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母亲确诊至今一个月,将自己的经历说一下,帮助更多的人,以感谢这个组织

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8314 30 6666666666 发表于 2017-11-19 16:09:18 |

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本帖最后由 6666666666 于 2017-12-15 16:43 编辑

11月10日,感觉妈妈说话有些前言不搭后语,伴有留口水.58岁

11月10日晚宣武医院全身CT,脑部核磁为肺癌转脑,医生建议立刻手术.家人想保守治疗.

11月11日入住私立中医院保守治疗,妈妈至今不知晓.

11月12日301医院诊断建议手术,我本意想看看能不能单纯放疗或伽马刀减小头部肿瘤,保命.医生不赞同

11月15日天坛医院同样的诊断想法,不建议放疗,建议手术.

11月19日在网上找可以放疗的医院找到与癌共舞,知道了靶向药和相关的治疗流程

11月25日按照网友分享的经验做了支气管镜病理,免疫组化,基因检测。为后续的治疗打下基础

11月27日进入论坛公布的QQ交流群,知道鹰版,西城牧马,雾.雨.风,炜杰等很多有经验的群友。在雾.雨.风大姐的成功经验下决定做头部开颅手术。

11月28日约天坛医院特需专家联系住院

12月5日住院并实施手术

12月10日基因检测结果EGFR21号突变,PIK3CA10号突变,可以使用靶向药

12月13日出院在家休养,目前母亲恢复到病前的意识。

12月14日靶向药,护肝药等提前准备好,等待下一周的治疗方案确认后是否使用。

总结:从确诊到现在一个月的时间,每天恍惚渡过。北京的各大医院,专家跑断腿。母亲中药,盲试靶向药,抽血,CT,核磁,气管镜轮番上阵。哭过,笑过,全家人疲惫加焦虑。总结下来就是没有系统的治疗方案,没主意凭感觉走导致。新人朋友可以自己通过咚咚肿瘤APP,好大夫APP,咨询相应的专家得到一部分方案,通过网上挂号减少奔波。多在论坛和与爱共舞QQ(576081506)了解病情相似的网友获取知识是先战而胜的唯一方法。目前母亲头部肿瘤暂时已经解决,开始掉头解决原发灶,明天开始,拿着前面准备的影响资料和病理结果去听不同专家的会诊结果,如果可以积极治疗就想先延后靶向药,如果不能直接按照憨豆叔叔的轮换法上阵了,祈祷顺利。
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30条精彩回复,最后回复于 2017-12-18 18:05

悠悠草  初中三年级 发表于 2017-11-19 16:43:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你家都脑转了,怎么还用易瑞沙,赶紧换特罗凯吧,特罗凯是易瑞沙药效的三倍,入脑强。而且你家是盲试的,特罗凯有效率会高些比易瑞沙

点评

靶向药的效果多长时间可以观察出来?  发表于 2017-11-19 18:28
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[LV.2]与爱新人
woaimama826  初中二年级 发表于 2017-11-19 16:45:14 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
我母亲也是9月份才确诊的,也是新人,希望楼主坚强一点,
能活检尽快做活检(一周),是腺癌的话,做基因检测(一周),期间多去学习相关知识,也尽量确定买药渠道,家庭条件不差也可以先正版控制着
关于手术,我的理解是看病灶大小和数量,数量少集中,可以处理,数量多,其实手术意义不大,慎用全脑放疗,癌细胞能打掉,人的脑组织也永久受损,

点评

好的,谢谢您,为阿姨祈福  发表于 2017-11-19 18:26
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[LV.2]与爱新人
woaimama826  初中二年级 发表于 2017-11-19 16:47:31 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
多去几家大医院,多找几个医生问情况,有些医生没啥医德,只会给他想给的方案,而不是最佳方案
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2017-11-19 17:23:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1,停止中医,中医治肺癌无效,中成抗癌药也没什么大用处
2,甘露醇加果糖,但长久用损伤血管
3,女性,脑转移,用易瑞沙也可以,但是看各人情况,如果疗效不好需要转特罗凯。但前提是易瑞沙要有效


手术是什么?除非肿瘤大,应该不会让开颅,都是伽马刀或者全脑放疗。如果是腺癌,用培美曲塞化疗,这个化疗药能入脑。但基本医院都会这样建议。

反正停止所谓保守治疗,已经脑转移必须化疗或者靶向这样的全身治疗才有救,不然生存期只有几个月。
怀念

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[LV.4]与爱新星
6666666666  初中一年级 发表于 2017-11-19 18:21:08 | 显示全部楼层 来自: 北京
怀念妈妈 发表于 2017-11-19 17:23
1,停止中医,中医治肺癌无效,中成抗癌药也没什么大用处
2,甘露醇加果糖,但长久用损伤血管
3,女性, ...

谢谢您的意见,现在医生的医生是肿瘤大的那个会压迫神经,需要手术。
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[LV.4]与爱新星
6666666666  初中一年级 发表于 2017-11-19 18:22:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
woaimama826 发表于 2017-11-19 16:47
多去几家大医院,多找几个医生问情况,有些医生没啥医德,只会给他想给的方案,而不是最佳方案

谢谢您,我在一些患者平台上预约咨询了很多专家,他们给了不同的建议
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[LV.4]与爱新星
6666666666  初中一年级 发表于 2017-11-19 18:25:50 | 显示全部楼层 来自: 北京
悠悠草 发表于 2017-11-19 16:43
你家都脑转了,怎么还用易瑞沙,赶紧换特罗凯吧,特罗凯是易瑞沙药效的三倍,入脑强。而且你家是盲试的,特 ...

我也不是很懂,刚发现去301检查时医生给开的药,说让盲吃。我就吃了,现在刚5天,是否有用是不是需要检查CEA数值?
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[LV.3]与爱熟人
mitao99  小学六年级 发表于 2017-11-19 19:22:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
还是先做活检和基因检测吧,确定什么类型的肿瘤,有没有基因突变,可以适用哪些药。脑部的话,如果个数多,比较大,确实不能用伽马刀的。
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-11-19 19:23:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
你家的情况中药无用,其实对大部分患者中药都无用;全脑放或立体定向放射,脑部无进展生存期2~5个月,个别患者放疗无效;盲试可选用达克替尼,靶点多、药劲大、入脑不差、副作用不小;如果几家医院主任级别的医生都建议手术,要优先评估手术方案了。

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