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勇敢不回头

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5606 15 勇敢的梁小姐 发表于 2019-11-23 15:23:55 |

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性别:  女                 年龄:    29                 身高:       162             体重:50kg                       抽烟史:无

       确诊时间:2018.12.20                                               确诊分期: IV                              
   
        肺部手术:无

       转移部位:双肺伴锁骨淋巴结转移

       基因突变:ros1

       其他疾病:气胸
肺部低剂量cT平扫加增强检查所见:
发小结节状磨玻璃影,以外周带最明显,左肺上叶见囊状膨,双肺纹理增多,双肺见弥漫分布小环形透亮影,部分囊壁增厚,形志火规则,周风管及支气管
围见斑片状密度增高影,增强扫描强化不明显。双侧肺门不大,  海。胸膜无未见受压狭窄和阻塞征象。纵隔内多发肿大淋巴结影。心包少重t积液。明显增厚,胸腔无积液。

印象:
1.双肺弥漫囊状影、磨玻璃影,性质待定,淋巴细巴管平滑肌瘤病不除外:2.左肺上叶少许感染;
3.纵隔内多发肿大淋巴结影;4.心包少量积液。细胞间质性肺炎待排,
2018-12-1017:03:37

检查所见
双侧胸廓对称。两肺纹理增多,双肺弥漫小囊状薄壁空洞影,直径约0.2 I.4cm。双肺另可见多发结节影及斑片状模糊影,斑片影以左肺上叶病灶明显,并呈网格状改变,右肺中叶及双肺下叶结节影较多。两肺门无增大,气管支气管通畅,血管及脂肪间隙清晰,纵隔未见肿大淋巴结。心脏各房室形态、大小无改变,食管壁未见明显增厚。肋骨及胸壁软组织未见异常。

诊断意见
双肺多发小囊状薄壁空洞影、结节影及斑片状模糊影,考虑肺淋巴管肌瘤病。
  当时的主治医生也是趋向于淋巴管肌瘤病,准备开药了还是让我去做一个淋巴结活检看看
2018年12月15日
取右锁骨淋巴结活检,20日结果显示提示腺癌。上午听从医生建议联系基因检查公司,做了基因检测。 期间回家等待结果。
2019年1月3日
基因检测结果ros1 突变,开始服用克唑替尼胶囊,伴随而来的是无穷尽的呕吐。从一天2次到一天一次到两天一次,呕吐并没有因为我的减量和停止,期间有无数次想放弃不想服药。觉得最后的结果已经确定为什么自己还要经历痛苦的过程,但是看着陪着自己奔波的父母又觉得不用力活又是不对的。好在呕吐在随之服药时间的增加有所缓解,目前每天一粒很少在呕吐了。
2019-8-12
肺腺癌治疗后复查,左侧胸腔见无肺纹透亮区,并见压缩肺肺组织边缘,压缩体积约5%。左侧少量胸腔积液。左肺上叶尖后段见条片状高密度影。双肺透光度增强并广泛散在多个大小不等的更低密度区。双肺纹理增多。两肺门无增大,气管支气管通畅,血管及脂肪间隙清晰,纵隔未见肿大淋巴结。心脏各房室形态、大小无改变。胸膜﹑肋骨及胸壁软组织未见异常。左侧胸膜多发结节影。
结论:
1. 左肺腺癌治疗后改变。左侧胸膜多发结节影,考虑转移。 2. 双肺气肿伴多发肺大泡。 3. 左侧液气胸
  找了主治医生看了CT片,CEA 4.64   医生排除了转移认为左边胸膜多发结节不是转移,而是淋巴管肌瘤病。期间住院抽取了左边胸水做了检测阴性,排除胸膜转移。教授建议口服西罗莫司继续观察。
2019-9-20
肺腺癌治疗后复查,左侧胸腔见无肺纹透亮区,并见压缩肺肺组织边缘,压缩体积约5%。左侧少量胸腔积液。左肺上叶尖后段见条片状高密度影。双肺透光度增强并广泛散在多个大小不等的更低密度区。双肺纹理增多。两肺门无增大,气管支气管通畅,血管及脂肪间隙清晰,纵隔未见肿大淋巴结。心脏各房室形态、大小无改变。胸膜﹑肋骨及胸壁软组织未见异常。左侧胸膜多发结节影。
结论:
1. 左肺腺癌治疗后改变。左侧胸膜多发结节影,考虑转移。 2. 双肺气肿伴多发肺大泡。 3. 左侧液气胸。 与2019.08.12CT比较未见明显变化
CEA3.64
口服西罗莫司一个月后复查结果并没哟变化,教授建议停药。
2019-10-18
CEA 2.46  肝功正常,胸片提示气胸压缩10-15% (气胸从服用克唑替尼呕吐开始一直存在每次都是吸氧)
现在是服用单药克唑替尼 每个月进行常规检查,三个月进行胸部CT检查。不知道自己能走到哪一步,加油吧

15条精彩回复,最后回复于 2019-11-26 13:21

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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-11-23 19:46:49 | 显示全部楼层 来自: 北京

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坚强一点点  初中二年级 发表于 2019-11-23 22:47:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主,坚强一点点,坚持
date0411  小学四年级 发表于 2019-11-24 06:51:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
抗癌路上我们一起努力
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[LV.1]初来乍到
幸运的我  初中一年级 发表于 2019-11-24 19:14:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
坚持就是胜利
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[LV.6]超级爱粉
松鼠  高中二年级 发表于 2019-11-24 22:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
造化弄人,楼主这么年轻……加油,生存对谁都不易
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2019-11-25 01:04:55 | 显示全部楼层 来自: 天津
加油!赶上适当的时机可以考虑免疫等疗法看一看,那么年轻,你的任务目标是治愈疾病!
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
adacai1850  小学三年级 发表于 2019-11-25 14:32:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!试试免疫治疗
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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2019-11-25 15:56:33 | 显示全部楼层 来自: 北京
ROS1阳性患者克唑替尼耐药,多个结构域可能发生耐药突变,其中G2032R最常见,针对G2032R突变,卡博替尼(XL184),劳拉替尼(3922),还有TPX-0005都有效果,你也可以考虑尝试一下上面针对G2032R突变的三种靶向药。或者考虑化疗方案。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.3]与爱熟人
勇敢的梁小姐  高中一年级 发表于 2019-11-26 09:27:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆沙坪坝区
松鼠 发表于 2019-11-24 22:12
造化弄人,楼主这么年轻……加油,生存对谁都不易

一开始我希望是医生弄错了,就像滚蛋吧肿瘤君里面说的:“当别人的人生刚刚开始,我们的人生就要结束了.”其实挺不甘心的,所以我会加油哦

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