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肺腺癌脑膜转求助帖

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2857 9 艾曼 发表于 2019-2-21 08:00:34 |

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大家好,我爸爸今年65岁,于2017年10月因肺部出现胸腔积液入院,确诊为肺腺癌骨转,肺部肿瘤约40mmx50mm,cea 220,基因检测19外显子缺失。

从2017年10月26服用易瑞莎,一个月后肿瘤缩小,cea降低了80%,为54,体感很好。
从2017年12月至2018年5月中旬,此间,肺部病灶持续缩小,cea持续上涨至480,五月中旬头部增强核磁没有问题,腹部增强ct无转移。

2017年6月开始出现嗜睡和头晕症状,6月10日,症状爆发式进展,恶心,喷射呕吐,头晕头痛,乏力无法进食,该症状持续一个礼拜后,服用80mg9291和45mg804,三天逆转局势,一个礼拜恢复正常,7月份增核磁正常,cea下降100多;9月又出现头晕,cea又上涨了80,此时停了804,9291增量到100无效后,增至160mg。

期间再次进行外周血基因检测,依旧19突变,9291 160mg单药至2018年12月15日;此间,体感好,cea每个月下降50%,持续降至54后维持稳定,肺部一直稳定,11月份头部增强核磁正常。

12月15日——12月30日,停9291,试药3759+804,cea上涨60%,为89;
2019年1月1日——1月15日,9291联合克唑替尼7天,副作用不耐受后换9291联合280一个礼拜,此半个月cea稳定为90,体感先副作用难受后转好。
2019年1月16日——2019年1月30日,继续9291联合280,期间重感冒,食欲不振,咳嗽,1月24日肺部ct显示病灶又缩小,但1月30日cea上涨至190,体感因不知是感冒还是肿瘤进展。

从2月1日起,9291联合一片易瑞莎,体感持续不好,乏力,无食欲,呕吐,只能躺着,2月7日起,9291联合184,并开始服用甲地孕酮,第二天,能起床吃饭,第三天第四天也渐好转,2月13日cea再次上涨25%至243,直至2月16日,突然再次呕吐,头晕头爆痛,泰勒宁止痛,并停184,9291联合3片特罗凯,第二天三天情况得到控制,头没有爆痛,但头晕一直没有缓解。

我们现在住在省肿瘤医院,因为至今为止我们没有确诊出为脑膜转移,想根据脑脊液来确诊,但医院不愿意抽脑脊液。
下一步的治疗方案有如下想法
第一,培美铂类贝伐,全身化疗,因为我爸从来没化过,也许会有效,但担心入脑能力差以及本来就没有食欲的身体不耐受。
第二,找可以进行鞘内化疗的医生,进行鞘内化疗。
第三,靶向药长尝试9291联合特罗凯和贝伐方案,或者9291联合26113。
省肿瘤推荐我全脑放疗,不愿意抽脊髓液化验。希望有论坛的老师能给出指导建议,感谢你们付出的宝贵时间!

9条精彩回复,最后回复于 2019-9-18 23:09

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[LV.3]与爱熟人
zl6261432  初中一年级 发表于 2019-2-21 11:13:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
伦敦大学学院医学研究委员会临床试验组的露丝·兰利教授表示,这项研究是在那里设计和协调的:
全脑放疗不能被认为是所有脑转移患者的标准治疗,因为它不能延长生存时间,提高生活质量,或者减少类固醇的使用。随着时间的推移,人们已经从使用全脑辐射转向使用放射外科手术,这种手术副作用最小。我们的结果可能会进一步限制它的使用。未来,除了最好的支持性护理,而不是除了全脑放射治疗之外,或者代替全脑放射治疗,还应该评估潜在的新治疗方法(无论是使用药物还是立体定向放射治疗技术)。

法国维勒朱夫古斯塔夫·鲁西癌症学院的塞西尔·勒佩乔博士和同事在一篇相关评论中讨论了非小细胞肺癌脑转移患者是否还有全脑放射治疗的空间。他们得出结论:
这项试验可能不排除在所有非小细胞肺癌和脑转移患者中使用全脑放射治疗……我们认为,在适当的时候给予适当的患者优化的全脑放射治疗,可以导致更个性化的策略。脑转移瘤的系统和局部治疗都需要与患者讨论,考虑到这项试验的结果、经典的预后因素和分子状态。


