母亲肺腺癌T4N3M1c IVB 治疗记录贴 坚持五年等待太阳升起 癌症攻克

          母亲54岁，不吸烟，在老家乡镇开农药化肥店有10年时间了！以前和我们说过店里肥料，农药味道大，我们也叮嘱过要注意安全，注意通风，但是也就是在嘴上说说，从来也没有说带她去检查过身体！

          2016年10月底，我的宝宝出生了，母亲开始给我带宝宝，每天辛苦操劳，2017年五一后，我老婆休完产假开始上班 ，母亲来省会开始帮我们带小孩，因为惦记父亲一个人在家，母亲基本一个星期或者两个星期坐班车回去一次，心里总是牵挂老家和宝宝在这边，不过总的来说精神还是不错，做事走路都是风风火火，给人感觉有用不完的精力，而且饭量非常好！

           2017年10月，宝宝做满周岁的酒宴，回老家办的。母亲在9月17日带宝宝回了老家，父亲在老家承包了200亩农田，已经到了收割的时节了.

          我在10月3日回了老家，那时候发现母亲瘦了一些，但是没当回事，让他们要照顾好自己，又是嘴上说说的！！！

         10月6日宝宝的周岁酒宴办完，我让母亲和我一起回去，她说家里稻谷还没收完，等收完了就带宝宝回去，要在家再呆半个月，我劝不过，只能随她了！

          在10月6日到我下次回家接她是10月20日，这期间又是两个星期.

                      这两个星期出了太多得事

             父亲承包的稻田请收割机，请了好多次，收割机总是出现各种状况，要不就是天气的原因，要不就是机器出问题，要不就是被别人家先堵上前了 总之本来应该在10号就可以全部收割完的稻谷，拖到20号我回家的时候还没弄完，一直到10月22号才搞好，这期间母亲急得不得了，天天和父亲吵架，父亲还给我打过电话，说受不了母亲这样天天吵，稻谷晚几天收没事，母亲把他逼得太厉害了，而且母亲晚上也睡不着觉，经常失眠，说晚上十点还追到收割机家找别人！关键他们还在带宝宝，宝宝才一岁，晚上还要抱着才能睡着，很难带！现在想想母亲这段时间受了多大的伤害啊 ，整个人是高度疲劳，绷紧的神经，以致失眠，抵抗力下降，
           而我和我老婆两个人不用带宝宝 过得潇洒滋润了！现在回想起来.......

          10月20日我回家的时候发现这半个月母亲瘦的太多了，但是谁也没想到最可怕的事马上就要来了！10月22日我带母亲和宝宝回南昌了，母亲在车上说这段时间好累，到南昌了好好休息，白天带宝宝晚上可以好好睡觉，在车上没多久就睡着了！

           来南昌第三天母亲说背部有点痛，晚上睡觉的时候更痛，白天不怎么痛，我当时天真的以为是母亲这段时间太累了，换了床 是不是腰肌劳损，骨质增生，肌肉酸痛这类问题，没太当回事，买了膏药给她贴了，说有效果，没那么痛了，

           又过了几天，母亲说背部又好痛，我说带她去坚持，她不同意，说以前也痛过，过几天就好了，还是让我去买了膏药贴，

           10月31日我新房装修，开始忙碌装修的事，买材料，找工人，每天早出晚归，还要去公司上班，母亲看我每天这么忙，就没和我说背部痛的事，我以为差不都好了，问了几次都说不怎么痛了

           11月初开始我就发现了母亲早上起不来，总是想睡觉，我总以为是疲劳，没休息好，母亲说是晚上背部还是痛，休息不好，我说一定要去医院看看，让医生开点药，这样痛影响睡眠不行，

          母亲这次同意了，可能真的是她已经痛的受不了了，才会同意的，她说让我父亲一起过来做个体检，父亲身体也不是很好，二十多年前有过胃溃疡，胃出血，母亲一直担心他，我让父亲周末过来，到时候我带他们一起去医院检查

          后来晚上母亲说让父亲第二天就过来，她应该是坚持不住了，因为这几天我发现她走路都不行了，大腿内侧都痛，脚抬起来都赶紧费力了，嗜睡更严重了，这几天早上都是我去上班的时候叫她起床带宝宝，白天她还带宝宝去小区玩，去坐摇摇车，视频看着都还好，但是精神差了很多，脸色也蜡黄的 ！

