醉卧沙场君莫笑，古来争战几人回！

      今天是2018年3月20日，离我发病刚好7个月。今天决定在与癌共舞论坛上开启我的治疗贴。
      本人男，1980年出生，于2017年9月初确诊为肺腺癌，EGFR 19外显因子缺失。下面讲一下整个经过。
      本人是国内某知名IT公司的员工，在2017年8月21日晚上加班到10点多乘地铁回家。在地铁上出现了识字障碍，当时突然不认识地铁的站名，不知道自己在哪个站下车。后凭着感觉找到了正确的换乘点，并到达了家附近的地铁站。其间老婆刚好给我电话，我跟她说明的我的情况。她马上到地铁站门口等我，在地铁出口汇面后她就把我拉上了出租车去市二医院挂了急诊。我们当晚就做了一个急诊CT。刚开始拿到CT结果后一个年轻的女医生一直在电脑上录病情，问她啥也不知道，一会来了一个像是主治的男医生，我老婆问他是不是存在轻微脑梗？他说这么年轻肯定不考虑脑梗的情况，说怀疑是肿瘤。于是当晚我就被安排进了脑神经外科住院。
      第二天抽血，B超，X光片。所有结果一切正常。找医生沟通后，认为最重要的还是要看MRI的结果。由于MRI需要排队，为了抓紧时间老婆找了各种关系终于把MRI插到了24号。结果出来后，发现左侧顶枕叶：16x15x19 MM占位，右侧额叶也有一个小结节。
      接下来两天我们找了其他医院的专家看片子，有个专家的意见是先找到原因再来治疗，对于脑上多发，一个很大的可能是来自肺部转移。但他看了看我的年纪和气色，觉得我这么年轻肺出问题的可能性是很小的。但当时我自己就觉得可能真和肺有关系。因为这两三年我一感冒就咳嗽，而且不咳时也觉得胸腔有点异常，而且那段时间说话明显没有力气，但并没有明显的症状。于是我们重新回到市二医院，继续和医生交流，由于在脑神经外科，他们已经给我们安排了手术。在我们自己强力的要求下，他们答应先做一个CT平扫。结果出来后，发现左肺下叶纵融旁存在占位2.3x2.0CM，两肺多发小结节。当下天午老婆就跑去省医和中肿挂了专家号，几乎所有专家意见都认为先处理肺部原发。回来二医与医生沟通，医生基本不跟你商量，于是在手术前一天晚上我们决定临时转院南方医深圳医院。
      在住院期间，先后做了支纤镜和Pet/CT。支纤镜没有取到组织，Pect/CT显示除肺和脑外，还存在胸椎和腰椎转移。考虑到我比较年轻，身体状况良好（发病前每天加班到10点多不在话下）。即使是存在远端转移，我老婆仍然选择了胸腔镜手术，除掉了原发灶。经活检和基因分析，确诊为腺癌和egfr 19外显因子缺失。并于2017年9月12日开始吃特罗凯+每月唑来磷酸至今。
      其中2017年11月5号和7号进行了第一次影像复查，增强CT+增强MRI。肺部所有结节消失，脑部缩小至7mm。2018年1月30日，进行了第二次影像检查，胸部存在新增骨转移病灶，脑部病灶继续缩小至4mm。由于怀疑骨转没控制住，第二天我们又跑去中肿挂了专家号，专家的意见是之前11月份的片子应该也存在，可能当时影像医生没有注意观察。而且专家看了11月份的片子，他认为应该并不是新增病灶。但胶片上的影像太小，他无法看清楚。于是接下来一天，我们又回来找了本地的医生仔细对比了前后两次的片子，认为基本没有变化，不是新增病灶。于是继续单特+每月唑来磷酸。
       以下是我每次复查的治疗经过：
      
       2018.4.17
       最近体感还好，只是有点容易犯困。昨天开开心心地去复查了，血常规出来了，一个箭头都没看到，所有肿标也是在正常范围之内的（PS: 之前肿标从没有敏感过），开开心心地在医院附近和朋友喝了一个茶回来。心里窃喜，应该差不多可以再安心过3个月了。今天自己一个人在家捣鼓电力猫组网的事（理工男就喜欢搞这些东西，没办法），突然听到电话的响声。一看是老婆打来的，还没来得急接就挂了。心想大事不好，老婆总喜欢在有事时打电话。拿起电话拨回去，老婆很低迷的告诉我，胸部稳定，但脑部有进展。由上个月的4mm长到了10mm。
       说实在的，有点小小的失落，中位10个月的时间都没达到就耐药，这后腿拖得。。。不过幸好是单发，下一步估计是伽马刀伺候了。
      
