自4月19日确诊肝癌全家人一直沉寝在悲伤，焦虑，恐惧中。

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我父亲61岁，自4月19日确诊肝癌全家人一直沉寝在悲伤，焦虑，恐惧中。
4月19日在上海长海医院体检发现甲胎蛋白偏高：198。B超结果肝右叶可见6.6X5.0偏强回声团。
4月19日立即做了肝部增强CT结果为原发肝癌，二肺多发转移。
4月21日找上海东方肝胆外科希望手术切除治疗，主任医生说父亲肝部的肿瘤形态尚可可以切除但要求必须确定是否双肺转移。
4月21日作了肺部增强CT，4月25日拿到结果显示为双肺野可见多发大小不等类圆形结节影，诊断判定双肺多发转移瘤。主任医生告知不能做手术切除目前只能做姑息性治疗，我们全家人的希望再一次破灭，万念俱灰。
4月21-4月25日跑了上海多家医院都确认只能做姑息性治疗不能手术，4月27日父亲入院东方肝胆准备做介入。
4月29日做了第一次介入手术，期间呕吐2次。下午开始发烧最高达39度，吃了退烧药降到正常。但疼痛随即而来开始是整个胸部疼痛后来转移到右下腹，医生说所有现象都是正常，但父亲一直疼痛期间用了2次止疼针有一定缓解。
5月3日医院通知要求出院，5月4日出院。
5月3日-5月5日在此期间因为双肺转移问题开始找东方肝胆主任他说这里只负责治疗肝癌，肺的问题他们不管要找其他医院咨询。我们又找到上海肺科医院和上海胸科医院专家咨询说肺上的转移瘤是原发肝癌细胞转移过来的如过通过肺癌治疗方法是不能解决问题的，建议目前集中精力治疗肝癌肿瘤。后来我们又返回东方肝胆找主任医生他说肺转移没有好的办法治疗只有考虑放疗但放疗我父亲是多发转移瘤不适合放疗。所以没有办法治疗，我心急如焚不知道如何处理。
这几天我一直在查阅资料也找到了这个论坛看了很多感人的帖子，每天晚上看的很晚情绪几度失控，看到天底下有这么多受癌折磨的好人，再想想辛苦一辈子的老父亲现在身患疾病却没有能力帮他找到好的医疗方案治疗，自行惭愧，该死的癌！！我成长以来经历过很多挫折坎坷但最后都挺过来了，但从来没有过像这次这么的无助，无奈，遍寻名医但答案都是一样并且一次希望又被一次打击覆灭。我仿佛内心在倒数父亲的日子，这种感觉煎熬，痛苦，伤心，恐惧。。。
各位大哥，大姐请帮帮我的父亲，看介入一次后如何治疗。。
1，4月20日查甲胎蛋白：198。4月28日手术前查甲胎蛋白》1210，为何一周AFP升高这么多？是否可判定父亲对AFP敏感？
2，4月27日一次介入后效果好的话是否还需要做第二次，第三次介入？如果效果不好怎么治疗？怎样评价介入的效果？
3，双肺多发转移瘤应该如何控制？我很担心肺的问题但不知道如和解决。
4，医生介绍过多吉美我和家人讨论决定还是要上这个药但妈妈说要等介入一个月看效果在决定是否用药？我很矛盾是现在马上用药还是等介入一个月后用药。
5，听说多吉美副作用很大，更不知道疗效如何是否能对我父亲的病有疗效？
6，有朋友推荐服用中药，我们打听了上海一家叫源生中药何裕民教授的肿瘤治疗还不错，但听说中药一个疗程要1万多，我没有听说过这么贵的中药但也不知道中药是否有用？

憨豆精神 · 发表于 2011-5-5 18:30:12

要调整心态，这样怨天尤人是不行的，事情只会越来越糟，你看看这论坛的肝癌病人和家属是怎样的心态，能撑多久，心态是起决定性的基础。
要吃药，这关绕不过，而且，吃药有效了，就不必急着介入，可药物控制一段时间后再从容考虑介入。
必须吃有真正抗癌实效的靶向药，别企图走舒服的路，走捷径，那个卖高价灵芝制品的家伙更不可能是你家人的救星。
靶向药的副作用比起肝癌晚期的痛苦，已是非常愉快的感受。
你无需寻找“名医”，真正的名医，是你自己。
抓主要问题，次要的不管，肺转移病灶是枝节，肝癌是树根。
多读这论坛的帖子，尤其是几个成功的治疗例子，如loly、雪绒花、再活30年等，所有的肝癌病人和家属都是你的榜样，他们的经验教训都值得你一点一滴地吸收。

青衣白衫 · 发表于 2011-5-5 20:44:18

回复憨豆精神的帖子

谢谢憨豆大哥的回复，我从您一些帖子上已经明白什么叫战胜自己，父亲这关一定要想法硬抗了。
另外，我想了解几个问题：
1，我看到很多帖子都是切除肿瘤或者直接换肝的，而且您也说切除肿瘤才能最大程度减少癌负荷。但我父亲的情况是不能切除和换肝的因为已经肺转移，我不知道介入化疗+靶向药是否已经是最佳治疗方案？或者还有其他建议？
2，针对肝癌肺转移抗癌实效的靶向药除了多吉美是否还有其他的联合用药或者替换？主要担心耐药或者暂停药的替代。
3，治疗期间的疗效评价需要作哪些生化检查？需要特别注意什么指标。是否可以介绍详细一些。
我是坛子里的新人，但我确已被你们的精神感动，我决定和憨豆大哥以及您提及的这些前辈一起战斗。
拜谢！

憨豆精神 · 发表于 2011-5-5 22:41:03

青衣白衫发表于 2011-5-5 20:44

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回复憨豆精神的帖子3 i) e" o$ Y2 r0 M& t2 G
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谢谢憨豆大哥的回复，我从您一些帖子上已经明白什么叫战胜自己，父亲这关一定要想法 ...

