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波折的耐药:ikki创始人的海外寻医之路之二

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8404 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:57:08 |

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本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:58 编辑 ( v5 Q7 b) k- X# f
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导读3 `1 }3 }, e7 }# c$ e! O' N: L- y
中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!. l# [/ w) c: R( }# ?. D# \' P
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有一种大病,叫作癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。

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耐药警告

# c4 t7 b) W9 }7 N5 \& E7月末,爸爸感觉背部出现轻微疼痛,我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们,这么快就要耐药?但判断耐药的过程几经波折。0 R6 E) ?0 M; |, L4 p- l" @

: C1 y0 x+ l# w/ J  L5 f8月8号,国内复查,原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据,拒绝看美国的片子和报告(电子档),导致没有5月份的参考数据,无法判断是否耐药。经过苦苦哀求,医生终于同意我带上自己的电脑,拿上美国最后一次的复查结果,到病区找她(在这里真挚的感谢国内主治的大爱)。
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经过详细、细致的测量,原发病灶变化不大,数值差异极小,结果判断并没有耐药。拿到结果后,全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大(之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察,不做治疗),加上爸爸体感上的变化,不安一直萦绕在我的心头,耐药就像一颗随时会爆的炸弹,并没有被摘除。
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" F! t! v+ a9 C/ {0 m. V2 u5 V疲惫的香港之行
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通过观察爸爸的体感变化,我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间,飞一次美国,十几个小时的路途,父母身体也要经受考验,未避免长途跋涉抵美后,并未耐药,这样贸然前去的意义不大,爸爸想选择就近香港问诊,判断是否耐药。
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& A" e( y' `; o/ l) n! ~2 s3 Q顺利预约香港医院后,开始安排出行。
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本来预计提前一天抵港的计划,因为天气原因,先是飞机备降汕头,5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨,担心耽误预约,我们连夜打车赶到深圳后,妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了(这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去,很多事他们会忘记,会做的不再周全,越来越需要我们),连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关,当我们筋疲力尽抵达香港的医院时,距离预约的时间只有40分钟。. I( `! F- r# z

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. Y# X. [2 ]0 f8 Q1 s5 P. X  h(经过千辛万苦拿到证件,准备过关)
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没有时间感受疲惫,见医生、问诊、检查…通过详细对比结果,医生判断易瑞沙缓慢耐药。7 r7 o( K1 z' n0 N
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8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。
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# |" M. A2 e3 |3 R7 }8 r, \再次出发
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9月1日,医生打来电话,没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天(穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测)。
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# M: c  @5 O3 B9月30日,拿到基因检测报告:C-MET扩增,耐药原因找到了。* u/ H6 w2 v1 q& g7 z: V$ \

! H9 K# @+ T* m! w9 |平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安,酷暑还未退去,爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿,甚至连大数据的10个月都没到,跟美国医院预约的复诊,还差一个月,易瑞沙就匆匆耐药。' I7 s4 R/ i. i8 T3 N# T1 J
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得知美国有针对C-MET扩增的临床,我立刻更改美国的医院预约,10月5号,准备再次上路。3 }, G4 j% S7 w$ h. u- x$ r  ?$ Q5 t
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1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:47

累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2019-5-20 13:23:58 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我只想说  有钱真的很好  羡慕7 Y( n3 o' s; ^: }. c8 o. g

8 F, s2 A! P8 Z, X" J; A. H我母亲只能靠试药,看药物是否有效来判断有什么基因突变3 Y* {3 @2 o8 D. a( B* n
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用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

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