说不出再见-愿母亲安息吧

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3年10个月，虽然努力抗争，但终抵不过病魔的侵蚀，母亲最后还是离开了我们。到最后阶段，她已不能说话，也很可能不能清晰的思维，不知道她自己是否意识到死亡的来临，只希望她那时没有太多的痛苦。按照老家的传统，明天是回光的日子，母亲还会回来看看再离开。希望她再回来时，和以前一样健健康康，永远再没有痛苦，永远再没有磨难，以后我们还会在某个地方相遇。
15年10月发病以来，经历了多少的难忘时刻，每次一有风吹草动的坐立不安，每次去医院取报告的忐忑害怕，每次药物有效后的暂时平静，到最后的麻木和无能为力。治疗过程中，也有很多疑虑和选择的无奈，过中艰辛和彷徨痛苦只有同样经历的人才会体会。
曾经也无数次来到这里，收索用药的方案，收索解决副作用的方案，收索各种情况的处理方案，现在即将离开，也希望简单记录治疗过程以及一些感悟，如果能对病友有些启发和借鉴，于我，于母亲也算一丝安慰。
15年10月，确诊发现肺癌，骨转，脑转，并取活检做了基因检测，19&21双突变；
15年11月至16年12月，特罗凯（当初托朋友直接买的，大约1000元一盒）；
16年12月至17年2月19，特罗凯+804, 804副作用太大，不得不停，且804对我家似乎效果不大；
17年2月20日至10月底，9291非正版100mg每天，稳定，但实体瘤无明显缩小。（注：9291约600元/克）；期间短暂试过特+4002，貌似没什么效果
17年11月至18年1月中旬，由于9291耐药，相继试9291+特，9291+3759,9291+804,9291+184,9291+280，证明9291+184,9291+280有效稳定，其他方案似乎无效，估计是我妈有骨转，可能有CMET突变。
18年1月中旬-7月底，9291+280 9291从100mg逐渐加到140mg, 280一直200mg每次，一天两次，实体瘤稳定，未增大也未减小。
18年8月，开始头痛，吃饭没胃口，闷油等，脑部进展，9291加到160mg, 280加到250mg，无效，各种状况开始加重，无法行走，视力逐渐模糊至完全失明，全天卧床。
18年9月-11月中旬，住院治疗，甘露醇脱水，头部X刀放射治疗（X刀本身是2万多，其他一些辅助治疗，报销前共4万），放射后再住院1个多月脱水等治疗，期间多次癫痫，呕吐等。9291 160mg+克/804/184等一直未停。11月中旬，头痛症状缓解，但MRI显示头部放疗后，肿瘤未缩小。医生说囊性肿瘤（即中间一包水），放疗效果不好，实性肿瘤（中间没有包水）效果好一些。
18年11月中旬开始到8月，9291 180mg+ 184 50mg, 似乎有效。期间试过120+9291无效。 9291后期都是托朋友孟加拉买的白盒，约1000元/盒。后期长期卧床，行动不便，没有定期去医院检查，只在4月底去过一次，头部、胸部、骨头上实体瘤略微增大，但已无化疗条件，也无其他有效的靶向药，所以9291+184也没有停，直到8月完全失控。
以上只是简单的过程，很多细节无法一一记录。治疗过程中，有些感悟，不知道正确与否，毕竟每个人情况都不一样，权当参考借鉴。
1. 从最初到最后，我家一直没有告诉母亲真实的病情。从我身边几个朋友的情况看，病人知道了癌症，多少心态都有些消极变化。
2. 我家顾虑化疗副作用，一直未化疗，只在头部严重时做了一次头部放疗。现在觉得前期身体条件允许时，也许可以试试化疗，如果有效可以多争取几个月时间（化疗期间停有效的靶向药，等化疗药失效了再吃上）。有脑转，头部问题始终绕不开，要么全脑放疗，要么伽马刀等，必须尽早准备方案，但时机真的难掌握。从大多病友的经验看，脑部放疗即使有效，大概也是6个月左右时间，过了6个月会再次进展，我家18年10月放疗后头部稳定，19年4月底脑部症状再次加重。
3. 家人在治疗过程中，要加强学习+加强记录；论坛上，网上都有很多经验，自己学了，有什么问题才会全面考虑，有个总体的方案，不能什么都问别人，什么都听医生的，自己家人的命运要掌握在自己手里面。尤其是现在的医生，一是有些医生医德差，只认钱；二是医生确实忙，对每个病人的情况不可能了解很透，所以自己多了解学习，起码医生说什么能听的懂，有交流的基础。另外，网上学习的东西、每次医生的问诊情况和建议、病人每天的吃药情况及各种身体情况都要有个记录，以便后期分析用药方案。
4. 关于医生：在听取一个主治医生意见的同时，也可以多跑几家医院，多问几个医生的意见，以便采取最优方案。虽然有大的指南，但不同医生还是有不同的理解和方案。
5. 关于经济：癌症治疗很花钱，我家大部分钱是买靶向药，住院治疗不多，但住院期间发现医生都喜欢开一些中成药，所谓的辅助治疗，关键这些药都非常贵，对于未经证实效果不明的治疗，我家一般都拒绝。钱不是不用，二是要用到刀刃上。
6. 最后阶段：每个人走的方式都不一样，都会以想不到的方式，我也曾经指望母亲再多几个月，但事实证明最后阶段很快。所以在最后阶段，也要最好最坏的打算，看看老人有什么心愿，有什么想说的话，虽然感觉难为情，也可以适当说说。状态好的时候，多拍照片，多拍视频，都是很好的留念。

最后，家里还剩一些余药，如有需要，便宜转。
希望来这里的病友，珍惜活着的每一天每一刻，今后都可以不后悔，希望科学的发展早日攻克可恶的癌症，以后再也没有这么折磨人的疾病！

名称规格数量备注
孟加拉白盒9291 80mg/粒 2盒零5粒 2019年8月才托在孟出差同事买的，药品可靠
非正版184 50mg/粒 36粒 2019年8月国内渠道购买
速愈素 74g/包 1盒零6包 2019年6月淘宝天猫购买
生血宝合剂 100ml/瓶 3瓶清华德人西安幸福制药有限公司
辅酶Q10 GNC 100mg/粒 2瓶 2019年2月淘宝天猫购买
甘露聚糖肽胶囊 36粒/盒 3盒成都利尔药业有限公司
雅施达 4mg 1盒/10片施维雅天津制药有限公司
盐酸氨溴索口服液 100ml/瓶 1瓶扬州市三药制药有限公司
富露施 600mg 16片/4盒 Zambon，2019年7月淘宝购买
鱼跃3L制氧机 8F-3AW 1台 2019年5月从病友处转的，较新，未使用
鱼跃血氧仪 YX303 1台 2019年5月购买
鱼跃防褥疮气垫床条纹式22管 1张 2019年5月购买，全新，从未使用。