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肺腺癌脑转合并颅内出血,父亲抗癌征程止于31个月。(转余药)

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14623 18 心疼老爹的人 发表于 2018-7-8 11:58:48 |

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本帖最后由 心疼老爹的人 于 2018-7-8 12:31 编辑

5月31日放疗期间开始出现精神症状,初步判断脑积水,脱水10天后继续放疗,6次后情况急转直下,发生颅内出血,偏瘫、失禁。7月2日,中枢神经系统情况进一步恶化,呼吸和循环系统衰竭,父亲走了。
从来没想过会这么快。父亲生病将近3年,绝大多数时间生活质量很高,4月17日查出脑部病灶的时候也没有症状。想不到竟然倒在了全脑放疗期间。关于死因,肿瘤科医生认为是血小板低和高血压导致的颅内渗血无法止住。神内科医生认为渗血点出血量不大,应是肿瘤进展侵犯中枢神经系统致命。无论如何,由于父亲身上有铁钉无法MRI,无法确认了。
感谢论坛,感谢各位分享知识和经验的朋友,我在这里学习了很多。也许知识和经验有很大概率不适用于个体患者,但论坛给予患者和家属的,还有更重要的信心和勇气。这种力量是伟大的。
回顾31个月以来的旅程,有几点感受。第一,降低预期,平静应对。父亲去年第二次基因检测有19号突变,11月开始服用易瑞沙,4月脑转后换特罗凯+二甲双胍,稍后联合WBRT,直到出现并发症直接倒下,OS远远低于我之前的预期。个人角度,我很痛恨这样的命运。家属要对各种情况的发生有充分的心理准备。第二,相信医生,相信专业。颅内出血后,肿瘤科医生除对症治疗以外其实已无他策,考虑病人情况也未转科室。我自己越研究越迷茫无力,因为神经内科又是完全陌生的领域,毫无基础的我怎么能研究出什么呢?只能交给医生。回想单纯的肿瘤治疗,其实自己对绝大多数东西是一知半解,强行输入,疲累不堪。因此也许最好的路径是本人适度研究,寻找专业负责的医生,把病人交给他。第三,关注高危,防范风险。据一位研究者事后告诉我,他见过服用特罗凯3天后血小板降低为0的病例。父亲颅内出血如果是因为特罗凯打压血小板和本身存在高血压,也是我我难以预知的。家属应特别关注患者的基础疾病,防范用药副作用,减少严重并发症发生的概率。
父亲走得急,预备的一盒白版9291都没拆封,转给有需要的朋友,有效期2020年1月。附送:拔毒生肌膏(全新)、二甲双胍(1.5盒,60片/盒)、盐酸美金刚(0.75盒,28片/盒)、杜密克乳果糖1盒(15ml,10袋)、版特罗凯(1盒,已过期1年,但一直留着)、憨豆先生精华文章装订版(2本)。

联系方式:WX/QQ 495394281



擦干泪水,勇敢前行。每一天都是新的恩赐!

18条精彩回复,最后回复于 2018-7-11 18:13

肺腺癌求知  小学四年级 发表于 2018-7-8 12:45:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
逝者已逝生者已矣 请节哀。
我母亲的检测结果两天后到手 今天化疗第三天出院 坚信她可以吃靶向药。

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[LV.5]普通爱粉
dgcjj  初中一年级 发表于 2018-7-8 12:57:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
节哀顺变,
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[LV.1]初来乍到
刘文杰  硕士一年级 发表于 2018-7-8 13:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
争取先活4年  小学二年级 发表于 2018-7-8 16:20:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
节哀,顺便问下,第一次基因检测没突变,第二次有,都是组织做的吗?谢谢您
心疼老爹的人  小学六年级 发表于 2018-7-8 17:04:06 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
争取先活4年 发表于 2018-7-8 16:20
节哀,顺便问下,第一次基因检测没突变,第二次有,都是组织做的吗?谢谢您

都是血液做的,因为组织不具备检测条件。其实准确性存疑。
擦干泪水,勇敢前行。每一天都是新的恩赐!
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[LV.2]与爱新人
qq327611836  初中一年级 发表于 2018-7-8 22:38:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
楼主节哀,问下白盒的9291多少钱转?
幸福不简单  小学二年级 发表于 2018-7-9 10:13:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲我也脑放疗后去世,呼吸衰竭,各种并发症出现,说实话,脑放疗前人还好好的,我一度不能接受,觉得哪怕离去不能避免,也不应该那么快
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[LV.9]黄金爱粉
湛维家  硕士二年级 发表于 2018-7-9 10:46:23 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主节哀顺变,问下白盒的9291多少钱转?
心疼老爹的人  小学六年级 发表于 2018-7-9 14:20:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
幸福不简单 发表于 2018-7-9 10:13
我母亲我也脑放疗后去世,呼吸衰竭,各种并发症出现,说实话,脑放疗前人还好好的,我一度不能接受,觉得哪 ...

是啊。我家情况跟您可说是一模一样,真是太快,难以接受。
擦干泪水,勇敢前行。每一天都是新的恩赐!

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