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看不懂癌症圈的“黑话”,怎么和病友交流啊!

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796476 86 与癌共舞小助手 发表于 2019-4-8 10:39:41 | 精华 |

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1.jpg

2 c& ~( W# W" ~% _' O6 X! d7 j
5 ^+ c8 ]; p0 D0 `# [9 P2 \
黑话,是出于各文化习俗与交际需要,而创制的一些以遁辞隐义、谲譬指事为特征的隐语。 当前由于网络的发展,一些网络用语也被称为“网络黑话”。

- o& B; n$ x. s" r
. T2 @. A4 r% \8 m$ K# X出来混,总是要掌握一些技能的。
9 A3 Z1 v4 N, L7 K
2 {9 i- x- q# @6 C1 j7 l在众多黑话中,现在最难以理解的就是饭圈缩写,其难度不下于英语六级。, J4 ]" @) Z1 Y; B
2 s3 \" g. \8 e* n3 G8 @9 _; V
例如,zqsg(真情实感)、xswl(笑死我了)、nbcs(nobody cares)、dbq(对不起)、nsdd(你说的对)以及大家都懂的NMSL(你美死了)。& J; H9 i; E. V
. p0 w* Q% p, p# K; r6 D
缩写黑话,并不是饭圈专有的,癌症病友圈中也存在。7 b% a. h: {+ K9 K9 f% {: {
+ H# o- D  a1 \0 s+ P; P/ e! c) B
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$ v* y% Z/ i: ]  B0 ^. K
与癌共舞论坛截图7 w7 h3 Y) a2 z% u- ~) I

- f$ y1 q- k2 L+ q对一些初患癌症的患者或家属而言,与资深病友交流是很困难的,一会儿蹦出一个缩写,一会儿蹦出一串代码,如9291、2992、184……
- R; t: i4 r/ U- _5 J' g# n0 P
& R8 [& z( R$ |* ]* p
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, _) Q2 w* {/ f' H  C: b0 N- v
  ~) q! K" d0 |8 N/ G7 [+ S8 W
为了能让病友们更好地交流,今天我们就给大家科普抗癌圈里那些常见的黑话(缩写)。6 d/ C. I3 l' I; V+ g
8 ]3 _5 a- R$ C' \
数  字  篇

7 x% o: w# l2 W
, t: m% I( Q5 f  `: ~& q9291
+ n* `) |3 r* s9 K3 Y( Q6 B" c" gAZD-9291(奥希替尼,商品名泰瑞沙)是高效选择性EGFR突变体抑制剂,同时针对服用国产凯美纳、吉非替尼(易瑞沙)、盐酸厄洛替尼(特罗凯)的晚期肺癌病人耐药后的治疗效果非常好。! @% j0 {! C* n

; m. H, J0 _& d3 `作为第三代靶向药,在进入I期临床试验时就备受关注,那个时候没有商品名,都不知道叫什么,只有一个代号AZD-9291。同时,这个代号简单易懂,打字也很简单,反而奥希替尼这个名字在病友圈中就很少用了。7 O4 Y! m/ h7 c- O

7 @5 T. U/ D0 j) p& }/ `184) H( u7 c% ]  c& ~
卡博替尼(XL184),更多的患者称之为184,184的治疗范围广,效果好,被称之为新一代神药。- G. A  {" I8 n0 t# f) t7 {

( |0 ?7 M! S4 J$ c* ^6 K184的靶点包括MET、VEGFR1/2/3、ROS1、RET、AXL、NTRK、KIT。一般的靶向药也就1-3个靶点,它有9个,具有“广谱”抗癌能力,卡博替尼被称为靶向药中的“万金油”,也被戏称为“混世魔王”。0 A; L4 F! Z7 ]1 z6 G/ k( Y7 b
8 f, P5 j+ U+ }" c# X& a
在甲状腺髓样癌、肾癌、非小细胞肺癌、肝癌、软组织肉瘤、前列腺癌、乳腺癌、卵巢癌、肠癌等多种实体瘤中,证实了较好的治疗效果。
4 E; }0 p  o! {- Z( \3 u& H+ |7 m. i
最近184被推上了风口浪尖,备受瞩目,并不是相关试验透露了更多的数据,而是轰动了整个抗癌圈的聊城假药案。虽然最终陈宗祥医生不被起诉,幸免于难,但毫不客气地说,王玉青的无理取闹变成压死医患关系的最后一根稻草,也断送了很多患者的求生之路。
' w& M- k( b1 n5 {) D; R' q9 S4 p4 z& A9 O6 ?
2992