           11月8日父亲来南昌，父亲说母亲这十来天又瘦了好多，人整个的都不一样了。我天天和母亲住一起，她病成这个样子，我们都没有发现，我一辈子都原谅不了自己，只能用余下来的时间去慢慢偿还母亲，我还不了母亲的恩情 ！我现在流再多的眼泪也是多余的，不值分毫了！

          11月9日我上班，让妹夫带父母去医院做的坚持，当天出来的结果母亲有腰椎间盘突出，骨质疏松，低钙量，父亲胃炎开了药，但是母亲还有一个腰椎的核磁共振结果没出来，妹夫说医生觉得妈的腰椎和别人的不一样，弯曲度不同，这个时候还是没有想到什么其他的问题，最多骨头不太好，但是老天真的要让母亲吃苦受罪.

         第二天腰椎核磁共振出来了，上面一大堆文字，但是“高度怀疑肿瘤性病变”这几个字格外刺眼，手机上看到这几个字当时人就腿打抖了.

       回想到母亲这一个多月来的症状，气色，精神，我感觉自己都站不住了！眼泪也是控制不住的，跑到医院拿到报告后已经到了五点多了，医生已经下班了，找妹夫问了医生朋友，说

这个不能确定就是癌症，但是我当时心里虽然想告诉自己，不确定就是，但是还是无法说服自己，因为机器检测的结果既然高度怀疑那应该很危险！和父亲说了检查结果，但是让父亲不要太担心，结果还没出来 一晚上心不在焉，心里发慌，好不容易熬到天亮，

             第二天一大早星期一挂了专家号，找到医生，医生看了片子说你马上挂一个肿瘤专家号，去看看！隔壁就是肿瘤专家，手机挂号，等了半个多小时，到了，主任问了几句，吸不吸烟，有没有做肺部CT,病人来了没有，这个报告不能确认什么要做胸部CT,病人要办理住院，

            我记得当时问了一个问题：如果我妈是癌症，是不是没救了？主任说 有突变吃靶向药，不要急，先让病人住院检查！

           这个时候我心里基本确认了母亲得了癌症，我三十年生命中最大的一个噩耗来了，我无力的走出门诊房，在医院的楼梯间哭了好久，想到了母亲的点点滴滴，想到了她生病还在给我带宝宝，更想到她和我住一起我都没关心她 让她拖到这么晚才来医院检查，想到了太多太多！哭到眼泪干了，我想不能怕，现在医学发达，母亲不会有事的！

          去办了住院手续，12日回家接母亲住院！母亲也感觉她得了大病，她总问我是得了什么病，不会是什么绝症，生了癌吧！我让她宽心，没有什么大问题，是骨头有点问题要住院检查，要不然痛的地方不会好！住院第二天安排穿刺，穿刺完我去扶她起来的时候，嘴巴里都是鲜血，当天晚上母亲浑身疼痛，一晚上没睡着，我给她揉膝盖，她和我说了好多，说她生我的时候也是一晚上没睡着，膝盖酸痛 外婆给她摸了一晚上，她才好受些！到了早上五点多母亲才迷迷糊糊的睡着了！这一晚上我抽了一包烟，也是我的最后一包烟了！！

         住院这几天母亲的头部症状更加明显了，嗜睡，头疼！

         2017年11月14日医生告诉我们结果了，肺腺癌，其他的结果暂时还没出来！虽然心里已经知道是这个结果，但是当医生告诉我们的时候还是难以接受，最后的一点希望也破灭了！但是更坏的结果还在后面，母亲在等基因检测结果的时候头部症状发展的太快了，到19号20号的时候都痛的眼睛都会睁不开，医生只有给她输甘露醇，


       这期间肺部，腹部，脑部的结果都出来了，肺腺癌 T4N3M1C IVB 双肺多发结节，最大肿块4.2cm*3.3cm，肺门纵膈内见多发增大淋巴结，伴胸腔积液，肾上腺转移，脑部多发，有三个转移瘤，位于右侧丘脑，左颞叶，右侧小脑半球，右侧丘脑最大直径约为18mm，胸椎，髂骨有转移！