你的问题全都可以在别人的帖里得到答案。
1、局部治疗与靶向药全身治疗要分别选择时机，稳扎稳打，这是长远的事，你到时再问吧，或许你读了很多帖后就不用问。
2、治肝癌有很多种药，你先读读我提及的几个人的治疗记录，看他们用的什么药，什么时候用什么药，再站内短消息问他们如何买药。
3、就看AFP和肝功和血常规。

我心飞扬 · 发表于 2011-5-6 09:10:55

憨豆哥哥说的就是。我们都是在憨豆哥哥、雪绒花姐姐以及30年的帮助下解决了治疗方面的棘手问题。家属是病患者的支柱，不可在他面前有一点点恐惧感，把笑脸送给你父亲，把心痛埋在心底，是对病人最好的安慰和治疗。坚强加加油！我们家属要天天谨记。再就是祷告吧，上帝无处不在！

青衣白衫 · 发表于 2011-5-6 11:12:42

回复我心飞扬的帖子

再次感谢我心飞扬，希望以后多帮忙解决我父亲的棘手问题。
憨豆大哥说的对,这关我是绕不过去了，不要去想舒服的路，只有硬抗。
对我来说才刚刚开始，我已做好准备！

青衣白衫 · 发表于 2011-5-6 16:34:37

父亲今天看起来精神不错，不再发烧只烧一会儿也不用退烧药了，不过晚上还是会烧。
疼痛也有所减缓，中午吃饭的时候还笑着说病已经好了，我们也说好了就好，一定没事的。（爸爸不知道病情，我们告诉他是抗病毒治疗）。在我和妈妈，妹妹的心里却明白肝癌不是一个能医治好的病。我们还要继续抗正，战斗才即将开始。
还有以下几个问题询问，望帮忙：
1，目前乙肝病毒DNA：3.2e+04，以前用拉米2年一直稳定现在开始变化，我估计拉米已经耐药现已经联用阿德不知道方法是否正确？
2，我看到有战友介绍射频消融，不知道这个治疗是否适合我父亲？原发肝癌6.6X5.0CM+双肺转移。
3，已经决定上多吉美，想买赠药已经给大哥大姐发了站短，是否还有别的办法帮帮我，人在上海。

我心飞扬 · 发表于 2011-5-6 20:13:48

做介入是会发烧的，都说发烧就说明有效，我老公去年10月中旬做了一次介入就没有发烧，其结果真的是失败的介入。多吉美我们是2009年9月开始服用，当时是肝移植16个月后复发，腹部增强CT是1公分不到，用了多吉美半年时，肿瘤是有控制，没有再长大。但是一直是腹泻不断，几乎是丢下饭碗的同时就进卫生间，中间几乎没有机会停顿的。也是因为不懂，以为这就是在排毒，殊不知其实已经是将大部分的药液排泄出去了，血药浓度自然是降低，治疗也大打折扣。半年后的肝功也开始出现了不稳，先是转肽酶往上爬，再就是谷丙谷草也抬头了。问移植的医生，总是说没有关系。断断续续的有持续半年，原来的不到一公分的肿瘤已经接近2公分，同时还有小小的不断冒出。这时候其实多吉美已经是耐药了。而我们却洋洋自得，看人家在耐药，我们似乎还在服用。不仅在10月做了一次介入，还在继续多吉美，一直在今年的2月底才真正的意识到多吉美在我们身上不仅是耐用，而且是药损。吃进去的药排出来不说，还把其他的药浓度也排出去了。稀里哗啦抗肿瘤抗排异全线崩溃。所以，我是在雪绒花姐姐和憨豆哥哥的调教下才走出来的。多多地读这里的帖子会有很多的帮助。相信靶向药轮番的吃会有一个生命的延长期。不怕，记得有一首诗里写着：走过沙漠是绿洲、、、、、、给你父亲鼓劲，给你母亲安慰。这里有很多人走过了不是一年两年患病的日子，生命依然是顽强的在抗争。憨豆哥哥也一直有在说这样意思的话：战胜病魔首先是要战胜自己恐惧的心魔。努力吧，你在做的时候，天也在看！

心肝情缘 · 发表于 2011-5-6 21:15:04

青衣白衫发表于 2011-5-6 16:34
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父亲今天看起来精神不错，不再发烧只烧一会儿也不用退烧药了，不过晚上还是会烧。
* s% f4 X7 V* Q4 t疼痛也有所减缓，中午吃 ...

目前乙肝病毒在复制，不知道以前是多少，如果比现在的低，说明拉米已经耐药，可以与阿德联用，但是阿德有肾损伤。不如直接上博路定，把病毒彻底打压下去。
现在刚刚做了介入，不适宜马上进行其他的任何局部治疗，否则治疗过度就没有抗癌的资本了，先上靶向药才是正道，但是吃靶向药前要检查出具体的数据，不能是大于1210，那是个概数，以后不能准确判断药效，因为你爸对AFP时敏感的。