3 c) c6 H) e$ d/ a( W阿法替尼(2992)是一种口服药物,是第二代EGFR靶向药物(适用于EGFR18、19、20、21基因突变)。
+ i9 F( ~2 n* b6 o$ W) d' s3 |: m6 Y8 W% Y
阿法替尼作用的靶点不仅只针对于EGFR,而且对HER2基因突变及ErbB4的信号通路均有抑制作用,因此对于肺癌中检测到HER2突变的患者,可以考虑阿法替尼的靶向用药。( Y$ J+ w' R5 t

3 ^! `% M: z8 ^! I阿法替尼与与第一代可逆的EGFR TKI不同的是,阿法替尼会不可逆地与EGFR结合,从而达到关闭癌细胞信号通路、抑制肿瘤生长的目的。
) h4 F( H2 ^6 @0 ]3 B( {2 U
1 e" P) [. E& K3 d% Y" A1120. v& U( t0 j( y5 g
尼达尼布,英文名称为Nintedanib,研发代号BIBF1120,主要用于治疗特异性肺纤维化(IPF)。
3 ^1 j1 M" s+ j
. H- G" G4 p/ @* t1 oBIBF1120可以联合化疗药物用于治疗非小细胞肺癌。基于 LUME-Lung1临床试验的结果,与多西他赛单药治疗方案相比,尼达尼布与多西他赛的联合治疗方案可使一线化疗之后的晚期腺癌患者的中位总体生存时间从10.3个月延长至 12.6个月,是首个已被证实可延长腺癌患者总体生存时间超过一年的非小细胞肺癌二线治疗药物。
+ Q/ N  A" `- }* m: a  G  m
# q; K+ M6 w3 w7 d299804
+ ?1 S  b) r. O8 W  S2 c* v达克替尼(Dacomitinib,PF-00299804)是美国辉瑞公司研发的一种第二代、不可逆、表皮生长因子(EGFR)酪氨酸激酶抑制剂(TKI),达克替尼是一种泛HER抑制剂,而且入脑效果较好。
' I; n. s" V/ T9 `
9 C4 T+ E5 Z6 m* f  {在ARCHER 1050临床试验中,452例患者按1:1的比例随机分配,分别接受45mg/天的达克替尼治疗或250mg/天的吉非替尼治疗。  G' |2 Y7 Z$ n1 k& n
7 J$ h/ q) u2 J, C! g' l7 c
结果表明,达克替尼的中位无进展生存期为16.6个月,而吉非替尼为11个月,达克替尼组相对于吉非替尼组延长了5.6个月。同时试验结果也显示对于亚裔患者能够获得更多的好处。0 M* J' |, M# l8 C( O, n' r, j

& S0 n5 e1 I  q4 t( u) j3 E' z9 H缩  写  篇

( M' X# R4 o' j. S* y3 X) n2 }& P- }. Q' I
/ W# R: W/ r! T2 u* P5 q
赛可瑞(英文商品名Xalkori,克唑替尼,Crizotinib),病友通常简称为克。: |6 r5 f! n* T, ?# V: s( l/ U: J

* G, X/ M8 v6 a0 P: F3 |8 o克唑替尼是辉瑞公司生产的肺癌靶向药,2013年在中国上市,主要针对ALK基因突变型和ROS1基因突变型非小细胞肺癌。也就是说,只要非小细胞肺癌病人的基因检测结果显示有ALK基因突变型和ROS1基因突变其中任意一种,就能使用克唑替尼治疗。  T1 y8 ~* U2 C
, w; |* T/ z; M; s& X2 Z1 q( a
克唑替尼是第一代肺癌靶向药,虽然是第一代,但是克唑替尼的功效非常显著。2018世界肺癌大会上公布的数据显示,克唑替尼配合化疗,让中国ALK阳性肺癌患者中位生存期超过了53个月!很多专家惊叹,靶向药有可能将肺癌变成一种慢性病,病人可以长期存活。# ]* V( w( Z- T8 @& T
0 R: w2 g. x& r& K  B& r# m

( G( B; s) M# m  |/ ], x特罗凯(盐酸厄洛替尼片),有时简称为特,适用于既往接受过至少一个化疗方案失败后的局部晚期或转移的非小细胞肺癌(NSCLC)。6 W# f. B+ R' f" g: ^( y; I1 b

  ]0 T0 e9 D/ ?! CTRUST研究老年一线亚组分析显示,平均年龄达78岁的478例老年患者使用厄洛替尼作一线治疗,疾病控制率(DCR)高达77%,中位无进展生存期(PFS)达19.7周,疗效令人印象深刻。
8 E! {, [1 z2 Y. x  q# e  ~# c6 j