       2018.4.28
       经过咨询多位专家的意见后，认为局部进展标准治疗方案就是局部处理。经本人仔细斟酌让后，最终决定还是采用伽马刀的方案。毕竟这个东西长在脑子里，而且在慢慢长大，不干掉总有点担心它下小仔仔。 本人在4.23号入院南方医院，4.24号进行了各项术前检查，4.25号进行了手术，4.26号观察了一天，4.27号出院。医生建议三个月后复查。  其中在该医院的薄片(1mm)增加扫描显示，之前已经消失的病灶仍然是可见的，而且还发现了一个新的小病灶，一大(10mm)，两小(非常小)一起干掉。   

       2018.5.30
       本月小考，反正各项血指标都正常，我都有一点不太想写。肿标CEA由上个月的0.7降到了0.6，不知道是否是伽马刀的效果，反正都是超级无敌正常的，没有多大意义。血常规和肝功等总共有两三个指标稍微越过了上限，和正常人基本无异。由于上次复查头部有进展，所以我的主治医生感觉药物已经疲软了，建议我下个月影像复查胸部时采用增强CT。原因是她认为之前没有肝转，这次要重点监控肝和肾。但我果断拒绝了，想想有点悲伤，现在我只能等它长出来吗？等它肝上再长，肾上再长，还是脑袋里再长？由于主治也是熟人介绍了，看我不想增强CT，还是很热心地给我开了一个肝肾的彩超。她说也能看个大概，只是没有增强CT那么清楚。


       2018.7.23
       重新开了新贴，不要问原因。后续请参考该链接。
       http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 7&fromuid=79341



本人微信号：Rock_Aqua，欢迎广大战友一起交流讨论。

      本人在过去几个月仔细研究了很多论坛里战友们的实战用药，收获良多。目前正规指南应该在泰瑞沙之后就是化疗了，用上泰瑞沙的前提是有获得性T790M突变。由于这几年免疫疗法也在突飞猛进，给我们带来了新的希望。
      但由于免疫药物PD1/PD-L1的对于egfr+的患者有效率不高，绝大部分临床都排除egfr+的患者；Car-T为代表的细胞免疫技术在NSCLC上还处于初期临床阶段。总之，有总远水救不了近火的感觉。
      所以我认为如何用好目前已有的靶向药是重中之重。轻松跨过5年，也许会迎来更多的选择和希望。故本人的思路是首先为自己准备好可能的靶向方案，同时跟随最前沿的治疗技术。

        这几天把之前学习的靶向药略加整理，这个表格也会逐步完善。与大家分享并一起探讨。

        最近体感还好，只是有点容易犯困。昨天开开心心地去复查了，血常规出来了，一个箭头都没看到，所有肿标也是在正常范围之内的（PS: 之前肿标从没有敏感过），开开心心地在医院附近和朋友喝了一个茶回来。心里窃喜，应该差不多可以再安心过3个月了。今天自己一个人在家捣鼓电力猫组网的事（理工男就喜欢搞这些东西，没办法），突然听到电话的响声。一看是老婆打来的，还没来得急接就挂了。心想大事不好，老婆总喜欢在有事时打电话。拿起电话拨回去，老婆很低迷的告诉我，胸部稳定，但脑部有进展。由上个月的4mm长到了10mm。
       说实在的，有点小小的失落，中位10个月的时间都没达到就耐药，这后腿拖得。。。
       接下来可能的治疗方案：
       1. 伽马刀局部处理；
       2. 换药9291；
       3.考虑联合贝伐
由于是脑部单发，我觉得比较适合伽马刀，不想这么早就上重武器9291。请大家给点建议？明天找医生讨论去。