         医生建议我们做全脑放，因为在知道了母亲得了肺癌后我也是网上论坛到处学习，知道全脑放的利弊后，我和医生说能不能晚点做，等基因检测结果出来再确定，主任说没有症状可以不做，如果你母亲症状加重的话要马上做全脑放，20号基因检测结果出来了 ROS1 融合突变开始买的特罗凯是不行了，马上联系克唑替尼，正版实在吃不起，只有找赠药了！ 后来母亲出现了剧烈头疼，喷射状的呕吐，几乎要昏迷了，不得已只有做全脑放，告诉母亲 她脑部神经受损严重，要照光修复脑神经，要不然会导致瘫痪，母亲没有怀疑！

        从11月22日开始为期12次的全脑放调强治疗，每次400Gy 总剂量4800Gy  再三和医生确认了全脑放的副作用，医生说不会有很严重的副作用的，做了海马区保护！11月24吃下了第一粒克唑替尼，吃了几天，而且每天在做放疗，母亲的头痛也好了很多人也精神多了！到12月7日做完全脑放出院，这历经艰难的人生我们一家在这段时间共同挺了过来！可以稍微喘口气了！随之而来的是更严酷的抗癌路了！整理好，再出发！




                            2018年5月31日更新

  1.cea 3.02   ca199 13
  2.白细胞 4.08  红细胞 4.32 血红蛋白 132
  3.白蛋白36.34（偏低）ALT17  AST 31  总钙2.19
  4.CT 双肺纹理增粗，左肺上叶见一不规则结节影，界清，大小（纵隔窗）约13.5×10.8mm；另两肺内见散在多发结节，部分钙化，大者位于右下肺，直径约5.4mm；双肺散在条索高     密影，左上肺门及纵隔内见多发增大淋巴结，大者短径约8mm。双侧胸膜未见增厚，双侧胸腔未见积液。T7椎体左侧缘、右侧肩胛骨、左侧肱骨头见片状结节状稍高密度影。 肝脏形态、大小未见明显异常，左右叶比例大致正常，未见明显异常密度灶，肝内外胆管未见明显扩张。胆囊张力不大，胆囊壁不厚。脾脏、胰腺形态、大小无异常，密度均一，增强扫描未见异常强化密度影。双侧肾上腺形态、密度未见异常，未见异常强化。腹腔未见积液，腹膜后无肿大淋巴结。
  5.颅脑增强MRI 颅脑MRI平扫：脑室系统对称无扩大，脑沟、脑池形态正常，脑中线结构居中。右侧丘脑见结节状短T1稍长T2为主信号，周边见环形T2低信号，直径约10mm；左颞叶及右侧小脑半球见小片状T2flair稍高信号，DWI呈等信号。双侧大脑半球白质内见多发斑点状稍长T1稍长T2信号，T2flair呈高信号，DWI等信号。矢状位示胼胝体、视交叉、垂体未见异常。颅颈结合部未见异常。眼眶、鼻咽部、乳突区未见异常。右侧上颌窦及蝶窦见囊状长T1长T2信号。 增强：右侧丘脑结节强化不明显；左颞叶及右侧小脑半球结节可见明显不均匀强化；脑沟、池清晰，脑膜及室管膜未见增厚及异常强化。

   这次复查结果显示肺部原发持续缩小，脑转移灶缩小，结节强化不明显，胸腔无积液，脑部无水肿等！部分纵膈淋巴结增大主任说没什么问题呢，主要就是这个骨转移主任说不要去管，如果实在好痛就是加放疗，影像显示骨转移有进展！母亲说有时候身上会痛，真的没有什么好办法了么？ 只有继续克唑替尼全身治疗了！希望能吃克长长久久！

   肺部原发大小 42*33 → 30*24 → 25*19  → 13.5*10.8

   脑部转移灶大小 20→18→14→10

                             2018年9月13日更新

9月德复查结果出来后ct报告单显示肺部原发大小约1.7*1.2cm  但是没有说明和上一次的片子做对比，脑部增强结果显示右脑丘转移灶大小1.0cm，有对比和上次结果（5月29日）对比大小没有明显变化！拿到报告后现找了肿瘤科刘主任，主任对比了片子说两次的大小 形态基本没有变化，没有增大，不用担心，他们不看报告只看片子，报告每个人测量的角度不一样可能有误差！这样说稍微放心了点，后又到一附院挂了专家号，找到了彭小东主任，彭主任真的是个专业，热心 ，耐心的专家，他仔细对比了最近三次的片子，看了脑部和肺部的！他说肺部基本没有变化，但是看着好像是稍微胖了点，但是这点的话没有影响，脑部没有变化，继续克唑替尼，如果脑部进展的话还是换色瑞替尼或者3922比较好，不建议做脑部定向放疗，因为短期内脑部放疗剂量太大的话副作用吃不消还不可逆！！建议我们一个月后再复查！ 母亲最近的体感不是特别好，克唑替尼副作用太大了！恶心，反胃，食欲差，便秘比较严重！体重维持在56kg！哪怕这样都希望不要变，能一直这样都算是好了！
肺部原发大小 42*33 → 30*24 → 25*19  → 13.5*10.8 →17*12