: v9 m$ J5 W+ P8 }: e, l' [易瑞沙(吉非替尼片),通常简称为易。易瑞沙是英国阿斯利康公司研制的,其主要成分是吉非替尼,用于治疗既往接受过铂剂和多西紫杉醇治疗的局部晚期或转移性非小细胞肺癌(NSCLC)。! o9 N- D9 u" _$ I8 d( {' C$ b
( V4 F. _! H# M  `5 C2 y+ P
ADJUVANT研究(CTONG1104)招募了222位2-3A期EGFR敏感突变的肺癌患者。然后,这222位患者平均分成两组,一组直接使用易瑞沙治疗,每天250mg,使用两年;另外一组使用化疗药(顺铂+长春瑞滨),三周一次,一共使用四次。
+ K0 x5 v" O/ Q" d' r( G0 s# @) \, j) X5 J8 l
结果显示,易瑞沙治疗组的中位无病生存期(mDFS)高达28.7个月,化疗组的中位无病生存期(mDFS)只有18个月。  E; ]0 T6 F5 X, _3 v  w7 ?2 B
7 Q: Q2 p5 J5 b; q$ }
这项研究开创了EGFR靶向药物用于完全切除的肺癌患者术后治疗的先河。在全世界范围内,首次证明易瑞沙比化疗在延缓肿瘤复发方面效果更好,副作用更小。' E0 F( d  t* O" ?/ y5 c$ Y
5 ^' d  q/ b/ R9 d
字  母  篇
5 u3 N& B' y7 ^1 q8 t5 l
0 N; ]; |  M1 P) s+ n9 G5 f
PD-1% v( K& n) _' J4 ]" }* c$ m
PD-1是一种重要的免疫抑制分子,它的全称为程序性死亡1(programmed cell death protein 1)。PD-1疗法旨在充分利用人体自身的免疫系统抵御、抗击癌症,通过阻断PD-1/PD-L1信号通路使癌细胞死亡。(PD-1相关科普请详见文章:PD-1到底是什么?)
) |0 a, J6 L) G& u0 `4 |% w
! }( o0 O3 X  s! A1 l) }4 V) s通常,病友们所说的PD-1指的是PD-1免疫疗法,或者PD-1/PD-L1抑制剂。
9 a9 z6 X# `: p  q( V' d- X" L- ^% N5 p9 b4 y2 K. N8 W
与传统疗法相比,PD-1免疫疗法最大的优势之一,就是疗效具有持久性。比如,在黑色素瘤里,欧美20%左右的晚期患者能实现临床治愈,成为“超级幸存者”,这是免疫疗法带来的生命奇迹。" O' c5 l9 t& _% _/ j& ]8 |9 {
8 Z* Y1 Q3 ?0 H) S0 \- s
K药
. Z5 p$ E7 k  v帕博利珠单抗,商品名“可瑞达”,Keytruda,国内简称“K药”,是一种PD-1抑制剂。( ]' {$ F( ]0 o6 v, X! A' l2 t

$ N* |8 S1 |) P/ Z2019年3月28日,国家药品监督管理局(NMPA)官网显示,K药联合培美曲塞和铂类化疗药物一线治疗非鳞状非小细胞肺癌的适应证正式获批。1 T; w) P$ a5 `$ S& Q' g- _
8 K& }* T6 j. l9 h' R2 k) J; N
在代号为Keynote-189的临床试验中,616例患者满足条件入组并进行随机化,其中帕博利珠单抗 +化疗(联合治疗组)410例;安慰剂+化疗(化疗组/对照组)206例。1 s+ a. z, {) j. E! D- |

' @+ J+ u6 h! e联合治疗组与对照组患者中位PFS(无进展生存时间)分别为8.8月和4.9月;缓解率分别为47.6%和18.9%;缓解持续时间分别为11.2月和7.8月。同时,联合治疗组相比对照组带来显著的总生存(OS)的改善,与对照组相比联合治疗组患者死亡风险降低51%。
5 e" b+ B( e2 ?8 A8 B
: a5 t1 E3 i7 w# i6 W  V9 ?0 P6 lO药
: W' W7 e: u( U3 `: J/ i7 J纳武利尤单抗注射液,商品名欧狄沃,Opdivo,国内简称“O药”,是一种PD-1抑制剂。
5 _# s" K( O3 u# ^! K: n# C, G4 i! Z" s0 z
2018年6月15日,O药获得CFDA的正式批准,用于二线治疗成人表皮生长因子受体(EGFR)基因突变阴性和间变性淋巴瘤激酶(ALK)阴性、既往接受过含铂方案化疗后疾病进展或不可耐受的局部晚期或转移性非小细胞肺癌(NSCLC)。0 q+ L( M2 G6 E
  x" x/ {/ t. D: v9 Z
临床研究证实,PD-L1阳性表达≥50%且EGFR和ALK突变阴性的患者,一线治疗使用PD-1/PD-L1免疫检查点抑制剂,比起传统化疗,一年总生存率从54%提高到70%。中位无进展生存期由6个月上升到10.3个月。
3 N4 v7 K% G3 S- D5 z& s2 L& k) S6 e
临床上对鳞癌和非鳞癌二线治疗的效果和安全性都进行了研究。跟化疗相比,鳞癌患者使用PD-1/PD-L1免疫检查点抑制剂治疗,中位生存期由6个月提升到了9.2个月,死亡风险降低了41%。7 N9 a( }3 F, y5 ^8 V7 u7 ^7 h
5 [  E, X" T4 S
YL药. t8 Q+ @0 I+ X9 O2 L" ^# r
原料药,由于过于敏感,通常以拼音代替,称之为“YL药”。2 b2 f' h: B; a

