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母亲52岁肺腺癌脑膜转激励自己

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16923 25 Sunxing 发表于 2018-7-3 09:35:48 |

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        2017年11月份母亲头晕头痛门诊检查核磁共振没有问题,医生怀疑是神经性头痛,开了营养神经的药就让回家了,几天后症状严重,呕吐,乏力,没胃口等,随既住院检查,医生根据症状诊断为脑膜炎,每天甘露醇控制症状,治疗7天左右不禁没有缓解,症状反而越来越严重,已经不能下床活动了。
        医生建议腰穿,测颅压、采集脑脊液检查病毒源,在病床前,看着10几公分的针准确无误的扎进腰椎,引出近乎透明的脑脊液,我感觉母亲的病这次肯定能确诊,这样就可以对症下药,很快就可以痊愈回家,可以像以前一样,做全家人的饭菜,收拾家里的卫生,偶尔出去打打麻将,一切终于要回到正轨。
        可是我低估了病魔的威力,由于我们当地医院的不专业性,结果7天后还没有出来,我母亲情况也越来越严重,已经不能吃东西,头痛已经不能忍受,随即开车转入省城齐鲁医院。
        好在路程不远,3个小时到达,挂急诊办理住院,核磁共振检测脑膜增强,行腰椎穿刺,第二天出结果癌性脑膜炎,医生坦言这是最严重的癌症,生存期是按周计算的,建议我们回当地医院治疗,做好心里准备。
        以前癌症这两个字很少听到,也没有什么概念,只知道是绝症,看不好的,而且周围有一两个亲戚,都是确诊癌症后半年左右就没了,而且化疗,放疗,钱没少花,人也没了。
        由于我们家经济情况不好,母亲一直怕花钱,怕拖累我们兄弟两个,怕我和老婆因为给她看病花钱而生气吵架,反正一直在为我们着想,而我却一直在想癌症就是钱花了人没了,我该怎么办?
        折腾了一个月终于弄清楚什么病了,可是由于相关知识的匮乏,以及对癌症的恐惧,我们听从医生的话回到家,在附近医院住下,等着几周后的最后一天。
        在齐鲁医院住院7天具体用的什么药已经忘记了,反正每天4到5次甘露醇控制颅压,7天后我们回到当地医院,甘露醇,营养液,曲马多,止吐药,看着所有相关症状都有对应的药物控制,但是真正起作用的就只有甘露醇一种,吊上甘露醇母亲就能缓解1到2个小时。
        看着母亲的症状一天比一天厉害,心里特别难受,我就在网上查找相关资料,偶然看到左手总结的脑膜转相关资料,第一次知道了靶向药,第一次知道了易瑞莎,特罗凯,9291等,第一次有了希望。
        等我对靶向药了解个大概得时候,母亲已经回来有10天左右了,马上联系渠道,购买特罗凯,服药5天后不放心又转到肿瘤医院做的基因检测,结果显示EGfr L858R突变。
        结果出来的时候母亲的症状也有了明显的好转,甘露醇,止痛药,止吐药全部停了,每天就两瓶康莱特,不知道有没有用。母亲终于能吃饭了,精神也好了,唯一的后遗症就是眼睛看不清了。
        肿瘤医院住院有15天左右,回家一直印版特罗凯,每天晚上9点一粒,期间能走,能吃,能喝,副作用皮疹有2个月就基本没有了,腹泻也不严重,后期甲沟炎基本没处理自己就好了,反正一天比一天好。
        到了2018年6月初,母亲牙龈出血特别厉害,就和皮肤划伤一样往外淌,去看医生也没有好办法,建议淡盐水漱口,而且咨询其他病友也都没遇到过这种情况,还有体感也不好,右半边身子乏力难受,偶有呕吐,没胃口等,最近准备找9291换上,不知道对不对。

        留贴目的是为监督自己,不要轻视了母亲病情,也希望论坛的朋友多多指教。

25条精彩回复,最后回复于 2018-7-6 23:40

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[LV.9]黄金爱粉
zhuxych  博士二年级 发表于 2018-7-3 10:16:26 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
多学点靶向药知识,会对你母亲治疗有好处!

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[LV.1]初来乍到
刘文杰  硕士一年级 发表于 2018-7-3 10:23:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主,挺住,要勇敢面对。
Sunxing  小学五年级 发表于 2018-7-3 11:01:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
谢谢您的鼓励,我一定坚持。
刘林  高中二年级 发表于 2018-7-3 11:09:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
特耐药后一般都是9291,我家也是特耐药后用的92,加油
累计签到:3 天
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[LV.2]与爱新人
qq327611836  初中一年级 发表于 2018-7-3 11:30:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
9291用起来,我爸一边吃药一边甘露醇挂着,不知道啥时候可以停止挂甘露醇
Sunxing  小学五年级 发表于 2018-7-3 11:39:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
qq327611836 发表于 2018-07-03 11:30
9291用起来,我爸一边吃药一边甘露醇挂着,不知道啥时候可以停止挂甘露醇

我家昨天换上白盒9291,120mg今天明显有精神
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[LV.2]与爱新人
nie-小哥  初中二年级 发表于 2018-7-3 14:33:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
我母亲在服用凯美纳十来天的时候,也是和楼主描述的牙龈出血一样,很恐怖。后来换回易瑞沙后,症状缓解许多。
慢慢等待  初中一年级 发表于 2018-7-4 07:49:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
脑膜转一般药物效果不好,要9291加量用
健康长寿2018  初中一年级 发表于 2018-7-4 08:48:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
加油!!!!

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