有没有得paget病的朋友

爸爸得了阴囊paget，感觉遇到了一种怪病，听都没听过，现在好不容易发现论坛这个好地方，却发现根本搜不到任何跟paget有关的东西。仿佛又回到了之前的心情，只能任由医生治疗，而且医生又好忙，每天面对这么多病人，出个方案都要等好久。
年前增强ct看到爸爸肺上有结节，主治医生反复分析，就说情况不妙，很可能是转移，我当时也这么觉得。可是主任（很忙）就看了一眼，却说90%保证不是的，而且一直在化疗，不可能到肺的。主治医生说听主任的，主任说不是肯定不是。我问为什么之前没有结节，现在有了，医生说CT扫描是分层的，刚好有盲区。年后复查，肺部结节明显增大，胸腔积水，呼吸困难，不能躺下，上个厕所都气喘吁吁。这时候医生也默认肺转移了。
本来来到论坛，看到一些置顶跨越五年，信心满满，想帮助爸爸，现在却觉得好无力，无从下手，希望医生开恩。