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母亲的治疗贴:21突变服易五个半月有效但骨转骨折,单特12天,开始特联184 40mg

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32243 22 上善若水诚 发表于 2018-6-4 22:32:48 |

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本帖最后由 上善若水诚 于 2018-7-23 13:50 编辑

21突变(L858R),20突变(R776S),化疗一次过渡效果不明。
2017.12.22-2018.6.10 单用易瑞沙170天不到六个月——前四个月原发明显缩小,第五个半月原发稳定轻微咳嗽,但全身多处骨转进展且出现病理性骨折和缺失。
打骨转针
2018.6.10-2018.6.21单用特罗凯12天——皮疹严重,外用药酒后控制,咳嗽完全消失,肺部无不适感。骨痛加剧,自己判断骨转进展。
2018.6.21特联184(40mg),晚上刚服第一粒,第二天早上自述体感良好,可以下床行走。左上臂血栓+骨折,严重消肿不退。
2018.7.2  特联184第十二天,ct检查显示原发灶增大,肺部结节增多。
阿帕替尼
2018/7/6 早上8点,停184两天整妈妈说左大腿原来发现溶骨的地方剧痛怕骨折,为避免残疾,当天立即重启184.
2018/7/7-2018/7/16 阿帕联184。重启184两天,骨转处不再剧痛,但还是不能走路。现阿帕联184,密切关注副作用
2018/7/16日,手臂肿胀蔓延到胸口,颈部淋巴明显增大,体感全身无力,停阿帕替尼重新启用易瑞沙
2018/7/17日晚上,易联280,第二天开始体感良好,止痛药恢复每天一粒不再加量。易联280持续使用中,胸前颈部转移全部消除,手臂明显消肿



治疗过程如下:
2017.11.20日因咳嗽入院,后确诊,因对头孢和多数抗生素过敏发生药物热延误了很长时间
(天天挂抗生素天天发热导致无法下床,后来转院上海发现可能是药物热,停抗生素后体力恢复正常)
在上海做了基因检测同时化疗一次过渡
基因检测结果如下:EGFR exon21 c.t2573G/p.L858R错义突变,exon20 c.C2326A/p.R776S错义突变。但丰度都不高都只有10%左右。
2017.12.22 因当地买不到特罗凯,开始服正版易瑞沙,服药一个月/四个月两次检查CT病灶明显缩小结节减少。
2018.1.2 新年新气象,吃易瑞沙一周左右就正常下床了,到现在已经可以外出走动,咳嗽也停了,但不知道是什么原因嗓子一直沙哑。
今天妈妈换了一双运动鞋开始走路锻炼身体。
2018.1.22 CT检查肿瘤明显变小,由3.8*3减少至2.7*1.6,确定易有效。
2018.3.10 服药78天,稳定,偶尔咳嗽。
2018.4.20 服药满四个月,病灶1.9*1.4厘米。今天感冒、发烧,很担心是否耐药,服用中药治疗感冒。
2018.6.4服药第162天(五个半月)检查病灶略微缩小结节减少,但手上臂右腿股骨疼痛影响行动,骨扫描发现有骨转,准备明天打骨转针。
2018.6.5做骨扫描确疹多处骨转移
2018.6.6左手上臂无法活动,肿大,但骨扫描又没有显示这个部位转移,医生怀疑脑转,做脑ct确认没有脑转
2018.6.10  骨转,一只手抬不起来,但ct检查没有发现脑转,原因不明。开始改服特罗凯
2018.6.15因血栓转入上级市三甲医院血管外科治疗
2018.6.18今天妈妈很高兴的打电话来说问题查出来了,因为血栓做B超碰上老乡,做了好几个小时怀疑手臂骨折(B超一般查不出骨折),后做ct确疹左上臂病理性骨折,腿骨有部分缺失。
2018.6.20开始喝安素,晚上腹泻严重,可能是不适应且喝的太快,暂停。
2018.6.20骨科会诊,上臂因肿大不敢手术,打了夹板。血栓无好转。
2018.6.21上午妈妈腿痛的厉害,提前服了一粒止痛药。
2018.7.2 ct结果显示原发增大,结节增加,确定耐药。准备化疗,同时基因检测或试9291
医生说再不换药就没命了,已经不像人了。换了阿帕替尼,晚上8点半服用,第二天体感良好胃口恢复,但我怀疑可能是停184后副作用消失了。
2018/7/6 早上8点,停184两天整妈妈说左大腿原来发现溶骨的地方剧痛怕骨折,为避免残疾,当天立即重启184.
2018/7/7 重启184两天,骨转处不再剧痛,但还是不能走路。现阿帕联184,密切关注副作用
2018年7月16日,手臂肿胀蔓延到胸口,颈部淋巴明显增大,体感全身无力,停阿帕替尼重新启用易瑞沙
2018年7月17日晚上,停184换280
第二天开始体感良好,止痛药恢复每天一粒不再加量
2018年7月23日,持续易联280,胸前、颈部胀大基本消除,手臂消肿明显减少





