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平安救命,父母先后癌症,父亲离世,母亲纤维肉瘤骨转肠转

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4704 10 静好加油 发表于 2012-10-22 15:31:31 |

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最新情况,最新PETCT显示骨转外腹腔还见新转移点。
我妈妈于2011年9月发现左上臂两个可以活动肿块,手术中医生发现肿块颜色不对,立刻进行扩大手术,术后病理纤维肉瘤,术后进行放疗40天。于2012年5月发现有胸壁下一个小肿块,术后病理发现依然是纤维肉瘤,并PECCT提示全身多处骨转,于五月底开始挂遏制骨转移水(),按上海肿瘤医院的方案,进行表阿霉素+异环磷酰胺化疗四个周期。前两个周期做完评估全身重大脏器无转移,原颈椎转移点有轻微发展。我们坚持了旧的化疗方案,医院要求加了颈椎放疗20次(确定j颈椎放疗时我正好出差,不然肯定反对)。在颈椎放疗期化疗全停,胸骨柄处一处转移点快速发展,目前肉眼可见皮下鼓起,引起神经刺激性疼痛,要靠止疼片度日。医院打算换化疗药,但是基因测试显示大部分耐药,而仅对表阿霉素敏感,医院表示表阿霉素已经耐药(理由是第四段化疗下来,我妈妈还是没能缓解胸口的疼痛)。目前病人一般情况挺好,除了由于疼痛折磨容易疲劳。医院已经打算放弃,说哪里痛就哪里治疗,请问现在我们该怎么办。我们想颈椎已经照光不可挽回,胸口那里能否手术。
关于靶向药我一直多方求索,医院渠道果然一概不予主张。我们在扬州这样的三线城市,该如何为我妈妈求的药物,恳请憨豆赐教。我父亲也因为癌症过世了,那时我还在上研究生,什么都不懂,以为进了上海肿瘤医院就可以挽回父亲的性命,哪里晓得院大欺病,饱受摧残离开了我们。我妈妈的病上,我辗转了上海南京多地,因为我的爱追问,受尽各处医生的白眼,但是我依然不抛弃不放弃,请大家帮帮我。我们下步该何去何从,请大家帮助我。从妈妈得病开始,我早就关注论坛,但是我从来没有勇气多看和多研究,一打开页面就忍不住气短乏力,手抖得鼠标都拿不住,可能是我太不坚强了,父母先后得癌症对我打击太大了,而今我也知道自己是独女,我不坚强还能靠谁,求助论坛,谢谢大家。

10条精彩回复,最后回复于 2012-11-26 10:23

以德服人  高中二年级 发表于 2012-10-23 20:34:07 | 显示全部楼层 来自: 上海
你到憨叔的服务台去咨询下。这儿,不一定注意到呢
平安!  退休老干部 发表于 2012-10-23 21:19:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
您   7 天前
上索坦吧。胸骨柄病灶可以用射频消融局部治疗。去上海第六人民医院做射频吧。

这是我7天前回的站短,也没看见你回复,不知道你看到了没有。
现在还是这建议。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-10-23 23:07:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我看过你的帖,又看了平安给你的答复,我以为你会照着平安的意见去做,但过了一周,你仍在原地踏步。
得这种癌的人不多,不是谁都可以给你意见的,能给你意见的人,是有知识有经验又经深思熟虑的,你为什么视而不见呢?
我对这种癌毫无知识,我不可能给你有益的意见。现在建议你听平安的劝告,切勿再拖延。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
静好加油  小学六年级 发表于 2012-10-29 13:03:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
感谢平安,我出差去了,那里无法上网。目前在申请索坦,你们的意见我们已经遵照。
静好加油  小学六年级 发表于 2012-10-29 13:08:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
我们已向省人民医院的医生申请了索坦治疗资格,但是医生对我妈妈用药持怀疑态度,不知道不在医生的指导下用索然可以么,上海第六人民医院射频消融请问哪位医生比较好,不知道做了这个手术后是够会影响白细胞等。
静好加油  小学六年级 发表于 2012-10-29 16:28:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
请问做了射频同个位置以后可以做放疗么
静好加油  小学六年级 发表于 2012-10-30 16:36:02 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
憨豆叔叔息怒,我妈妈最新PETCT出来后,我们到上海肿瘤医院请他们出最新的方案,目前新方案已定,虽然选药是基因测试表示不高的,但是我们还是想再试一试,明天就开始。同时准备索坦以及射频消融,同时还请人到香港去打听注射用曲贝替定|Yondelis的目前治疗情况,由于那里不容易去,不晓得平安能否提供已去过治疗病人的情况,非常感谢。
静好加油  小学六年级 发表于 2012-10-30 17:54:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
我开始用自己常用的QQ号登陆了网站,不料被QQ微博和啥啥地同步到N地方,弄得被药贩子和各种托终日骚扰,这也是我之前发过病史之后迅速删除的原因。后来申请了新的号码,才得以在论坛里安静地研究。
平安!  退休老干部 发表于 2012-10-31 00:07:52 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
、、、、、、

Histology driven Chemotherapy in Soft Tissue Sarcomas.pdf

171.77 KB, 下载次数: 30

InTech-Novel_therapeutic_targets_in_soft_tissue_sarcomas.pdf

426.24 KB, 下载次数: 19

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