“全脑放射治疗被广泛应用于临床实践,因为它可以改善脑转移患者的肿瘤控制。但是在我们的肺癌诊所里,我们没有看到我们希望我们的病人有所改善。生存时间很短,自20世纪80年代以来几乎没有变化。此外,这种技术的毒性很大,会损害认知功能”,研究作者保拉·穆万纳博士解释道,他是英国泰恩河畔纽卡斯尔的纽卡斯尔医院NHS基金会信托的临床肿瘤专家顾问。
为了观察患者是否可以在不进行全脑放疗( WBRT )的情况下得到有效治疗,Mulvenna和同事设计了脑转移治疗后的非劣效生活质量( Quality )试验。2007年3月至2014年8月,他们从英国69个中心和澳大利亚3个中心招募了538名患有脑转移的非小细胞肺癌患者( 18岁或以上)。参与者被随机分配接受最好的支持护理和地塞米松,或者最好的支持护理和地塞米松加全脑放疗(每天五次20 Gy )。由于晚期非小细胞肺癌患者的预期寿命很短,治疗的益处是以质量调整寿命( QALYS )来衡量的,该寿命结合了寿命和生活质量(在每周电话评估中评估)。研究人员认为,QALYs减少不超过7天将使临床医生和患者相信WBRT不再被视为标准护理。截至2015年10月,已有536名患者死亡(全脑放疗组267名,最佳支持治疗组269名)。研究结果显示,两组患者在随机分组后的寿命相似(全脑放疗组平均存活64.4天,而单独给予最佳支持治疗组为59.5天),并且经历了相似的生活质量。一周的全脑辐射对生活质量没有好处。此外,就平均QALYs而言,各组之间的差异仅为4.7天(全脑放疗组为46.4天,而最佳支持治疗组为41.7天)。尽管在接受WBRT的患者中,报告了更多的嗜睡、脱发、恶心和头皮干燥/发痒的事件,但两组患者在类固醇使用或严重不良事件的数量上没有明显差异。

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钢弦music  高中一年级 发表于 2019-2-21 11:50:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
第一,全身化疗对于脑膜转没有意义。第二,可以积极尝试。第三,ap联爱必妥控制不了脑部。贝伐赶紧上,9291加量。
艾曼  小学三年级 发表于 2019-2-21 15:23:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
zl6261432 发表于 2019-02-21 11:13
伦敦大学学院医学研究委员会临床试验组的露丝·兰利教授表示,这项研究是在那里设计和协调的:
全脑放疗不能被认为是所有脑转移患者的标准治疗,因为它不能延长生存时间,提高生活质量,或者减少类固醇的使用。随着时间的推移,人们已经从使用全脑辐射转向使用放射外科手术,这种手术副作用最小。我们的结果可能会进一步限制它的使用。未来,除了最好的支持性护理,而不是除了全脑放射治疗之外,或者代替全脑放射治疗,还应该评估潜在的新治疗方法(无论是使用药物还是立体定向放射治疗技术)。

法国维勒朱夫古斯塔夫·鲁西癌症学院的塞西尔·勒佩乔博士和同事在一篇相关评论中讨论了非小细胞肺癌脑转移患者是否还有全脑放射治疗的空间。他们得出结论:
这项试验可能不排除在所有非小细胞肺癌和脑转移患者中使用全脑放射治疗……我们认为,在适当的时候给予适当的患者优化的全脑放射治疗,可以导致更个性化的策略。脑转移瘤的系统和局部治疗都需要与患者讨论,考虑到这项试验的结果、经典的预后因素和分子状态。


