上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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3 H0 H1 @+ v9 C5 g& X% \) c' t各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
  H: m8 n( q5 T9 K第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
- C% D: w/ ?1 r' E$ U) \3 X第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
- U7 L; D4 O% ^+ Y7 |本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
1 S' K4 H. J! ~# j$ e我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
4 J# O) m; t! C5 W* h$ P( j治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
' d. z; Z; a! R+ L0 g被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
7 C. t7 F$ i1 Z% b患者目前接受治疗的医院       
' W3 S! o6 W( l# l3 U" V) W* N患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
8 p! k' D& b+ z+ W+ S  t3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
- H2 g2 F! Q; G2 {1 L# G- QPAP项目类型       
9 F4 Z% k5 E! AIV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
' {1 w$ F9 z  ~) R& E. i9 o2 mHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
7 T8 f1 L6 F9 ~HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
0 z' p: o1 O* ^. G8 C第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
" ]2 l# F5 v  _# z问题        提示点
3 w; p  }* V4 _  W
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
# r$ m8 u" {+ i9 \, _  `5）        您确诊时的分期是什么？

; F4 y: w8 @* s5 D2.        仅针对早期患者：
8 g2 `9 F* @2 F- ~2 T: N0 G1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

5 x2 N, b3 f# O( `" O3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
% X2 E3 l+ F8 g/ L: Y2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
6 f8 _' ?8 R6 X. c* A% U1 d8 Y3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
7 Q- i9 e/ d1 R; M5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
. ^) d0 ?" _# ^* d1 I7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

$ x( f" u0 Y( W; G5 _* s) R  x4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
$ S8 M2 n# }6 c, V1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
7 S" t; ]- s7 b- ^2 o! f7 O2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
$ x, L4 q. \* ]9 E: L4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
5 Y* Y- ?+ e3 s& M0 B4 j# M6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
% G( u5 ]9 r6 f" `( }7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
' l+ t& e+ E* k8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
  b" e/ D6 a# e4 y1 u10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
& l2 M, f, X8 c- r8 m/ `3 u4 l& ^( Qa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
! X: S3 T+ ^' L$ Sc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
% L! J  u* _( N% }; |1 Rd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

. Q+ E8 T$ k8 {: s. ]# t# N. c/ G6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
* n& _7 @; z" f! t6 f4 @$ q# _3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
. B* u! @2 x" v( o" }4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
% [& ?. x; v2 I: h- g1 C  y/ N9 V5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
- Y  Q# p3 M  T, d7 Y6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
, a1 b% q7 D; B+ m0 q, ~7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
( q0 R3 x# b1 S# |9 O2 xc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
  T/ k, t$ u" C! i        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
/ u6 p  k* T1 N- l        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
2 J6 n. S" c: I- q. S; q, R6 r        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
+ A: D, m' J* v" f+ z& a        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
9 z; i% p7 F9 L6 {        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
- M$ W& D2 G9 [        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
% N" b  w1 Y) ~, l6 C; F! |2 T" \        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
6 d9 j2 P0 a: J& N  L+ }8 A第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
( ^# g& F- _3 Y$ Y* J, K8 A1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
4 I& H7 R: y2 a, b" p治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
4 a% Y# Q: l9 a( x疗效               
安全性               
. B# N0 i' z  M( B) Z/ U8 E5 p/ c便利性               
, \- |% z$ }, K% X; S/ B5 ~/ z! i经济性               
情感需求               
- y7 [. Q( x$ z* L! N, V# K* v7 r/ ]其他__               
8 b6 |+ _0 \4 S: B  Y! q
2.        您的治疗效果需求是怎样的？
/ B: f+ @4 b  ~' J9 D1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
; Y/ W, m+ h+ ^  m3 `; ob)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
+ F. S1 Q2 e# j1 ]# oc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
( U4 x, M: Z6 I: b6 ?d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
8 }5 }8 l5 {' i+ F. }) |患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
5 I! W, N' I9 {: Z1 S5 @5 o辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
/ b* s0 L5 H/ N转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
2 }1 U6 s  n3 Ca)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
( @  D7 i3 _! }b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
9 ?9 l* s  O3 h4 k, ]i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
/ W" E: w: }3 ]% s/ A* b6 Aiii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

0 \" G8 U) O# u& x3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
9 P- E" K* I5 l0 z8 t% o( d1 c1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
+ w: F( X8 k' q( B0 E副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
. Y8 O* ]) L  K+ B. |0 A- F3 B4 @药物过敏反应                       
+ J2 k( G7 H. e1 a9 ^胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
. z# z! L5 y+ p: {心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
7 _1 z" b( s4 c, q$ O3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
4 i* S2 T8 ^3 z" H, [
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
  M1 m! |+ N( q5 o4 M3 n; u* o1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
! W0 Q( w! M7 e7 D9 r0 Ib)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
8 O$ o; l2 y; D5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
: L+ E" P+ m" g9 T( i' `a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
- R8 E" u2 T( P# u$ |b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
; Z4 r) B6 h2 y( I; `2 b1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
, \: O' T# Z, H# d. {2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
! E: \1 J$ U8 O4 N% S/ [( fa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
( r" z9 y& b/ f4 H  W5 f) E8 E4 A' F3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
0 b7 M% y8 B- g/ i. R2 i
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
) i0 a9 J6 n+ K; Z1 X; m3 Y" f+ c3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
" u# z# w5 s* ?5 ]/ y+ C未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
( z6 N$ R4 _( |/ \安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
1 _/ \$ B$ c! q! y+ c情感需求       
其他__       
& Q( i* w" m# N5 d                探究患者对于治疗的满意程度
, k  g' N- x, V) C' u' {% o9 t        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
9 s2 s/ G+ Q4 W, [% j探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
7 |$ y6 |0 y1 b& R0 ]* g        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
" [! T: V( W1 e5 d; H5 E        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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