   脑部转移灶大小 20→18→14→10→10

写了一大堆太过繁琐

2017年11月14日确诊肺腺癌T4N3M1C IVB期  伴多发脑转，骨转，肾上腺转移
2017年11月19日唑来膦酸注射5ml，每天甘露醇加奥美拉唑
2017年11月19日-2017年11月21日  特罗凯150mg每天一次
2017年11月21日基因检测结果 ROS1 融合突变 靶向药物为克唑替尼
2017年11月24日开始吃第一粒克唑替尼 每天250mg*2 第一次吃晚饭后半小时吃的 一晚上母亲胃部痉挛，疼了一晚上，到早上差不多才好。后来随餐吃！
2017年11月22日-2017年12月7日全脑放 12次 每次400Gy 总剂量4800Gy
2017年12月7日出院 完成第一阶段治疗

看哭了，唉……

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2017年12月10日回老家
2017年12月12日因水肿入老家人民医院治疗，肝功能异常，AST,ALT 均100以上，医生让打谷胱甘肽还加了很多其他的什么中成药，我全给删了打了几天谷胱甘肽吃了天晴甘平 中间也停了三天药 后来指标降到了80多出院，买了口服药继续吃，水肿还是没有消散！继续护肝中 每天护肝片 谷胱甘肽+天晴甘平 后换谷胱甘肽+易善复再换谷胱甘肽单药 一直到2018年1月6日回南昌准备做第一次复查

加油楼主，未来的路还很长。

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楼主加油

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症状很典型，我妈最近也是这个症状，刚做完手术，在等结果，楼主加油吧

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2017年12月22日县医院注射了唑来膦酸检查了大生化  cea都是5以内，我妈从确诊查的几次cea都不敏感，肝功能已经正常了都在最高指标以下，总钙偏低，白蛋白偏低，心肌酶偏高！

2018年1月8日我们迎来了第一次考试，胸部ct平扫 脑部增强核磁共振及小生化＋心肌酶+心电图，主任说cea不敏感不查了！
考试结果还是可以吃克唑替尼刚好一个半月  考试结果如下
1 左肺上叶尖后段不规则高密度影，肿块大小约3.0cm*2.4cm（2017-11-14肿块大小为4.2cm*3.3cm） 两肺内散在多个结节，部分边界欠清，大者直径约1.2cm（2017-11-14 大者直径约2.2cm）两肺门及纵膈内见多发增大淋巴结，大者短径约0.9cm   较2017-11-14日 左肺上叶病灶及两肺转移瘤有所缩小，纵膈淋巴结部分缩小，左侧胸腔积液部分吸收还有少量胸腔积液，右肺上叶钙化灶
2 脑增强核磁共振结果  右侧丘脑  左颞叶及右侧小脑半球内各见一结节  较大者位于右侧丘脑  直径约18mm  右侧丘脑结节强化不明显，左颞叶及右侧小脑半球结节明显不均匀强化 脑膜未见增厚及异常强化  同2017-11-17MRI片比较  右侧丘脑结节大小变化不明显 左颞叶及右侧小脑结节明显缩小
3 生化指标基本正常 白蛋白偏低35 几个心肌酶指标偏高  吃了Q10辅酶
4 心电图正常  但是心率偏低 测了几次都是六十以内  
总结：1 克唑替尼效果良好 肺部原发控制较好 肿块缩小明显
          2 全脑放疗效显著 脑部三个转移瘤最大的结节信号变弱 强化不明显 两个小的转移瘤缩小明显
          3 肝肾功能现在比较正常 但是营养没有跟上  需要加强营养 继续护肝护心 补钙  

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一起加油吧！

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lz克挫替尼哪里买的人？我们21突变吃凯美纳耐药了，吃9291。发现也有ros1突变，以后能吃

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