“全脑放射治疗被广泛应用于临床实践,因为它可以改善脑转移患者的肿瘤控制。但是在我们的肺癌诊所里,我们没有看到我们希望我们的病人有所改善。生存时间很短,自20世纪80年代以来几乎没有变化。此外,这种技术的毒性很大,会损害认知功能”,研究作者保拉·穆万纳博士解释道,他是英国泰恩河畔纽卡斯尔的纽卡斯尔医院NHS基金会信托的临床肿瘤专家顾问。
为了观察患者是否可以在不进行全脑放疗( WBRT )的情况下得到有效治疗,Mulvenna和同事设计了脑转移治疗后的非劣效生活质量( Quality )试验。2007年3月至2014年8月,他们从英国69个中心和澳大利亚3个中心招募了538名患有脑转移的非小细胞肺癌患者( 18岁或以上)。参与者被随机分配接受最好的支持护理和地塞米松,或者最好的支持护理和地塞米松加全脑放疗(每天五次20 Gy )。由于晚期非小细胞肺癌患者的预期寿命很短,治疗的益处是以质量调整寿命( QALYS )来衡量的,该寿命结合了寿命和生活质量(在每周电话评估中评估)。研究人员认为,QALYs减少不超过7天将使临床医生和患者相信WBRT不再被视为标准护理。截至2015年10月,已有536名患者死亡(全脑放疗组267名,最佳支持治疗组269名)。研究结果显示,两组患者在随机分组后的寿命相似(全脑放疗组平均存活64.4天,而单独给予最佳支持治疗组为59.5天),并且经历了相似的生活质量。一周的全脑辐射对生活质量没有好处。此外,就平均QALYs而言,各组之间的差异仅为4.7天(全脑放疗组为46.4天,而最佳支持治疗组为41.7天)。尽管在接受WBRT的患者中,报告了更多的嗜睡、脱发、恶心和头皮干燥/发痒的事件,但两组患者在类固醇使用或严重不良事件的数量上没有明显差异。

多谢,类固醇指甘露醇这种么?
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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2019-2-21 16:30:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
从你帖子中介绍的情况看,肺部一直控制得不错,而且还略有缩小,现在的症状主要是脑部的,虽然没有确定是脑膜转,但脑转的症状是很明显的。既然医院不愿意抽脊髓液进行检测(实事求是的讲,抽了脊髓液也不一定能测出来,因为容易出现假阴性的结果,可能需要几次才能在脑脊液中发现肿瘤细胞或CTDNA检测出突变)。那么现在主要对付的就应该是脑部可能存在的脑膜转,在身体状况还可以的情况下,采用培美鞘内化疗可能是个不错的选择,先通过培美鞘内化疗杀灭脑脊液中存在的肿瘤细胞,可能会有效缓解脑转症状。不过要注意,培美鞘内化疗的副作用较大,毕竟是直接进入到脑脊液中,做好副作用的防范工作。
艾曼  小学三年级 发表于 2019-2-21 22:49:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
keenman 发表于 2019-02-21 16:30
从你帖子中介绍的情况看,肺部一直控制得不错,而且还略有缩小,现在的症状主要是脑部的,虽然没有确定是脑膜转,但脑转的症状是很明显的。既然医院不愿意抽脊髓液进行检测(实事求是的讲,抽了脊髓液也不一定能测出来,因为容易出现假阴性的结果,可能需要几次才能在脑脊液中发现肿瘤细胞或CTDNA检测出突变)。那么现在主要对付的就应该是脑部可能存在的脑膜转,在身体状况还可以的情况下,采用培美鞘内化疗可能是个不错的选择,先通过培美鞘内化疗杀灭脑脊液中存在的肿瘤细胞,可能会有效缓解脑转症状。不过要注意,培美鞘内化疗的副作用较大,毕竟是直接进入到脑脊液中,做好副作用的防范工作。

久仰鹰版大名,感谢您付出时间耐心读贴以及给出的建议,我现在已经联系了培美鞘注的医生,后期的治疗会持续更新,分享经验,也希望能够持续得到大神的指点。
艾曼  小学三年级 发表于 2019-2-21 22:51:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
钢弦music 发表于 2019-02-21 11:50
第一,全身化疗对于脑膜转没有意义。第二,可以积极尝试。第三,ap联爱必妥控制不了脑部。贝伐赶紧上,9291加量。

在积极尝试第二种方法,非常感谢您耐心读贴以及提出的宝贵意见。后面我会按照模版来写治疗经过,及时分享我的治疗,不会放弃

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[LV.2]与爱新人
愿妈妈渡过难关  高中一年级 发表于 2019-4-3 17:27:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
你好,我家也脑膜转了,疑似9291无效,请问你家用培美消纳化疗的情况怎么样啊?
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[LV.1]初来乍到
cicicici  初中三年级 发表于 2019-4-3 22:25:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
同问鞘内化疗的效果怎么样
七星椒  小学四年级 发表于 2019-4-4 09:43:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是9291后脑膜转移,现在加了三个疗程贝伐。每天甘露醇和地米止吐。
从去年11月初开始走路不稳,视力下降,发展到现在完全瘫痪,大小便失禁。现在束手无策。就目前的体质而言,放化疗肯定不行。别的方法母亲也比较抵制,她很明确,要不能让她恢复行动自由,否则仅仅延长生命的方法不试。
现在迷茫中,不知道母亲还能撑多久

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