CEA和所有血液检查指标全部在正常值以内。
这么多阴霾的日子，终于盼来一个小晴天！

肿瘤标志物

加油

spig6 发表于 2017-9-25 21:05
加油

嗯嗯，一起加油！

好好的……加油……!

Rg3Z5dIMD0 发表于 2017-9-25 22:52
好好的……加油……!

嗯！做最大的努力，报最大的希望，做最坏的打算…………

第一个月特罗凯吃下来，显示有效！开心！希望能多吃一段时间！

和我爸爸一样都是19突变，后面可吃药较多，加油！