        2018年4月25日完成了伽马刀手术。手术前一天晚上还和老婆及姐姐一起去看了最近比较火的大片《头号玩家》，一个挺有创意的片子，没看的小伙伴们值得一看哈。术后和一个医生爬楼梯去开出院证明，一口气上七楼，不喘气（PS：开个小玩笑，其实还是有点小喘了，正常人都会喘得不行）。
        分享一下这次伽马刀的治疗经验。
        1. 第一步。查找适合的医院进行预约。我的关注点是设备是否先进及医生是否有经验。据我本人了解，认为头部采用伽马刀就足够了，射波刀等更先进的设备没有太大必要；
        2. 第二步。入院后当然听医生的安排，一般是血常规检查加一些乱七八糟的辅助用药。对于伽马刀本身有用的就是要做一个伽马定位MRI，一般采用1mm薄片增强扫描，精度很高，可以发现一些细微病灶。伽马定位MRI完成后，找医生看片，根据病灶的大小及个数制定手术方案；
        3. 第三步。戴头罩，然后做CT定位。戴头罩需要局部麻醉，因为那四根钢筋需要抵达颅骨，以保证放疗过程中头部不会移动；有点小小的痛苦，但为了能活着，这点痛苦是可以忽略不计的。
        4. 第四步。正式送入放疗设备。整个过程基本没什么感觉，感叹核射线的力量，可以让你不知不觉受到严重的伤害。
        5.第五步。甘露纯+地米脱水，没什么问题第二天医生肯定会让你出院，赖着不走也不行。

         最近参加了竹山湖度假村的首届战友联谊会。说一下感想。这次会议主要是讨论靶向药轮换的。憨叔的四步轮换还是后继有人的。有被动轮换的，也有主动轮换的。但大多数人只是了解和倾听，并没有勇气实践。轮换是否能获益，仍然是一个未解之迷。
        得了这病，一定要坚信自己每步都是正确的。在会上我了解了e-v-m靶点的轮换，也有e-v的轮换。总体来讲，我觉得应该要根据自己的病情和靶点适当的选择。作为一代未完全耐药的情况下，我觉得e-v靶点的轮换更合理。
         由于本人存在egfr和vegfr又重靶点，本人在考虑采用如下方案进行轮换。
         1. 特和184轮换，因为本人IHC存在CMET 20%表达和vegfr一个+；
         2. 特和阿西轮换。
轮换有风险，模仿需谨慎。本人还在考虑当中。也希望病友们能给出一些好的建议。

        最近几天经过了反复的心理斗争，最终决定把目前正在使用的特换下来，使用单药184看看效果。由于目前没有实体瘤，CEA也不敏感，其实没办法判断184是否对我有效，但如果这个月底检查有新增病灶，那么基本可以肯定单药184是一个很遭的方案。为什么要选单药184，主要考虑以下几点原因。
1.本人确诊时就存在骨转，184在骨转上的临床有较好的数据；
2.184单药在野生egfr人群里也有较好的数据，PFS在4.4个月左右；
3. 本人免疫组化存在CMET的表达20%和vegfr表达；
4. 特出现了疲软，希望用184单药过度后能增加其锐利。当然，理想很丰满，现实可能比较骨感。只要能稳定控制一个月我就心满意足。

坚强走下去

来自安卓APP客户端

加油，一定要坚强

本人微信号：Rock_Aqua，欢迎广大战友一起交流治疗。

19DEL一代靶向药治疗的无进展生存期12~16个月，还需合理安排序贯方案，以最大限度延长OS。

signature那段是在哪加的?我对论坛的使用还不是很熟悉。“做公益有很多种，但不包括自编治疗剧本、自导、自演患者家属刷存在误导其他求助者！”

xiangli_2002 发表于 2018-3-20 10:51
signature那段是在哪加的?我对论坛的使用还不是很熟悉。“做公益有很多种，但不包括自编治疗剧本、自导、自 ...

你误解了，当然也不是第一个误解我签名的家属或患者；


这个签名去年夏天便存在了，当时不良卖药渠道编故事、编剧本博人眼球只为卖药，把论坛搅和得乌烟瘴气嚣张至极，一怒之下留此签名。

个人资料---个人信息里，可以修改签名。

yohoo 发表于 2018-3-20 11:00
个人资料---个人信息里，可以修改签名。

谢谢你，我是患者！

楼主加油！根据楼主家的情况，应该是有不少方案的，毕竟科技在进步，相信后续会不断有新的方案，不妨先放宽心，积极乐观一点！年轻无极限！祝福楼主家好运，靶向长期有效！