. |8 r' i4 z9 \- _3 S原料药其实是正常药剂的上游,严格来说,原料药不是直接给患者“吃”的,因为它并不是药,而是和其它化工产品一样,都还只是原材料。原料药不能以药物的形式买卖,即使卖,也是研究目的或者取得了专利资格的人或机构。
" _/ O. |, h3 P1 H7 p$ g: S, w0 b2 g: T! L, B
更简单来说,原料药因为含有跟正版药相同或相近的有效成分,但与正版药品差价巨大而受很多患者追捧,不过药效的问题谁都没办法保证,这个敏感的问题其实很多患者也都知道。: x) F" |# o  t' `
. a* _+ s9 C7 ]' Q' S' ]8 T
YD药
. S! h. O5 E( y. ], g; `+ i5 C5 QYD药是印度药的拼音缩写,而印度药多是仿制药。
* S, _! E$ {: c. i" e
2 i& U3 f5 e0 Y2 N* N仿制药是指与原研药(正版药)在剂量、安全性和效力、质量、作用以及适应症上相同或相似的一种仿制品。
! s# Z- e( M  k7 D  G3 X; C+ R6 b5 }" E. a
国内因为对肿瘤药品的专利权保护,很难看到国内的肿瘤仿制药。但世界仿制大国印度,却因为创立了【药物专利强制需求证书】,对欧美等制药公司的知识产权选择直接无视,进而对一些肿瘤药物进行仿制和销售,并且价格与正版药物差价甚远。
1 r0 x4 j# q! f- Y1 Q9 t. v7 p* s0 x  h4 C
目前国内对从印度带药入境的行为认定为非法,并且印度仿药质量参差不齐,同时个人代购假药横行的问题又让很多想要用药的患者和家人们陷入尴尬的境地。
1 w! o9 X! Y- H" n* B$ l" I4 i
2 E7 ^3 R1 R* [. o! ^" h三大篇的缩写黑话介绍完毕,没有记住的同学请保存图片,记得及时复习~
; C7 }$ i. _( @0 i4 a) C& L3 H9 Z- b6 J, I6 q) U
5.jpg
. x! l& J! z% r1 D' I8 r/ {0 `0 J( ?9 k: C3 m" n: y$ r
604.gif ; S/ E; E" G  E9 u
文末.jpg
4 d- J  j/ G+ ^# ?6 H3 G4 _

86条精彩回复,最后回复于 2023-4-3 10:05

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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-4-8 18:28:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢整理,比较全,收藏了

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[LV.10]至尊爱粉
tclinda  幼稚园小朋友 发表于 2019-4-9 08:45:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
感谢答疑,学习并收藏了。

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咕咚  小学三年级 发表于 2019-4-12 08:11:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
谢谢整理,比较全,收藏了

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回复 支持 2 反对 0
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[LV.6]超级爱粉
chenjihui  初中一年级 发表于 2019-4-12 08:47:41 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
非常感谢整理出来。
4 J+ A+ I6 P5 c) c) G; T8 e0 J终于明白了很多的。。。好人一生平安。

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[LV.5]普通爱粉
klks  初中二年级 发表于 2019-4-15 13:19:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
谢谢,正在研究这个问题

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sunday0302  小学四年级 发表于 2019-4-15 14:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢整理,学习了。
非衣  小学六年级 发表于 2019-4-21 23:16:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
再全一些就更完美了,比如280什么的

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朱加军  小学六年级 发表于 2019-4-22 00:50:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
早点整理出来就好了,想当初可是一个个度娘来着的!

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癌二代  小学六年级 发表于 2019-5-7 13:54:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
学习了。谢谢了,好人一生平安

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