22条精彩回复,最后回复于 2019-9-18 22:57

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[LV.6]超级爱粉
小山丘的旅行  大学四年级 发表于 2018-6-4 23:25:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
骨转就打骨转针,也没什么迹象表明要用上184
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[LV.1]初来乍到
上善若水诚  初中一年级 发表于 2018-6-5 12:40:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江衢州
骨转是代表耐药了吗
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[LV.6]超级爱粉
A坚持到底  高中三年级 发表于 2018-6-5 15:31:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
先打骨转针
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[LV.2]与爱新人
肺腺癌易耐药  初中二年级 发表于 2018-6-6 19:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有骨转一定是这个易瑞沙不能很好的控制了,但是不一定就得立刻换药,如果现阶段原发还能很好的控制还得继续服用,骨转上184和骨转针控制,这是我的意见,仅供参考
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[LV.1]初来乍到
上善若水诚  初中一年级 发表于 2018-6-6 19:36:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
多谢指点,准备按楼上的方案,观察骨转针控制情况,控制不住或者ct耐药就联184
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[LV.1]初来乍到
上善若水诚  初中一年级 发表于 2018-6-6 19:36:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
多谢指点,准备按楼上的方案,观察骨转针控制情况,控制不住或者ct耐药就联184
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[LV.1]初来乍到
上善若水诚  初中一年级 发表于 2018-6-22 10:17:51 | 显示全部楼层 来自: 浙江衢州
本帖最后由 上善若水诚 于 2018-6-22 10:20 编辑

2018.6.21电话里听着妈妈痛苦的声音,很无助,去医院的路上情绪失控两次。
决定启用184。妈妈之前一直因为血栓不敢用184,但这次骨痛这么厉害,肯定是骨转控制不住了,经过劝说妈妈同意了。
早九点印特一粒,晚九点184 40mg

2018.6.22早上妈妈打电话来说要出院,因为手臂血栓治了这么久医院一点办法也没有,确疹骨折后又总想把妈妈推到骨科去。妈妈说184很有效,今天不痛了而且可以下床走路。刚吃了一粒不知道会不会这么快起效,但总归是个好消息吧。
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[LV.1]初来乍到
糖肉肉  小学二年级 发表于 2018-6-24 10:44:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
母亲同样21突变,已经骨转,目前刚开始在服用易,加油!!
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[LV.1]初来乍到
上善若水诚  初中一年级 发表于 2018-7-1 22:20:39 | 显示全部楼层 来自: 浙江
2018.7.1 左手水肿的厉害,抗凝甚至脱水的药都用了还是无效,能下床行走但心跳快白细胞超20000,考虑肿瘤进展引起的癌栓。明天做ct查原发是否进展,考虑184加量,或换药

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