• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

请教大神,现在怎么用药,急

[复制链接]
3620 22 留住港湾的温暖 发表于 2017-11-8 10:43:58 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
在9月份情况很危急的时刻,听了医生建议用了艾坦,因为基因几乎全阴,还是Egfr低丰度突变,还算幸运的拖了到现在,状态马马虎虎的过了差不多2个月,这两天全身疼痛爆发,食欲不振,估计又是耐药了,怎么办,下面是我之前的治疗贴,大家帮忙,实在是没招了。


整整一年了,妈妈去年咳血检查出肺癌,肺腺癌IV期,骨转,脑转……我真的是个不孝顺的女儿,不记得那段日子怎么过的,每天晚上都要哭着醒好多次,心里有块大石头压着,怎么到这么晚才发现妈妈的病情呢,善良能干的妈妈怎么就碰上这样的事了呢,我真的悔啊,那时候妈妈不舒服绑也要绑着她去医院检查的,悔我作为妈妈唯一的女儿为什么要把家安的那么远,为什么不在妈妈的身边,悔恨也无济于事,悔恨也要面对现实,擦干眼泪坚强的陪妈妈抗癌吧,多走一天也好!
在论坛流连快一年了,一直没发过帖子,一是账号的问题总是提示登录有问题,二是自欺欺人,以为不写不说妈妈就没事了么?到现在,妈妈的情况越来越糟,想着还是留点记录以后给女儿看,让她感受一下她妈妈怎么陪着她姥姥走最后一路的。
扯了这么多,简单说下我妈妈病情的一路发展和用药情况:
2016年8月30妈妈咳血在镇医院CT发现问题,医生让转至武进医院确诊,做了增强CT,提示左肺部占位,肺癌无疑,当即转入南京军区总院,入院16天,做了Pet-ct,支气管镜取病理,做了脑部核磁共振,最终确定肺腺癌Iv期,骨转,脑转,EGFR19因子突变,然后买了一个月的正版特罗凯出院回家了。
吃特罗凯的日子还是很平静的,好像生活一下子回到了从前,妈妈每个月来南京复查,2017新年的时候,妈妈一个月发了两次烧,那时,我很怕妈妈耐药,也了解到9291有yl版,就准备了一个月的量在家(80mg),好在新年还算顺利,期间还趁妈来南京领赠药的时候带她逛了夫子庙,感觉妈妈心情身体都非常好,真希望这样的日子能一直保持下去,然而,这样平静的日子到4月底就打破了。
2017年4月27日,妈妈没来由的,左肩疼痛难忍(左肩胛骨是骨转的地方),我突然意识到,应该是特罗凯耐药了,立马让妈吃9291,为了控制骨转痛,联了184,很神奇,妈妈的骨转痛几天就缓解了,中间我们联系了南京军总,入院做了一系列检查,确定特耐药了,肺部和脑部病灶都有进展,因为骨转痛的消失妈妈的体感又好起来,我们盲目的认为9291有效,就放心的回去吃药了,现在想想那时候做个基因检测该多好……
2017年6月,妈妈胸闷的症状越来越明显,胃胀,胃口不好,人日渐消瘦,后来去镇医院B超发现大量胸水,立刻联系南京军总,再次入院,期间以抽胸水和补蛋白为主,这次终于做了一个不全面的基因检测,没有T790m突变,还是Egfr19突变,医生说,9291无效,还是应该吃特罗凯,建议化疗,我们家始终是不考虑化疗的,怕对妈妈的伤害太大,然后回去吃特联184,想着能控制住的话,胸水会减少。
接下来的日子,妈妈的感觉始终不好,两药联合,腹泻严重,人一下子又掉了10斤,已经骨瘦如柴,又不能吃,始终胃胀,导致贫血严重,于8月30日再次入院。
这次不敢盲目换药,做了一个全面的基因检测,现在结果未出,妈妈咳嗽越来越重,肺部感染,痰多,出现腹水,入院以后就停了靶向药,现在骨转痛也出现了,每天的日子过的很难受,我还能做什么,医院现在基本是姑息治疗了,没有办法了么,真的到头了么,请大神指点……
好不甘心,处处与人为善的妈妈为什么得这么重的病,老天爷,给点奇迹好么……

25条精彩回复,最后回复于 2017-11-11 01:05

留住港湾的温暖  小学六年级 发表于 2017-11-8 10:45:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
艾坦有用,是可能有CMET,或者V么

点评

应该是v吧  发表于 2017-11-8 10:48
留住港湾的温暖  小学六年级 发表于 2017-11-8 10:52:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
没有人帮我看看么
fox5tj  小学六年级 发表于 2017-11-8 11:15:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
我个人觉得,既然都说有突变了,就应该继续吃靶向药的,不能停
靶向药的副作用可以吃些药缓解的,比如拉肚子那些
吃灵芝孢子粉增强抵抗力,还有那个什么甲地彤增强食欲的

点评

他家不是副作用太大,是无效。灵芝孢子粉。。还不如直接买点包子吃  发表于 2017-11-8 11:23
累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2017-11-8 11:18:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
特无效,9291无效,184也无效。然后化疗你家始终是不考虑的。
累计签到:104 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-11-8 11:34:21 | 显示全部楼层 来自: 上海
没定期打唑来膦酸吗?
留住港湾的温暖  小学六年级 发表于 2017-11-8 11:36:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
母亲的身体不能化疗了,不耐受啊
留住港湾的温暖  小学六年级 发表于 2017-11-8 11:38:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你说特罗凯么?作用有限啊
悠悠草  初中三年级 发表于 2017-11-8 11:38:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试2992,或者804。有脑转试试804,没脑转试试2992。二代靶向药
留住港湾的温暖  小学六年级 发表于 2017-11-8 11:39:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
嗯,单药么?

举报 使用道具

回复

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表